毫无表情的脸上，嘴唇萎缩成了两条线，露出牙龈和门牙。2023年12月19日，转自公众号：果壳病人。请到天涯海角来，这里四季春常在，海南岛上春风暖，好花叫你喜心怀！这是2003年的一天，阳光使者——年轻漂亮的海南导游高华英，用一首《请到天涯海角来》热情地欢迎着远道而来的游客，前往天涯海角景点参观游览。
高华英回忆道：“当时我话音刚落，所有人都开始热烈鼓掌，他们相视一笑，和好了，还拍了一张握手言和的照片呢。没想到一年之后，其中一位还带着亲朋好友来海南旅游，点名要找我带团。我当导游这么多年，这样温暖和幸福的时刻真是不少哩。”
我很想让高华英永远作为“游客的阳光使者”而存在，而不是成为“患罕见病垂危的最美导游”。媒体对“最美导游”高华英的报道。皮肤上的黑点和痘痘只是因为海南的阳光太明媚？高华英出生在1976年的四川农村，初中毕业时她没考上高中，复读那年读了一个学期后，因没钱交学费只能暂停学业。当时她所在村里有很多人都选择外出打工，她决定跟着别人去遥远的海南谋生。
外出打工的这些年，她卖过茶叶、卖过花木、当过餐厅服务员，为了多挣一点钱寄给家里，还兼职给酒店打扫厕所。她靠着勤奋工作和节俭，用自己挣的钱给家里修了新房子，供弟弟上了大学，还把体弱多病的妹妹接到身边，让妹妹的哮喘得到了控制。她打工的同时还抽空自学，读完了高中，考上了大专，拿到了自考本科学历证书。她通过了导游资格考试，在2001年4月执证上岗成为了一名导游。
最值得骄傲的是，2006年，她荣获了全国优秀导游称号，被邀请到人民大会堂接受了吴仪副总理的颁奖。
海南岛常年阳光明媚，高华英为了做事更利索，方便游客在景点快速找到她，一般不打伞也不戴帽子。所以当脸上、身上长出来黑点和痘痘，她觉得可能是太阳晒的。可是短短几个月过去，黑点的数量越来越多，颜色也越来越黑。她也怀疑过不对劲儿，但工作太忙，加上去医院得花不少钱，就没有去做检查。
不到一年的时间，她身上千奇百怪的症状越来越多，脸上的痘痘反复瘙痒，口干难忍，眼干、‘眼屎’增多。直到某天早上醒来，她感到右手和右脚关节的疼痛，已经让自己无法坚持带团了，才停下工作去医院做了一次全面的体检。验血报告显示，类风湿因子的数值超出正常值好几倍。医生怀疑她得了类风湿关节炎，但口干眼干以及肤色发黑等问题，依旧没有找到答案。
关节不舒服就贴药膏缓解，眼睛不舒服就点眼药水，她只要感觉稍好一点就出去带团，这样又拖了三四年。到2016年，眼睛的干涩让高华英几近难以工作，她还出现了双手肿胀、遇冷发白的现象（雷诺现象）。即便这样，高华英的业务能力依然出色，无论是公司还是游客都没发觉她是个病人，她也不认为自己生了病。
就这样又过去了两年，2018年初她某天带团时，右腿疼痛得几乎抬不起来，没有办法上楼梯，不得不彻底停下了工作，回到海口的家里休养。这次，她发现自己的双手不仅肿胀，而且逐渐发硬，握不紧也伸不开。
关节的疼痛也一直在加重，刚开始她还能做一些简单的家务，后来连日常的站立、躺下甚至上厕所都得让老公帮忙。从事业的巅峰期一下子跌落到只能躺在自家的床上，她不敢相信也接受不了。
