孤独的证据,难以挽救孤独症的孩子

作者: 小叶

来源: 返朴

发布日期: 2022-06-29 08:00:16

孤独症干预疗法的科学证据不足,许多疗法尚未得到严格临床证据的支持。研究人员和家长在探索有效疗法时面临诸多挑战,包括研究方法的局限性和利益冲突。尽管如此,孤独症研究领域正在逐步转向更高质量的随机对照试验,以期为患者提供更有效的治疗选择。

许多孤独症儿童的家长花费了极大的心血,多年如一日地坚持为孩子做干预,改善孩子的心智状况。有些人效果好,有些人效果一般,一切仿佛是命运的安排。他们不知道,所有这些疗法,都尚未得到严格临床证据的支持。

二十年前,Andrew Whitehouse还是一名言语治疗师,他不记得自己接诊过多少名特殊的小患者,但他们有一个共同的名字——星星的孩子。

因为这些孩子们罹患的疾病与大脑发育相关,不懂社交,难以沟通,犹如受困于孤独的星球。经过多年的科学普及,如今大多数人都已听说过这种名为“孤独症”的疾病,专业上称为孤独症谱系障碍(Autism spectrum disorder)。据世界卫生组织统计,全球大约每100名儿童中就有一名孤独症患者[1]。

Whitehouse发现,许多忧心忡忡的家长不惜重金尝试各种疗法,其中有些甚至尚未得到科学验证。有的家庭节衣缩食,只为让孩子用上号称能够“重新连线大脑”的机器[2]。但实际上,所谓的机器除了会哔哔叫,并没有真正的疗效。

如今,拥有丰富诊疗经验的Whitehouse已是西澳大利亚大学(University of Western Australis)的孤独症研究教授,同时也是Telethon儿童研究所(Telethon Kids Institute)的孤独症研究项目主任。

多年来,Whitehouse带领团队展开随机对照临床试验,从患者及家属、科研、医疗实践等各方面深入孤独症领域,因为他心中始终压着一个沉重的问题:在这一领域内,尤其是孤独症干预的研究领域,科学家、医生以及医疗实践系统的制定者所接受、甚至期待的临床证据标准要远低于其他研究领域。而这一问题牵涉甚广,不仅家庭要承受患者生命安全的风险,还会有更多情绪问题、经济风险和机会成本等风险[2]。

为此,他带领团队,从汇总先前的学术文献入手,考察临床实践中广为流行的孤独症干预手段研究,审视其中科学证据的可靠程度。

2020年11月,团队发表了《儿童孤独症谱系障碍干预手段:研究证据综合》(Interventions for children on the autism spectrum: A synthesis of research evidence)报告[3],结论显示:临床使用的孤独症干预疗法极少存在坚实科学证据的支持。

这一否定性的结论瞬间引爆学界,一大批临床医师、治疗供应商以及专业机构在数周之内纷纷采取行动,或威胁起诉Whitehouse,或向其雇主投诉,更有甚者还骚扰Whitehouse的家人,威胁他们的人身安全。

Whitehouse从未想到,一份科研报告竟然会令自己、家人和同事陷入险境。然而,不只有Whitehouse团队的分析得出这样的结论。

2020年,《心理学公报》(Psychological Bulletin)发表了一项针对0-8岁孤独症孩子的干预疗法荟萃分析(简称AIM项目)[4],来自美国德克萨斯大学(University of Texas)的特殊教育助理教授Micheal Sandbank率团队跟踪了7种最流行的、据称有效的孤独症早期干预疗法研究,结果发现,如果不考虑研究质量指标,只有3种疗法(行为干预、发展干预和自发发展行为干预(NDBI))表现出显著的积极效果。

但若严格考虑研究标准——即是否为随机对照试验,研究结果是否存在偏倚检测(detection bias)——那么所有疗法均无效(统计上效果不显著)。不过,Sandbank本人指出,尽管分析结果不理想,但这并不表示我们要放弃所有这些干预手段[5]。

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