她们有着一双闪亮而懵懂的眼睛，对这个世界，有很多好奇和疑问：为什么爸爸妈妈「听不懂」我？为什么他们时常偷偷哭泣？为什么他们总说，我是「什么都不知道」的「小美人鱼」？我其实什么都知道，我爱这个五彩缤纷的世界，爱爸爸妈妈，只是我不能说话、不能灵活地控制双手……我家安安今年10岁，是个高冷的摩羯座女孩。她喜欢出去玩，喜欢交朋友，喜欢看美食纪录片，会吐槽收到的生日礼物不够多，也会关心最近在湖北发生的疫情。
和其他小朋友不同的是，她的「说话」，大多时候，是靠那双萌萌的大眼睛。即便如此，安安此刻的沟通能力，也是我这个妈妈曾经不敢想象的。在她来到世上的最初几年里，着实让我有过好一段的崩溃时光。安安不爱睡觉，会大哭大笑，有时一天能哭七八个小时。1岁4、5个月时，叫名不应、不理人，不玩玩具，眼神空洞，路也走不稳。我们担心她会不会是脑瘫或自闭，于是开始寻求医学上的帮助。几个月后，安安被确诊为雷特综合征。
这是一种罕见但严重的神经系统发育障碍，会引起自闭、癫痫，并造成睡眠、运动、言语等多方面的障碍。最无助的是，目前没有治愈的方法。我们下定决心，要陪安安一起成长，不仅希望她能生存下去，更希望她可以感受到这个世界的美好。经过多年的摸索、尝试，我们总结出了三句「七字真言」：看护喂养是根本，运动康复是骨架，沟通认知是基础。
这其中，科学的看护喂养、运动康复，是照料多重障碍患儿的必由之路，但曾经最苦恼的是，我们没法「对话」。雷特综合征的孩子被称为「美人鱼」，不仅因为患儿几乎全是女孩子，更因为她们不能说话、手功能丧失，就像处在另一个神秘王国的精灵，她们出不来，我们进不去——我不知道安安为什么哭，不知道她喜欢什么、讨厌什么……有些「美人鱼」宝宝的家长，会在无助中产生深深的怀疑：她对身边的一切，能了解多少？
甚至，她……认得我吗？2014年，我们成立了安安雷特罕见病研究所。
2015年，接触到了AAC辅助沟通的理念，以低科技辅助沟通为例，用特制的沟通书本和沟通板，根据实际情况设计符号和图画，引导孩子用眼神、动作等回应的方式，认知事物、学习表达；而配合眼控仪等高科技辅助沟通设备，安安可以表达「词语」、「句子」，可以和我们「交谈」，表达观点和感受……我们仿佛找到了通往「美人鱼王国」的路，并且发现，安安的情绪也有了很大变化。
原来，这些年来，她一直渴望能表达自己，让别人理解，而当这一切成为现实，她无比开心，那双眼睛更加闪亮了！有沟通才有「生活」，而不是「活着」。如今，我们可以骄傲地说，雷特宝宝有充分的认知能力、细腻的情感，和潜力无限的成长空间！这些年，我们一直通过多种训练营，为雷特家庭开展全方位的培训，包括心理疏导、康复指导、沟通练习等。
而家长们最开心的瞬间，莫过于和宝宝真正实现「沟通」后，对宝宝有了全新认知的惊喜，听到宝宝借眼控仪说“我爱你”的感动……让我们再通过一些家长分享的小故事，来感受「美人鱼」宝宝的可爱吧！“再来一杯”的倔强一天，妈妈喂安宝吃饭的时候，安宝用眼控仪「说」：“我想再来一杯！”妈妈问：“再来一杯水吗？不能喝太多水哦！”安宝继续「说」：“我想再来一杯！”妈妈很疑惑：“你到底要吃啥？
那，妈妈去给你拿那个鱼油给你吃好吗？”没想到，安宝自己导航到快捷短语，「说」了一声：“谢谢”！妈妈明白了，把鱼油拌在饭里喂给她吃。她吃第一口时，笑得特别开心，妈妈感动得热泪盈眶，这是她第一次主动提出她的需求，并送上了一句「谢谢」！小小「美人鱼」安宝与妈妈交流的日常和爸爸的“拉锯战”苹果在吃饭，爸爸在一边看电视，苹果用眼控仪「说」：“过来。”妈妈问：“叫谁啊？”苹果：“爸爸。
”爸爸开心地走来亲了亲苹果，又离开了，苹果：“不好。”妈妈笑了：“苹果说，爸爸是坏爸爸，不好。”之后，苹果连续叫「爸爸」、「过来」，爸爸每次来看看亲亲苹果，一回原位，又听到苹果叫「过来」！四五个回合下来，爸爸一脸无奈，终于，来到苹果身边陪着她。没想到苹果「说」了一声：“谢谢”。乐乐的进阶学习和乐乐一起玩iPad时，妈妈发现，如果握着她的手移到屏幕上方，她自己能用手指选择判断按下去。
逐渐地，妈妈找到一些合适她的游戏。先是「四选一」认动物，她每次都能选对，妈妈问：“是不是太简单不愿玩？”乐乐亲了妈妈。接下来数星星，考验识数能力，她每次都能数对十以内的星星！此后，又一起练习看颜色弹琴，物品按房间、颜色、数量归类等游戏。妈妈发现，乐乐认得从没教过的东西，原来她平时就一直在观察和学习呢！
这些故事，来自不同的病友家庭，罹患雷特综合征的「美人鱼」宝宝，有了适合自己的沟通手段后，时常给家人们带来惊喜与欢乐。我们很欣慰，当初的心愿正一点点实现。十年来，我们相信安安被禁锢的身体里，藏着一个可爱而自由的灵魂，十年来，我们和她一起学习、成长，终于，安安可以表达自己，享受着被理解、被尊重的快乐。
未来，希望陪安安一起前行的同时，见证更多「美人鱼」宝宝的成长，让这些另一个王国的花骨朵们，绽放属于自己的美丽！