妥瑞氏症患者的日常与挑战

作者: 果壳影评AI

来源: 果壳

发布日期: 2018-10-12

妥瑞氏症是一种中枢神经系统异常,主要表现为不受控制的抽搐和痉挛,患者常常面临社交尴尬和误解。电影《嗝嗝老师》中的女主角奈娜是一名妥瑞氏症患者,她在追求教师梦想的过程中遭遇了多次拒绝和外界的压力。妥瑞氏症的病因尚不明确,治疗方法有限,患者需要更多的理解与尊重,而非仅仅被视为需要治愈的病人。

“抽动秽语综合征”都被拿来骂人了,能别这么叫我么?

拿到了教育学学士,又考取了理学硕士,奈娜终于可以向梦想进发了!一心想当老师的她,能力强气质好,既有教学热情又亲和力满满。

她参加了一场又一场面试,5年过去了,被18所学校拒绝无数次,光是被自己毕业的母校就拒绝了足足5次。

面试官总是会说:你履历很漂亮,我也相信你能当个好老师,但是你不适合当老师……这就是在电影《嗝嗝老师》开头,女主人公奈娜所面临的处境。

被屡屡拒绝的原因呢?她坐在面试官面前,时不时大声“哇!哇!”地叫,头部向一边局促地抽动,还会用手腕用力敲喉咙,发出奇怪的声音。随着面试官投来异样的眼光,气氛尴尬紧张起来,奈娜的“小动作”倒更多起来……她是一名妥瑞氏症患者。

妥瑞氏症(Tourette Syndrome,TS),中文名叫抽动秽语综合征,主要症状是不受控制的抽搐和痉挛。这种抽搐可以是身体上的,也可以是语言上的(比如突然出怪声)。这些抽搐和痉挛可以统称为tic。

妥瑞氏症全球患病率约每一万人中有五到十人,1990年的报告更高达1/200。在美国5-17岁的孩童有此症状大约是0.6%,在中国台湾则是0.56%,几乎每两百人中就有一名妥瑞氏患者。

其实,“抽动秽语综合征”这个名称本身,并不是十分恰当。“秽语症”只是诸多伴随症状的一种,并非所有妥瑞氏患者都有秽语表现。即使真的伴随出现秽语症,也并非是真的口出秽言骂人或者诅咒,而只是tic之一。将秽语单拎出来放在名称中,实际上使得病名本身带有了不必要的负面意味。

多数情况下,tic是从头、脸部肌肉开始,比如眨眼睛、装鬼脸、噘嘴、摇头晃脑;之后再转变到其他部位和声音,像是清喉咙、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、发出尖叫声、重复一些话语等。妥瑞氏症的确诊较为复杂,有一条较为基本的诊断是tics一天中出现数次,且持续一年以上。

妥瑞氏患者的体验中,最高亮的词就是尴尬、尴尬、尴尬。中国台湾艺人邵庭向大众讲述自己与妥瑞氏症的故事。

尴尬的经历人人有:所有人都安安静静,突然,你的书散落一地,稀里哗啦的,惹得大家纷纷回头;会议上,老板正在严肃地讲解PPT,大家都在屏息静听,突然,你一个响屁没憋住……在本该安静的场合,尴尬划破长空,被他人的“公德”雷达捕捉,目光齐刷刷射过来,你躲都躲不开。

而这,就是奈娜这样的妥瑞氏患者的日常。更令人心疼的是,妥瑞氏症往往是儿童或青少年时期开始显露病症,也就是说,患者往往从小就遭受着灼灼目光。而且患者往往会因为外界压力加重症状,当感到局促、尴尬与不安的时候,他们也许反而更加停不下来。

根本不受控制又常常停不下来的tics,使妥瑞氏患者不仅会被嘲笑、模仿、排挤,甚至还会惹恼别人,受到“爱恶作剧”、“想出风头”、“到处惹事”的指责。这些不快不仅来自同辈,还有可能来自一些对病症不敏感的家长和老师。影片中的奈娜,小时候就曾因为在课堂上不停叫“哇!”,而被老师“重点照顾”,好一顿训斥,着实委屈。

影片中令人揪心的一幕,也是诸多妥瑞氏患者的缩影:幼年奈娜因为总发出怪声,被学校劝退。看着父母争吵,奈娜痛苦地往嘴里塞纸巾,想阻止自己不断发出的“哇、哇”声。

当奈娜终于站上讲台,却被学生们当场编成freestyle的时候,她笑着对学生说:“你们学得真像!但有一个区别,你们能随时停下来,而我不能。”

饿了就要吃,有病就得治,可惜妥瑞氏症这般折磨人,人们却还没搞明白其病因和发病机制。目前许多证据指出可能源自于脑补基底核多巴胺的高度反应,导致患者反复出现不自主的动作或声音,也就是tic。此外基因遗传一直以来被认为是重要因素,还有少部分患者可能是遭受病毒或链球菌感染的关系。

比较能肯定的是,妥瑞氏症不具备传染性,也不是由模仿而来,它不是心理疾病或是精神疾病,而是一种中枢神经系统异常。

对于多数父母来说,孩子有妥瑞氏症,第一反应自然是:“怎样才能治好?”进而很可能还会发问:“吃什么药才能好?”你见到身边这样的人,大概也是会自然地问:“怎么不吃药?”

但就如前文所说,妥瑞氏症的病因和发病机制尚不清楚,不管是药物治疗还是行为疗法,目前也并没有可以治愈妥瑞氏症的有效方法。对于妥瑞氏症患者的药物治疗多使用抗精神病药物,如Haldol(好度液)、Ziprasidone(齐拉西酮)等,但是这类药物往往副作用比较大,还需搭配抗副作用的药物服用。而且,目前所有的tics用药都只能稍作控制,无法治愈,整体而言,药物治疗可以有25~50%的减轻效果。

所以,若执着于寻医问药消除所有症状,“治好”患者,结果可想而知。对于患者来讲,不仅要忍受服药的副作用,还要被“变正常”的期望,和无法治愈的现实两相拉扯,疲惫不堪。这也是影片中奈娜会和父亲有巨大隔阂的原因。奈娜的父亲一直将奈娜视为与他人不同的病人,希望她能够痊愈。

因此他会在公共场合奈娜不能顺利说话的时候,替她做决定以免尴尬,在奈娜努力追求老师梦的时候,劝解她接受自己朋友介绍的工作——在家画漫画,不需要与人交流。

这一切都在刺痛奈娜。毕竟,妥瑞氏症说到底只是会有不可控的小动作,并不影响智力,且就事实来讲目前并不能完全消除症状。

其实,与其时时刻刻将妥瑞氏症患者看做需要被治好的“病人”,在治好他们之前忽略他们的喜好与追求,不如接受他们。就像奈娜的弟弟和妈妈那样,从不怀疑她的能力,不质疑她的追求,不劝她委曲求全放弃努力,陪伴在她身边,给予爱和鼓励。

我们和妥瑞氏症患者的关系,也应当是这样。在知道了妥瑞氏症之后,我们大概都知道不应当对患者指指点点。其实更不应当忽略真正的尊重——在与妥瑞氏症患者互动的时候,不要聚焦在如何“治好”他们上。

这不代表反对用药,也不代表反对新药发展。而是我们需要更好地认识妥瑞氏症,更好地与妥瑞氏症患者交流。在用药治疗以外,或许我们更应该学习怎样让他们获得尊重、不受歧视,能健康自在地活出自己。

妥瑞氏症也许是他们的“终身伴侣”,但他们,绝不仅仅是妥瑞氏症患者。

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