一场诈捐闹剧之后,如何找到真正需要帮助的患儿?

作者: 蕨代霜蛟

来源: 果壳网

发布日期: 2016-11-30

本文讨论了在诈捐事件后,如何识别真正需要帮助的白血病患儿,强调了具备现代医学常识和追问细节的重要性,以避免被虚假信息误导,确保善款能真正帮助到最需要的人。

今天,互联网被这个事件刷了屏:罗尔,一位父亲,发布了一篇题为《罗一笑,你给我站住》的文章,称自己活泼可爱的5岁女儿罗一笑患了白血病,治疗费用“平均每天上万”,急需大家捐款。然而很快,网友就接到罗尔的同事、邻居的爆料:这位父亲在广东有三套房子、两辆车,家里不缺钱,属于资深媒体人。深圳儿童医院所公布的数据,和罗尔在文章中明示暗示的开销,差距巨大。

考虑到罗家的家境,可以说,这是罗尔借自己生病的无辜孩子而导演的诈捐。无数人的爱心和善意,惨遭打脸。

在讨论“什么样的患者需要帮助”之前,需要澄清一点——正如微博用户@于小洋是少年啦 所说,嘲笑捐款者“有爱心没脑子”是绝对不可取的:不要嘲笑和批评献爱心的人,他们不仅没错,还是重要的社会资产。但另一方面,需要帮助的人有很多,同时也有很多人在浑水摸鱼。如果想让自己的慈善行为能帮助到更多的人、更需要帮助的人,可能需要有一点基础知识,能做一些简单甄别。

首先,要具备常识。以罗一笑事件为例。首先,要确认【今天的】儿童白血病是否真的那么可怕。因为疾病只有足够可怕,才能、才应该获得陌生人的同情和帮助。很多人只有道听途说或者遥远记忆里的对于儿童白血病的印象、或者只是电视剧言情小说里的印象——1.得了就完了。2.医药费开销极大。3.不移植骨髓必死无疑。荒谬。今日现代医学早已没有那么弱了。可以说强到很多人无法想象、尤其在儿童白血病领域。

其次,追问细节。预后恶劣的癌症当然更加引发同情和善意。然而预后好坏的判断是很复杂的,有许多的因素——年龄、性别、健康状况、急白分型、急白分型之后的亚型。还有更加细分的细节譬如初始白血球计数(IWBC)等等……这些都会影响预后。当你资源有限,每天100个不幸的孩子你只能救1个的时候,为什么不是最值得救的孩子获得了你的帮助,而是去帮助了表面上文章写得最漂亮、最感人、最催你泪下的营销团队打造的作品呢?

5个问题,找出真正需要帮助的白血病患儿。将来朋友圈里再发来一条希望博得大家同情的儿童急白病例,吃瓜群众你怎么鉴别?以下这些即便都掌握也无法100%预防忽悠、但毕竟会好的多得多。1. 确认孩子得的白血病的分型以及亚型。是儿童急淋ALL、儿童急髓AML,还是罕见的慢性白血病急性发作?2. 确认孩子常规正规治疗中碰到了什么问题。为什么常规正规治疗don't work了?

医生为什么说必须要昂贵高价的超级药物或者骨髓移植了——Why?医生的理由是什么?3. 孩子是首发还是复发?健康状况如何?有没有其他疾患的并发?包括孩子年龄等等周边背景信息,越详细越好。4. 正规治疗到底做了没有?还是不去医院正规治疗在家喝中药?还是正规治疗和中药或其他任何五花八门疗法混用在一起?——这些都有可能影响本来可以达到的正规治疗的效果。5. 医保覆盖程度,到底怎么样?

每一次这样的事件,都会伤害未来的其他白血病患儿。如果你因此而感到幻灭,感到无法相信任何募捐,那将是最糟糕的后果。但是,我之所以要写下这篇文章,就是因为我不希望看到这样的后果,而且不认为这样的后果是无可避免的。正如这篇文章所讲述的那样,疾病的境况是可以分辨的,善举是可以选择的,只需要稍加追问和查询,就能够辨识出真正需要帮助的人。

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