当事者研究让精神疾病患者成为主动的研究者,他们不用再低着头,为自己异常的行为感到羞愧。在精神病学领域,只有专家才能做诊断。他们需要依照技术指南中详细的标准列表做出诊断,比如《精神障碍诊断与统计手册》(第五版)(DSM-5,发布于2013年)。
依据这本手册,一位精神病学家能够确定一个人是否患有拔毛症、精神分裂症、反社会人格障碍、自闭症谱系障碍、嗜睡症、儿童期发病的言语流利障碍(以前叫口吃)、选择性缄默症、反刍障碍或者DSM-5手册上提及的无数障碍中的任何一个。有时,被诊断为这些疾病中的一种能够改善一个人的生活。因为这使得他们的挣扎变得合情合理,并获得过上快乐和满足的人生所需的专业支持和药物。但是,被诊断也有黑暗面。疾病会接管个人身份。
因为精神病学的诊断不仅是描述性的,还是规范性的(prescriptive)。也就是说,它包含了疾病发展或恢复看起来像什么样的叙述。并且,随着这种规范性的叙述开始支配一个人对自我的认知,诊断会严重侵入他们的身份,以至于难以想象以有别于疾病的另一种方式活着。
在日本,一种叫做当事者研究(tōjisha-kenkyū)的全新方法的出现,挑战了主导主流精神病学的规范性叙述。
当事者研究可以粗略地翻译为“研究自己的科学”,或“自我支持研究”。在当事者研究中,有残障、精神疾病或两种都有的人学习如何研究自己的体验。历经几十年,这个方法从被一群有精神分裂或其他精神疾病的人在北海道渔村发起的草根运动,发展成为超越精神病学的革命性方法,并在当今日本这个快速老龄化的社会中受到各个阶层的欢迎。
当事者研究基于一个简单的想法。长久以来,人们倾诉难处以获得他人的共情和解决问题的智慧。
但在精神疾病这件事上,群体分享和问题解决通常是缺失的。精神健康问题被当做令人羞愧的秘密,必须隐藏,不能谈论,只能在私下处理。这导致人们感到孤独而困惑,只能等待专业的精神病学家运用自上而下的知识“拯救”他们。当事者研究鼓励人们去“研究”自己的问题,并且在同伴的当事者写作和讲述中寻找规律和解决方法。自我思考(self-reflection)是这项实践的核心。
当事者研究采用在临床方法中发展出的多种思考形式,例如社会技能训练(social skills training)和认知行为疗法(cognitive behavior therapy)。但是当事者的思考并非始于个人并止于个人,它永远可以被分享,成为一种可以被共同思考和完善的知识。
在伯特利之家,成员们可以把自己定义为一种新形式的知识的“生产者”,就像在精神病院里诊断和研究他们的医生和科学家一样,并因此感到解脱。伯特利之家成员们的实验性知识,成为开放共享的公共领域中关于精神健康的集体知识的基础。这些知识通过书籍、报纸、文章、纪录片和社交媒体传播。
当事者研究有两个目标。第一,建立并分享关于自己的知识。第二,为自己在社会中争得一席之地。
通过分享和自己有关的知识,那些感到被驱逐出社会的人(pushed out of society)可以共同为自己发声。这就是为何当事者研究对可能并非患有明确精神疾病,但仍感到被边缘化的人有帮助。当事者研究也受到“大众”群体中的一些人的青睐,他们在寻找为有着不同能力的人提供更安全、更舒适的环境的方法。
在“公民科学(citizen science)”* 仍然是新颖概念的时期,特别是在相对封闭的精神健康关怀领域,当事者研究创造出一个有活力的、公众可以参与的领域。在此,那些有精神疾病的人不必在谈论他们的差异时感到忧虑或羞愧。当事者研究迅速流行,伯特利之家于是成为寻找传统精神病学替代方法的人们的朝圣地。
这最终促成伯特利之家咖啡厅的开设,很多公开的演讲和活动在那里举行,咖啡厅甚至会售卖小商品(比如印有描绘成员幻觉的图案的T恤),以资助这个项目。
当事者研究已经发展到伯特利和浦和以外的地方。它曾经被视为不寻常和激进的方法,只适用于那些患有精神分裂症或其他精神障碍的人。而现在,当事者研究成为任何想要研究他们自己或者所处社会的人可以使用的一种方法。
2015年,当事者研究在东京大学的高级科学技术研究中心(RCAST)找到了另一个归宿。该中心的当事者研究实验室有两位研究员。一位是副教授熊谷晋一郎(Shinichiro Kumagaya),他是一位患有脑瘫的小儿科医生。另一位是副教授绫屋纱月(Satsuki Ayaya),这篇文章的共同作者,她对自己的自闭症经历进行了详细地描述。
通过深刻地描述他们自己关于残疾和心理健康的经验,并和其他的科学家和当事者一起合作,两位一起把当事者研究介绍给更广泛的受众。当事者研究现在正处于被公司、大学和医院采用的初步阶段,被作为一种识别问题、改善工作环境多样性的方式而使用。