明明(化名)是个3岁的男孩,大大的眼睛、圆圆的小脸,特别惹人喜爱。他出生时,全家人都特别开心,家里时常洋溢着欢声笑语。明明2岁时,情况发生了变化。爸爸妈妈发现2岁的明明和同龄孩子不太一样,每当叫他名字时没有回应,不看人,没有表情,不怎么说话,也不喜欢别人抱他,他喜欢的玩具也和别的小朋友不同。明明的爸爸妈妈很着急,先后带明明去了几家医院,最终被确诊为“自闭症”。
确诊为“自闭症”,无疑会给一个孩子的生活带来长远的影响,而他的家庭又将承担多大的痛苦和压力?恐怕无可估量。WHO的数据显示,平均约160名儿童中就有1名被确诊为自闭症谱系障碍。但是最近的一些研究报告表明,实际患病率甚至更高。据统计,目前中国自闭症者也已超过1000万,其中0-14岁的自闭症儿童超过200万。
鉴于自闭症对儿童健康造成了严重影响,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的相关研究与诊断以及对自闭症者的关注。近年来,中国国内自闭症的医学知识不断普及,听说过自闭症的人越来越多。同时,也有不少人将自闭症和“可怜”、“有病”、“智力低下”等字眼联系起来,养育自闭症儿童的家庭往往深陷无助的泥潭。
这一景况的背后是人们对自闭症认识的严重不足。
自闭症不是性格孤僻。早在1943年,美国医生Kanner首次描述和记载了自闭症,并将其命名为“早期婴儿自闭症”,也译作“孤独症”。现今,自闭症在医学上被归类和定义为自闭症谱系障碍。自闭症谱系障碍是一组复杂的神经发育障碍,其核心症状表现为社会沟通和社会交往的缺陷以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。
自闭症并不一定伴有智力障碍,智力低下也不属于自闭症的诊断标准。出于这层考虑,目前英国已不再将自闭症定义为疾病。根据英国国家医疗服务体系的最新指南,自闭症不是通过治疗可以被“治愈”的医学疾病。自闭症只是意味着自闭症者的大脑工作方式与他人不同,他们也可以过上充实的生活。通过临床干预,一些自闭症者在周围环境的支持和帮助下不但可以交到朋友,去学校上学,也可以找到工作,独立生活。
自闭症儿童可能会有的日常表现。目前自闭症的诊断是以DSM-5为依据的,且必须由专业医学机构出具。而每日接触孩子的家长,却可能由于缺乏经验,未能尽早发现孩子的异常,耽误了干预的最佳时机。那么,儿童的哪些表现应当引起警惕和留意,提示家长及时带孩子前往专业医疗机构进行诊断呢?
自闭症的干预。自闭症在临床上采用的疗法一般以教育、行为干预训练为主,药物治疗为辅。
前者主要针对人际交往能力、个人自理能力、沟通技能、动作技能和学业技能进行训练,还包括对认知功能和自我调节能力的训练。通过训练这些技能/能力,自闭症者能够更好地照料自己。另一方面,还可以采用药物来帮助自闭症者解决焦虑、抑郁或一些精神病性的症状。不过,针对自闭症的核心症状,如社会交往能力缺陷、兴趣狭窄和重复的行为方式,临床上仍然没有特效药物。
自闭症儿童的日常生活。自闭症的干预不是只有在专业机构才可以完成。据研究显示,自闭症者的家庭成员是其环境的一部分,家庭成员参与干预,可能是改善自闭症症状,提升自闭症儿童社交、运动和沟通等技能的关键。此外,家庭成员的参与也可改善亲子关系,减轻家庭压力。这些日常的相处,也可以帮助孩子。
每个自闭症儿童都是独一无二的。自闭症不是疾病,自闭症者也不是需要通过治疗而可以被“治愈”的患者。他们的大脑工作方式与他人不同,他们只是需要一些额外的支持以帮助他们完成生活中的事。对自闭症者来说,自闭症是与生俱来的,是他们生命的一部分。自闭症者也可以过上充实的生活,就像世界上每一个人一样,自闭症者也有自己擅长的事物以及与之抗争的事物。每一个自闭症者都是独立的个体,有自己独特的性格和内在。