她说：“那时候每天晚上睡前，我都希望这一觉睡着永远不要醒来，每天早晨醒来的瞬间就想怎么又醒来了。我不敢让自杀的念头进到脑子里，我的两个儿子才几岁大，父母已年老体衰，弟弟妹妹们各有各的困难，老公也需要我的陪伴。我多希望有人拉我一把，多希望出现奇迹，让我的病突然好起来。”
但是高华英口中的奇迹并没有出现，她的整张脸开始浮肿，眼睛几乎睁不开，吃什么就马上吐什么，甚至张不开嘴、说不出话，全身所有关节都疼得无法动弹。她连“在睡前幻想第二天早上不要醒来”都成了奢望，因为她痛到根本睡不着。几次下达病危通知。
高华英的老公意识到她的病情危重，赶紧带她去医院。虽然她无法完整回忆起整个住院过程，但记得一些印象深刻的片段。
“我感觉每一口痰都会立刻让我窒息，不管医护怎么想方设法给我吸痰，都阻止不了我对窒息的恐惧，拼命挣扎。护士从我大腿根部抽血时，我乱动得实在太厉害，好几个医护都按不住我。我还听见医生着急地问‘血压太低测不出来？再测再测’。”做血浆置换前的颈内静脉置管时，医生说：“这几分钟忍住不要动！如果动了，可能导致大动脉出血危及生命。”可她还是在乱动，医生忍不住提高音量说：“再动！这个几百块钱的管子就作废了！
”高华英听完一下子不敢动了，她不能浪费钱，她也怕死啊。
“我清醒的时候，大脑里不是一片空白就是一团乱麻。我害怕听到医生说‘该交钱了’，所以希望自己一直昏迷，什么都不知道就好了。我半清醒的时候就想找人说话，可是我又说不出来，只能写字，但我又不知道自己该写什么，我只知道‘我要写、我得写、我得跟人交流’。”
“我不清醒的时候，因为感觉鼻子上有东西，老想用手去抓。
其实那是鼻饲管，那根管子从鼻孔插进去直到胃里，我所有的药品和食物都是打碎后用注射器推进那个管子。我白天晚上总睡不着，脑子里产生各种奇怪的幻觉，情绪不稳经常一惊一乍，把家里人、医护还有病友都吓得要死。”住院的每一天都花费巨大。医生跟高华英的老公交代，她的情况很不乐观，若病情进一步恶化，可能出现呼吸、心跳停止。医生问，发生紧急情况时要不要采取抢救措施？“当然要！”她的老公没有任何犹豫地脱口而出。
回到病房后，她的老公没有在她面前流泪，而是一直安慰她说：“幸好咱们来得及时，你很快就可以治好。”
2018年春节期间，医生在全力救治下，从死神手里抢回了高华英的生命。结合她的种种复杂症状以及各种检查结果（包括抗核抗体十项、ANCA四项、ENA谱十四项、狼疮三项、类风湿四项、手指正斜位片、胸部CT等），她被确诊为：重叠综合征（系统性红斑狼疮 + 狼疮肾炎 + 硬皮病 + 干燥综合征 + 类风湿关节炎）；双肺间质性改变伴感染等。
高华英本以为历经千辛万苦出院以后，等到下一个春天，就可以像以前一样回到天涯海角继续当导游，和一张张幸福快乐的笑脸再次相会。其实，疾病对她日常生活的影响才刚刚开始。她说：“我脱离生命危险，从昏迷中醒过来之后，公司的领导、亲朋好友以及曾经带过的游客们都来看望我，有的朋友甚至是从外地来的，还悄悄给我留下了钱。那时候我就决定与疾病顽强抗争，拼个你死我活！
于是出院后我就去了一个康复医院，除了继续之前的治疗方案（静脉输注环磷酰胺）外，我还积极康复锻炼！我重新学说话，虽然说不了多长时间、声音也很小；我重新试着用嘴吃东西，之前一直都在使用鼻饲管；我重新学走路，即使一站起来就会漏尿甚至拉裤子，我还是坚持站立、向前挪动脚步。”
