总有些小病让人很烦恼，却又不值得去医院，比如口腔溃疡。但反复口腔溃疡，有可能危及生命？这背后是哪个可怕的“戏精”作怪？快来看今天的故事吧！
我的网名叫老骏马，今年40岁，有一个游走全身的“戏精”，它叫白塞病，已经陪伴我24年了。从高一起，它就开始刷存在感——我的脸上出现大大的脓包，伴随着红肿和疼痛，我没有在意，不就是青春痘么！不过确实影响了我的帅气，有一次痘痘长在眼睛下面，敷鱼石脂时盖上了那只眼睛，我得了个外号——“独眼龙”。
三年后，我来北京读大学，这个戏精又来“表演”啦，我的躯干、四肢尤其是腿部，到处是红色的皮疹、脓包，走路、坐下时，擦到、压到它们，那真是疼痛难忍。更烦恼的是口腔溃疡，反复发作，听说“大蒜敷脚心”能治，我狠狠心敷了6个小时，口腔溃疡没好，脚心成了二度深烧伤。那时我还不知道，皮疹和口腔溃疡是白塞病的重要症状。
大学毕业，戏精又送来了“礼物”，常常偏头痛，开始还能靠睡觉缓解，睡不着，我就喝白酒，借醉入眠！后来头痛愈演愈烈，怎么也睡不着，连止疼药也不管用。更恼火的是，生殖器上也长出了溃疡，被皮肤性病科的老专家一通嘲笑，还好化验结果证明我的清白。我在网上查找资料，怀疑得了白塞病，但始终没有去求医、确诊，仍是头疼医头、脚疼医脚。
2007年，是我计划大展宏图的一年，进入外企工作的我，刚从国外学习回来，和妻子搬进打拼数年后拥有的新房，为了温馨的家，准备大干一场。没想到，情人节却成了我的“情人劫”。前一年冬天我持续的咳嗽，被医生诊断为“心脏瓣膜受损”，建议做心脏手术。可手术不仅风险很大，费用也是刚花完积蓄的我们无力承受的。然而祸不单行，突如其来的疾病，让我失去了婚姻。
今日的我，却觉得比病友都幸运。
在此后的一次求诊时，医生问：“你有没有其他疾病？”随口一问，让我少走了许多弯路！我说自己口腔溃疡厉害，可能患有白塞病。医生建议我先去风湿免疫科，确定是不是这个“戏精”惹的祸。如果确诊白塞病，先控制住病情后再考虑心脏手术。原来年轻的心脏瓣膜病患者常被建议做心脏手术。但由于合并白塞病，80%的病友在第一次手术后面临人工瓣环脱落的问题，存在要做第二、三次手术乃至失去生命的风险。
于是，我开始接受激素和免疫抑制剂治疗。但随后我又被查出腹主动脉瘤、肾动脉狭窄。心脏手术对我这个白塞病人来说，既紧迫，又有着极大的风险。我继续查找大量资料，找到了著名的心脏外科专家孙教授，成功接受了一种叫Bental的手术。术后也一直坚持服药控制白塞病，结果十分成功，睡眠好了，心脏功能也逐渐恢复。我的生活一步步回到正轨。不但重返了工作岗位，更幸福的是，我重获了爱情的眷顾，还有了一个可爱的宝宝。
对今天的我来说，2007年还发生了一件很重要的事儿——我加入了白塞病病友的QQ群。当时群里只有20人，但病友们的丰富经验，已经让我受益匪浅。我想，如果早点认识大家，我就不会在“戏精”一次次刷存在感时，一直不加重视，任由病情发展，最终给自己带来了这么大的麻烦。白塞病病友的相互沟通太重要了！
我想和伙伴们把病友群不断做大，一起创办了白塞病友互助联盟，发展到现在，已经有4000多名病友，QQ群也从一个增加到十几个。
我才意识到这个“戏精”有多可怕，一些严重的病友们有的失明、有的瘫痪，有的神经受损，甚至因此离世……白塞病最难的是确诊，超一半病友至少花了5年时间，因为这个“戏精”千变万化，个体差异很大、病程长，有的确诊之路花了几十年。
但如果能早发现、早治疗，这个“戏精”并不难对付，有的人甚至无需用药，随诊观察即可。如今，我们继续携手对抗白塞病，并努力向公众科普白塞病，让新的病友尽量避免走弯路。在我们的原创文集《我想要怒放的生命》中，我这样写道——“我们的脚下没有路，有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长，我们坚信，终将有一天，即使不是我们，那些后来人也终能到达胜利的彼岸。因为，我们不是一个人在战斗！