发作性睡病:在白天游荡的睡魔

作者: 鱼在在藻

来源: 果壳

发布日期: 2016-11-17

发作性睡病是一种慢性睡眠障碍性疾病,主要特征是白天不可抗拒的过度睡眠,且患者晚间睡眠质量差。此病可能导致猝倒、睡眠麻痹及睡前幻觉,严重影响患者的生活和工作,甚至造成意外事故。目前尚无根治方法,主要通过药物和行为疗法来帮助患者。

你见过这样的人吗?他们晚上睡不着,白天又会莫名其妙的昏睡过去。——是真的瞬间昏睡过去,叫也叫不醒。他们,就是发作行睡病的患者。

发作性睡病作为一种慢性睡眠障碍性疾病,它最主要特征就是过多的、不可抗拒的白天睡眠,而且是几乎立刻进入REM睡眠期,而正常人则可能需要90分钟。不过不要以为白天睡得多就会好,发作性睡病患的总的睡眠时间其实并没有延长,因为他们晚间的睡眠质量很糟糕。

睡魔来袭没预兆,生命有危险。对于发作性睡病患者来说,睡魔总在白天时不时地,出其不意地偷袭。你也许正在忙碌工作、考试,也许正在开车,可只要这突然造访的睡意出现,你几乎是立刻就得进入睡眠状态,根本来不及把手头上正在做的事妥善处理。如果你正好在开车或是进行危险作业,那遭受意外事故的机率是相当高!

除了白天不可抗拒的过度睡眠,猝倒、睡眠麻痹及睡前幻觉都是发作性睡病的“标签”。睡前幻觉是个恐怖的体验。越是你最怕的东西,越是会清楚、逼真地出现在你的幻觉中,躲都躲不开。睡眠麻痹不用说了,就是“鬼压身”,在将要入睡和睡醒时发生。而猝倒则是清醒时全身的骨骼肌突然大放松,自然不能再帮助人体维持站姿或是坐姿。试想,如果你在开车,突然这么放松一下子,那还了得?

尽管这些“标签”实在是可怕,不过它们对医生可是很重要的。因为目前的技术还没有发现发作性睡病对人体内生化指标有什么影响,所以医生的诊断也就会非常依赖这些“标签”。如果你曾发生过白天突然“昏睡”过去的情况,那么就去医院看看吧。

白天时不时小睡,晚上时不时惊醒。对于发作性睡病患者来说,它们白天会时不时小睡,睡得香,但晚上却不时惊醒,睡不着。医学家们认为,可能是白天过度的睡眠影响到了夜间的睡眠质量。而睡前幻觉、睡眠麻痹时不时地发生,也让发作性睡病患者没办法体会一觉睡到大天亮的舒畅,时不时被恐怖的画面与体验折磨,他们的夜间睡眠变得很糟糕。因此,他们总的睡眠时间并不一定比常人多。

发作性睡病的病因还没被弄清楚。医学家们只是推测此病的发生可能是环境与遗传因素相互作用的结果,并不是由于心理或精神疾病导致的。不过,就像上面提到的,这种病不但影响睡眠,影响工作,还有可能会造成意外……

药物与行为疗法对抗白天的睡魔。发作性睡病在美国人群中的患病率大概是0.05%,属于一种比较常见的疾病。只不过目前并没有根治发作性睡病的办法,只是应用一些兴奋剂与抗抑郁药来帮助发作性睡病患者。

兴奋剂是让他们在白天保持清醒,抗抑郁药则是用来对付猝倒的,以避免无意识地摔倒可能对身体造成伤害。同时辅以行为治疗效果会更好。比如,一些生活方式的转变:远离咖啡、酒精;提高晚间睡眠质量,形成自己规律的睡眠时间;固定白天的小睡时间,如果感到劳累,最好马上小睡一下,但时间不能超过15分钟。

以上这篇文章,2011年1月首发于果壳网。2014年,一位叫阿培的患者刚刚确诊为发作性睡病。在网络上,她能找到的唯一一篇靠谱文章就是果壳这篇《白天里游荡的睡魔》。也是从这篇文章开始,阿培开始了她为病友们呼喊的公益之路。

「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」4岁发病,21岁确诊的阿培在演讲。在中国,有超过三分之二的发作性睡病患者在儿童时期起病,这比西方患者要早7到8年。病情会严重影响他们的学业,导致休学、辍学甚至在重要考试中睡着。

由于相关知识的匮乏,患者往往不被自己和他人理解,长期处于挫败感中,甚至因自卑自责情绪引发抑郁症。更令人担忧的是,超过90%的成年患者都经历过出行事故。国内有约70万发作性睡病患者,但确诊的不到5000人。根据概率,我们认识的人当中,就有一名是「发作性睡病」的患者。

患者阿铁右手臂上的车祸伤痕。在【阅读原文】里,阿培发起了本次“我请你睡觉”的公益项目,果壳网旗下的分答为众多支持方之一,携手优步推出顶尖睡眠专家1元义诊。这是一个公益项目,旨在帮助那些身处困境、不断自我怀疑却找不到出口的“觉主”,希望借此机会能让更多人听说、了解发作性睡病,甚至更进一步,通过找到足量样本得到医学界的关注,从而发现治疗方法。

1元提问,免费偷听。无论你是失眠、易醒、嗜睡、睡眠不足,都欢迎点击【阅读原文】寻找答案。感谢你对发作性睡病互助项目的支持。(PS:如果你是觉主,只要搜索微信「发作性睡病」就可以找到阿培搭建的平台组织了。)点击这里前往分答睡眠专场阅读原文

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