《赛先生》在11月26日发表的文章《激烈反弹:基因改变婴儿导致生物医学界普遍批评》反响激烈,后台和邮箱收到了几千条留言。由于微信精选留言数量有限,我们将未放出的留言进行了筛选整理,将部分优质留言公布于此。
这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验,只能用疯狂形容。霍金曾经预言,转基因病毒可能会灭绝整个人类种族。他认为:“我们目前并不完全清楚基因的运作方式。修改DNA的一部分并非一直会带来预想的结果,而是有可能制造出其它的意外,比如说难以控制病毒的出现。超乎我们想象的耐抗生素病毒的出现和发展只是个时间问题。”基因编辑婴儿的诞生,离霍金的预言又进一步。
曾经经历过一件干细胞临床试验的案子,最深的感触是,在法律对该类事件的规定尚不健全时,科研人员的良知就是底线。医学伦理审查的最低要求是试验不能造成不可控的损害,也就是在无法保证试验绝对安全的情况下,不能在临床实施。
这个实验,在没有数据支持基因改变后不会对受试者造成不可预知的危险时,即通过了医疗机构的伦理审查,还大张旗鼓的宣传对艾滋病的效果,在这里除了看到利益驱动的丑恶以外,看不到医疗技术进步的任何蛛丝马迹。科研人员跟着钱跑没了良知是非常可怕的一件事。
安乐死未在国内得到认可,证明我们无权选择死亡,法律也不允许任何人帮助他人死亡,那么出生呢?我们无权选择出生,更无权“帮助”他人出生,不是吗?如果一个人正常人出生得了严重的疾病,他可能会抱怨一两句命不好;但是如果一个如文中所提到的婴儿长大生病,无论大病小病,你很难保证他不说一句“谁让你动我基因的?”
饶毅教授几周前给北大全校博士生上公共课时,还表达过对于来自深圳的一些科学家试图进行人类生殖细胞基因编辑的担忧,没想到他们这么快就完成了。
深深的感受到来自所谓科学家大胆的挑战和无知科学的恶意。善意和善果原是两个事情。想说几句:1. 无伦理基础的科学家是可怕的;2. 无监督的科学终会结出恶意之花;3. 不可行只需一个举例、而可行却需要穷尽。不要为了突破而做突破人性的事情,这个于科学有用,于人性是巨大破坏。
有一期讲了基因编译,里面提到一个比较实际的点,就是一旦编译基因成为无风险可随意使用的技术,那么谁来决定什么样的特征是一种需要通过编译fix的“疾病”就成为了非常大的问题。聋哑是一种疾病吗,侏儒症是一种疾病吗?许多这些遗传病社区的成员并不这样认为。这样的顾虑可以同理推导到许多和普通人不同的社区或组织中,即“什么样的特征可以被视为需要被纠正的缺点”。而这样的优生理论极有可能使人走上希特勒的道路。
对学术研究的发展过快的担忧从来都是没有国界的。这让我想起来三周前在华盛顿开会时,波士顿儿童医院神经科主任和圣路易斯儿童医院精神科主任做的一个presentation讲的是基因编辑技术和相关治疗技术的发展对改变发育障碍带来的利弊。
其中之一是说因为相关技术的发展使得发育障碍发病率的减少,这也可能招致相关残障人士的反对,因为一直作为自己identify一部分的”a person with developmental disorder”的消失改变了他们对自己的身份认同。
我觉得这篇文章说得很清楚了嘛,我们应该反对的不是技术而是这件事情本身,担忧的不是实验而是被实验的人,元凶是为了利润在背后驱动这一切的铤而走险的商业资本,这怎么看都不是一个有关科学的问题,这是一个相当世俗的问题。
对健康胚胎进行CCR5编辑是不理智的不伦理的,我们还没有发现任何中国人的CCR5是可以完全缺失的。CCR5对人体免疫细胞的功能是重要的。
由于艾滋病毒的高变性,还有其它的受体可以使用,CCR5基因敲除或者编辑成其他mutant,也无法完全阻断艾滋病毒感染。CCR5编辑不能保证100%不出错之前,是不可以用于人的。现在母婴阻断技术非常有效,高达98%以上,可以阻止新生儿不被艾滋感染。
HIV感染的父亲,和健康的母亲,100%可以生个健康和可爱的孩子,根本无需进行CCR5编辑(患病孕妇分娩是采用药物阻断的方式,这里男方患病女方健康,可以采取筛选精子的方法,成功率更高)。没有避免脱靶风险,存在误编辑的风险。家长的知情权到底有多少,是否完整充分、清晰明白。否则在完全有可能获得健康下一代的情况下,怎会让下一代接受这样没有意义的试验。
所谓的道德伦理审查,出自莆田系民营医院,并且医院当事人等皆否认参与此次审查和试验等。对这对双胞胎的影响,生理上,心理上,社会性上…未知或者几句话根本无法阐述。反正潘多拉魔盒已经打开了,赛博朋克甚至纳粹级别试验率先在中国落地,这究竟是骄傲还是耻辱?
