今天是国际第22个“渐冻人日”。在这个特殊的日子里，让我们再一次关注渐冻症，关注渐冻人们被冻住的人生。
渐冻症的学名为“肌萎缩侧索硬化症”，是一种罕见的运动神经元疾病。运动神经元可以把大脑的指令传达给肌肉，控制身体做出各种动作。而患上渐冻症的人则表现为身体逐渐被“冻僵”，无法动弹。更残忍的是，病人的认知能力并不受影响，这意味着“渐冻人”们会在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。
目前渐冻症几乎仍处于“无药可医”的状态，世界卫生组织将其认定为“五大绝症之一”。在开发渐冻症治疗药物的漫长岁月中，虽然有50多种药物可延长动物模型的寿命，但在临床上，还没有治疗方法可以逆转渐冻症的发展。利鲁唑和依达拉奉是目前仅有的两种明确具有干预疾病进程能力的药物。
最近，随着生物技术的不断发展，细胞治疗和基因治疗正在给“渐冻人”们带来希望。细胞治疗，又称细胞移植治疗，指的是将正常或者生物工程改造过的人体细胞移植到患者体内，替代原有的受损细胞，或者通过分泌因子发挥生物功能，从而达到治疗疾病的目的。对渐冻症患者来讲，他们的大脑处在炎性环境中，而移植的干细胞则可以分泌各种神经营养因子，为运动神经元提供营养支持，减缓病变。
除了上述几种治疗方式外，科学家们也尝试着使用各种载体，如AAV或脂质纳米颗粒递送神经营养因子，为退化的神经元提供营养支持。虽然这些方法是非特异性的，不太可能治愈渐冻症，但有可能延长渐冻症患者的生存时间，因此具有一定的应用前景。
除了关注渐冻症患者的生存能力外，科学家们也十分关注他们的生活质量，对于难以改善病症的晚期渐冻人们，科学家们也正在努力提升他们与外界的交流沟通能力。
著名的物理学家霍金通过一款语音表达系统实现与他人的交流，该系统通过捕获眼球和面部的肌肉运动来将霍金的想法翻译成单词。如今，重度的渐冻症患者又多了一个新选择，今年3月22日发表在《自然通讯》上的文章报道了一种新技术——脑机接口，它可以读取大脑信号，并通过机器上的字母选择组合实现句子的完整表达。一位来自德国的36岁男性渐冻症患者利用BCI成功表达了对儿子的爱。
这让我们看到，BCI正在帮助晚期完全封闭的渐冻人们重拾与外界沟通的能力。
渐冻症虽然可怕，但科学家们正在解救“渐冻人”们的路上。我们期待将来能有更加深入、详尽的科学研究，能够不断完善渐冻症的治疗方案，早日解冻“渐冻人”们被冻住的人生。