气温渐渐回暖，高华英手指的僵硬和紧绷却没有多少缓解，反而动不动就长疙瘩，然后溃烂，特别是右手食指。
2018年6月她不小心弄破了右手食指的皮肤，手指先是肿了起来，然后化脓，慢慢变得乌黑。药店的坐诊医生建议她去住院治疗，不然手指可能保不住，但她说：“我已经住了4次院了，如果再住一次，仅有的一点钱就花完了。”好在，药起了作用，右手食指保住了。不过手指、脚趾的肿胀以及各个部位关节的变形和疼痛，给她生活的方方面面都带来了严重影响。为了穿脱方便，她买衣服都是买大两个码，有时候还需要别人帮忙才穿得上。
她两个十岁的儿子懵懵懂懂地说：“妈妈，我闭着眼睛帮你穿衣服。”因为右脚跖骨严重变形，买鞋也得买大一码，这样一来左脚就得垫上两只鞋垫，两只脚才能穿同一码的鞋。
最难为情的是反流和排大便。反流就是平躺时胃内容物会倒流入食管，甚至直接从鼻腔里面喷出来，弄得到处都是。
排便则不是便秘就是拉肚子，因为腿脚关节、腰都很痛，加上小腿萎缩，脖子也不怎么听使唤，所以不管是便秘还是拉肚子，对她来说都是相当大的折磨，有时刚上床还没躺好又要返回厕所，而且动作稍微慢点儿就可能拉到裤子里。她说：“病情反复的时候，我还会出现一些莫名其妙的症状，比如肩膀突然变沉、双手无法举起、不能翻身，走着路被自己绊倒，以及心慌和心跳加速。”
“其实我最不舒服的时候是照镜子，曾经我那张小小的瓜子脸、白白的牙齿再加上一个‘阳光使者’的微笑，是导游工作中引以为豪的帮手，让我收获了多少幸福啊。但是现在，我的脸是标准的硬皮病患者的脸，满月脸紧绷着很难有表情，像是一张恐怖的黑褐色面具。面具上还有斑点，我开玩笑说自己黑一块儿白一块儿的像个‘小花猪儿’。”额头上黑一块儿白一块儿的。
面具脸上的嘴唇已经萎缩成了两条线，露出牙龈和门牙，门牙其实是假牙，靠左右两边的牙齿套住。但现在旁边的牙齿也开始松动，由于嘴巴张不大，牙科仪器无法放入，所以难以提取里面牙的牙模，就无法修补坏掉的牙和安装假牙。“我吃东西塞牙就不用说了，因为手指变形不灵活，牙缝里的残渣剩菜半天都清理不完，所以只能选软烂的东西吃。不知道会不会有一天我的牙掉光了，就只能吃流食了。
”因为舌头和嘴唇萎缩，高华英现在说话费力、发音不清，她说：“我是多么喜欢跟人讲笑话、交流聊天啊！结果我现在连话都说不清楚，感觉自己成了一个笑话！”
每天五点起床赶第一班公交车坐一个多小时去县城学习。高华英住的楼房没有电梯，她说：“从5楼到1楼的距离太远太远，我每走一个台阶都得歇一歇，似乎下个楼得从早走到晚。所以如果没有特殊的事情，我都不下楼，很长一段时间就像乌鸦一样缩在家里。
当时我每天都过得很难熬，心里更是无穷无尽的愧疚。”但是过了一段时间，她发现长期躺着坐着让小腿肌肉逐渐萎缩，医生说这是长期不运动导致的，得加强锻炼。“发现小腿萎缩的时候，我太害怕了，要是这么早就瘫痪了，岂不是成了家里更大的负担？”她想到，病重这两年帮助过自己的好心人还没来得及去报答，两个孩子还没有成年，年迈的父母也需要照顾。
就像当年初中辍学毅然去海南打工一样，她摸了摸捏不成拳头的双手，想着一定得打起精神、得锻炼、得出门做事。
