爱与求知,带我打败恐惧

作者: 皓宇

来源: 豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品

发布日期: 2019-01-01

本文讲述了一位母亲在得知新生儿患有先天性肾上腺皮质增生症(CAH)后的心路历程,通过学习和家人的支持,她逐渐克服恐惧,积极面对孩子的治疗和未来。

今天要介绍的这种疾病,对于刚出生的宝宝,女孩容易发现,男孩不易发现。男孩很有可能因为发现得晚,最后长不高、影响发育。这是为什么?来看本期故事吧!

2017年初,我发现自己怀孕了。那时结婚五年,已有一个可爱的女儿,全家依旧很期待二宝的到来。在第36周的常规孕检中,医生告知我:孩子右侧卵巢囊肿,良性的可能性大,建议生下后再治疗。我们犹豫后听从了医生的建议。2017年10月19日,糖宝出生了。我迷迷糊糊在手术台上听产科大夫说,宝宝生殖器异常,男女不详。我心里一下子凉了……

回到病房,妈妈告诉我,老公和婆婆带宝宝去上级医院做检查了。晚上宝宝回来了,结论是阴蒂外突,但B超显示内部器官没有问题。医生说可能是新生儿水肿,几个月就好。我赶紧用手机搜索孩子的症状,很像“先天性肾上腺皮质增生症(CAH)”,没想到,后来证实真的是它。第3天,糖宝开始整天昏睡——不睁眼,黄疸高。幸运的是刚好省儿童医院专家来交流,建议我们立即转院。

七天后,糖宝转到郑州的省儿童医院,此时的她已出现败血症,直接进了ICU。好在儿童医院对CAH有治疗经验,经过检查,初步确定糖宝患的确实是这个病,并开始了系统的治疗。转院时,我还在产后休养,这一切都是老公操办的。当天去后返回,第二天又去,当他疲惫地从郑州回来,没有带回糖宝,我足足哭了一夜。

第16天,糖宝接受了卵巢囊肿微创手术,灌肠、全麻、插胃管、抽血、打针……老公不敢拍图给我,怕我把眼睛要哭坏掉了。我食不知味,泪如雨下。如今想来,多亏有老公的支持,他一再劝我想开些,“上天给你关了一扇门,一定会给你开一扇窗。”给我讲道理、做各种保证,让我在最崩溃的时候能撑住。

第20天,我终于听进老公的话了,开始查阅资料,正面面对。贴心的医生介绍了病友群,我在公众号上拼命学习,反复阅读《父母指南》,群里讨论信息,我从不落下。我逐渐地明白,什么叫“知己知彼,百战不殆”,对这个敌人了解得越多,我的内心就越来越强大、镇定。

第26天,糖宝终于从医院回来,我才第一次好好地抱一抱她。看着她安详的小身体,我还是没忍住眼泪,一辈子与CAH的对抗,就此开始!四个多月时,糖宝的指标整体稳定了。她没有想象中那么易生病,身体状况恢复得格外好,看来我们的糖宝也很强大呢!

如今,她1岁2个月,只要按时服药、定期复查,将来和别人不会有太多不同;只不过因为容易电解质紊乱,吃饭时可以适量加点盐哦。回顾当初的恐慌和崩溃,我既感激老公和家人的倾力支持,又深刻地认识到——恐惧,源于我们对CAH的不了解。只要了解罕见病,你就不会奇怪——CAH宝宝,也可以是一个普通孩子。我想对刚知道孩子患病的父母说,学习,是帮我们走出阴霾的最快途径!

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