生而不凡:罹患肿瘤的她,4岁已把围棋下得令人惊讶

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-01-29

一个4岁女孩,虽然罹患罕见肿瘤,但仍乖巧独立,并在围棋上展现出惊人的天赋。她的故事充满了勇气和希望,也反映了罕见病患者及家庭的艰辛与坚韧。

一个4岁女孩,可以有怎样的能量?虽然罹患罕见肿瘤,她仍是妈妈的小棉袄,乖巧又独立,还能在棋盘上杀退哥哥姐姐。我家住青海西宁,三十五岁时,经历了多年的艰辛备孕,一个小生命终于来到我的身体,我既紧张又激动。一切都很顺利,剖腹产时,医生告诉我:是个女孩。就让我匆匆看了一眼,只看到了小屁股,我已热泪盈眶。

芊芊1岁7个月时,出现咳嗽、气喘,声音嘶哑,吃饭的时候老噎住,咽不下去,验血发现白细胞特别高。先在小诊所治疗了一段时间,不见效。后来去儿童医院,拍胸片做CT,发现肺里疑似有肿瘤,再转肿瘤医院。在那里检查为“纵膈占位性病变”,因为年龄小,手术风险很大,医生建议我们去北京治疗。

来到北京,检查后决定手术。芊芊很乖,我说什么她都听着。但进手术室我不能陪着啊,她开始哭,医生说:“妈妈换衣服去啦。”把她推进去后,我也在手术室外哭了。两个多小时后,芊芊出来,手术挺顺利。通过切下组织的病理检查,终于确诊,左肺“炎性肌纤维母细胞瘤”,医学上现在将其判断为低度恶性肿瘤,发病机制不清楚,有一定的复发风险。

术后我们定期复查,前几个月她的情况还好,但由于术后体质变弱,很容易感冒,一感冒就会引发肺炎,还曾因此引发过心肌炎。2017年末,对我是尤为起伏的一段时光。芊芊爸爸向我提出了离婚,还好,我有懂事的芊芊,我们彼此陪伴不孤独。也在这个阶段,我有了份新工作。

我父亲是一位超级棋迷,从小,我就在他的培养下有围棋基础。一位朋友办围棋学校,邀我去当老师。从此,我与黑白世界结下不解之缘。从带入门班,到去小学上围棋课,生活添了许多孩子们的欢声笑语。记得带完一学期的围棋课,孩子们纷纷问,“下学期您来不来啊?”我说不一定,大家说一定要来,想起当时彼此的依依不舍,就暖暖的。

芊芊呢?当然不会错过啦!我常把她带到我们的围棋学校,和哥哥姐姐们玩耍,看大家“叫吃”、“打劫”,伴随清脆的落子声一天天长大。直到现在,我坚持每天和她下盘棋,她喜欢吃棋,我就故意让她吃,这是她最开心的时刻之一。渐渐地,和小学二三年级的孩子对弈,她也能常常赢棋,让那些小朋友一个个又惊讶又佩服:“老师,这个小妹妹好厉害喔!”

我对芊芊从不娇惯——摔倒了,要自己爬起来!1岁多,有时她拿起拖把玩,我就顺势让她学着拖地,她拿着拖把到处捣,还挺可爱的。3岁时,我教她洗碗、洗袜子,当然,她也洗不干净,需要我重洗,但自己的事情自己做的意识,已经逐渐种在了心里。现在,洗脸刷牙洗脚等,她都自己来。还会帮我做简单的家务。

不久前,我发烧了。芊芊对接下来该怎么做很熟悉,“以前是妈妈照顾我,现在我可以来照顾妈妈。”她搬来小板凳,站上去,为我接一盆水,拿来毛巾,贴心地给我敷头,去抽屉里找药并倒上水,喂我;静静的坐在床边陪着我。在芊芊的细致照料下,我的病也很快好啦!我现在有两个心愿——一是希望芊芊可以平安长大,二是希望我们的用药可以纳入医保。

尽管芊芊所用的药已经进入了国家医保的抗癌药名单,但炎性肌纤维母细胞瘤不属于承保的适应症,报销受阻,要自己承担高昂的费用。去年,我加入了病友群,学习并了解到了很多东西,未来,我期待能和大家不断努力,让病友们都能用得起药。

芊芊爱玩、爱笑,喜欢做游戏,过去一直有个梦想——长大当解放军。我说你身体不好,将来当个医生吧。我们母女俩除了下棋,玩最多的游戏就是“医生和病人”,她给我看病、“打针”……毕竟医院是她最熟悉的场景。我也会对她讲,以后家里的事儿,是咱们两个人共同承担了。芊芊,盼着你壮一点儿,再壮一点儿,不管你将来能不能当解放军,你一定能成为一个自立、坚韧、有担当、有智慧的姑娘!

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