贺建奎之前发声说“这是极其不负责任的”,结果一转身自己做了……其中对伦理审查的践踏,对生命科学的蔑视,还有没有商业利益参与我们不明真相不得而知,能做的只是不盲目追捧。
单纯从科研的角度来说这也是极草率的行为。该临床课题从目地,设计,到伦理委员会的批准等方面都存在极大的问题,有损中国科研的信誉。
让我想到了最近上映的电影毒液,为了自己能够成名,一味的试验与人体,对人不尊重,不负后果,希望能尊崇科学,真正造福人类,而不是抢先。
这对夫妻大概只是想“我们想要一个健康的孩子”,然然后某位想红的大教授称“我有个好主意”,父母并不懂基因什么的,只觉得医院也批了,又是大教授,那就做吧。我现在很心疼这对夫妻,更心疼孩子们,她们的未来该怎么办……或者说她们还能有未来吗……
在看多莉羊,当初多莉出生的时候,人类也以为自己掌握了生命起源,站在了上帝的角色,结果短短几年多莉就死去(好像连羊的平均年龄都打达不到),人类被实力打脸。现在在世人面前的是2个人类,不知道将来她们的命运如何,如果真的踏上多莉的道路…真的不敢想。
有没有人问过那两位婴儿的意见?未来她们遭遇某种对于常人无害对于她们却是致命的病毒的话,谁来告诉她们,为什么她他会不一样?为什么会是她们?“科学”的进展需要枉顾两条生命所承载的家庭生活时间吗?谁来负责?谁又能负责?
关心这对宝宝以后的情况【想起有位伦理学老师说过(大意):科学研究很容易着眼群体/长期收益忽视个人经受的风险,伦理需要站在这些受试的个人为他们考虑】
美国电影《逃离欢乐岛》讲述了有钱人克隆自己在岛上,做为自己器官提供者的故事。复制人被灌输了模式化的记忆,以为自己是原版,后来却发现岛上同伴被活取器官后无情抛弃。其中有历尽艰险逃出岛的复制人,来到原版生存的人类社会,杀死素质不如自己的原版,取而代之,而任何法律不能追究。原先以为《猿猴星球》、《骇客帝国》等科幻大片只是故事,现在看来我已经赶上了潘多拉盒子打开的世代,惊悚之至!
看过普罗米修斯,看过异形,那不是电影,而是预言,而这就是开端。传统人类未开需要面对,AI和人造人、变种人的威胁,恰恰就是普罗米修斯和异形系列所探索的问题。
这不是1931年赫胥黎写的小说美丽新世界的情节么,这就实现了?以后小孩在出生前就被赋予不同基因不同寿命不同性格职业了……
我记得有部电影叫《变种异煞》,就讲通过基因工程加工出生的人才是正常人,而没有这道程序,自然分娩的孩子则被视同“病人”。这是个巨大的伦理问题,这家伙怎么能如此鲁莽的弄出这东西呢?
人类总会在不经意之间打破各种缺口,在缝缝补补中跌跌撞撞的前行。人类的命运真的是掌握在人类自己的手中,也真的会毁灭在人类自己的手上。现实版的科幻电影已经开幕,欢迎大家的参与演出……