高华英为了坐到座位，每天清晨五点起床赶第一班公交车，坐一个多小时去县城学习母婴护理。她说：“技多不压身，要是有一天我的病治好了就去工作，就算治不好也可以教别人这些知识，以后带孙子孙女也用得上。”自从开始出门做事，她不仅重新“活”了过来，那些痛苦病症似乎也一点点地减少了对生活的影响。
她说：“我自理已经完全没有问题，那些老毛病还在，包括头皮紧绷，眼睛干涩、红肿、疼痛、视力模糊之类的。好不容易熬到晚上，我也常常失眠，或者半睡半醒。一旦出现反流，还得起床换枕头和床单。但反正我还在喘气，睡不着大不了坐一晚，听听公益相关的网络课也不错。”
“不过，听课就怕耳鸣，总觉得有虫子从耳朵里痒到心里，让人心慌。后来我发现把耳朵弄疼就不那么痒了。我现在鼻子也不好了，一点味道都闻不到了。不过反过来想，臭味也骚扰不到我了。最遗憾的是，有大学邀请我去讲课，我因为说话问题不得不婉言拒绝。回头一想，也许因为我的缺席，人家能找到更好的讲者，那岂不是更好？想到这里，自己就释然了。”
她在疾病症状的折磨下活下来了，但是生活和情绪并不是走到释然就停下了，可除了释然又能怎么办呢？如果没有得重叠综合征，按照正常的人生轨迹，她本该是那个“走南闯北、吃香喝辣的生活弄潮儿”啊。可是人生没有如果、没有要是、没有本该。
高华英身体状况好的时候，曾受邀在大学讲课。幸福就是自己还活着，能听到孩子们问好，能相互拥抱。后来高华英做的事越来越多。疫情期间她主动请缨去当志愿者，被社区领导拉进“川善治”组织，参与社区共建共治；她还去了“童伴之家”做童伴妈妈，和志愿者、社工一起，在假期给孤儿、留守儿童、困境儿童打造一个陪伴之家。
高华英主动请缨去当志愿者。高华英去“童伴之家”做童伴妈妈。
她说：“我不断地自我安慰、自我欣赏、自我调节，每当绝望的时候就咬牙往前走，直到走到下一个希望和释然。命运为我安排了这场病，让我停下忙碌的工作陪爸妈变老、陪孩子成长、学习更多知识、做社会公益，拓展了生命的宽度和深度，让我的有生之年不白过。只要还有一口气，我就不让爱我的人和我爱的人失望。等我死后就把遗体捐献，为医生早日攻克重叠综合征做出自己的贡献。”
现在的高华英靠每日服用十余种药物，维持着生活自理还能给家里帮忙、照顾别人的现状。药物的作用是或多或少地控制疾病的进展，减轻关节疼痛、皮肤增厚变硬等症状，但达不到完全治愈，症状日后也可能复发甚至更加严重。每个病友的药费高低都不一样，根据病情的严重程度以及家庭条件，少则几百几千多则上万。高华英的药越吃越多，也越吃越贵。
现在全国只有极少数城市将硬皮病纳入了“门诊慢特病”，其他地区只有住院，才能报销一部分费用，经济压力很大。
我问高华英的最后一个问题是：“阿姨，给我讲讲，您现在觉得最幸福的一件事儿吧？”她回答道：“现在啊，幸福就是自己还活着，还能听到孩子们跟我问好，我们还能相互拥抱。”
不是经历千难万苦就一定能够到达天涯海角，因为对某些罕见病患者来说，天涯海角（治愈的希望）太遥远了，哪怕是医疗技术突飞猛进的2023年，似乎还是遥不可及。不过，也许有奇迹呢？我的耳边仿佛又响起了高华英哼唱出的歌声：啊，亲爱的朋友们，创造这奇迹要靠谁，要靠我要靠你，要靠我们所有年轻的新一辈。