在密西西比州的森林市里,有位老人过着模范般的“退休生活”。他今年八十六岁了,身体还算硬朗,经常出门兜风。他还是个旅行达人——很有可能是当地旅行经历最丰富的人。国内国外的旅游景点几乎全去了个遍,坐过好几次游轮,甚至还参加过一次非洲的游猎旅行。但他最喜欢的还是每天去镇上的乡村俱乐部打高尔夫。俱乐部里的工作人员已经养成了习惯:到了每天下午四点半,就会有辆凯迪拉克缓缓驶入停车场——他又是如约而至。
就是这样一个标准的邻家富闲老爷爷,将国际知名杂志《大西洋月刊》的记者吸引到密西西比州这个人口从来没有超过一万的小城市,并采写了一篇近万字的深度报道。原因很简单:他是美国第一个被诊断为自闭症的孩子。那一年,距离美国精神科医师里奥·康纳(Leo Kanner)第一次提出自闭症这个概念已经过去了67年。
里奥·康纳在那篇题被盛赞为奠定了当代自闭症研究基础的论文里,通过对11个年龄不同、症状各异的小病人的了解观察,得出结论:这些小病人所呈现的极端自闭,强迫,刻板,回声性言语等症状,应该被总结归纳成一个新的发育障碍——自闭症。
虽然早在一战之前,“自闭的”这个形容词就已经被德国的精神病医生厄根·布洛伊勒(Eugen Bleuler)发明出来,但是在很长一段时间里,这个形容词仅用来描述严重精神分裂症患者的症状之一。
1971年,当年那个小男孩眨眼间已经是个38岁的成年男人。里奥·康纳又发表了一篇论文,跟踪记载了当年那些被他报道的孩子们,其中自然也包括了唐纳德。唐纳德后来回到了家,去上了高中。在那个小城市的高中里,大家很快就接受了这个稍微有点古怪的小男孩。再后来,他考取了大学,在大学里主修法语,加入了兄弟会,是合唱团的成员。大学毕业后,他在当地的一家小银行里做柜员,算是有了一份比较稳定的工作。
但是和他同时出现在一篇论文里的其他孩子们就没有那么幸运了。在这十一个孩子里,除去有两个失去音讯以外:有两个孩子发展出了较严重的癫痫,其中一个在1966年不幸去世,另一个常年住院。有四个孩子被送进精神病院。在无效的治疗与更严重的社会隔绝作用下,他们的状况不断恶化,智商测试的结果愈来愈糟。在住院之前本来还聪慧,在某些方面有着过人才能的他们,后来的智商测试都坠落到了低能弱智或者无能的水平。
剩下的两个孩子情况稍好一些:一个始终没有学会说话,被寄养在农场,但平常能稍稍帮上忙。另外一个在特殊教育学校学习了音乐和摄影,毕业之后在父母的照顾下学会了用复印机,找到了一份稳定的工作,不过仍然需要父母的照顾。在这十一个孩子中,只有唐纳德,仍然生活在密西西比州森林市。他在父母把他养大的老房子里,过着平静、充实、独立的晚年生活。
尽管使用“幸运”这样的词来形容自闭谱系症障碍人群带有一种极为残酷的讽刺感,但这当时十一个一起确诊的孩子在之后人生的大相径庭,也总让人忍不住想感慨命运之戏谑。在1971年的那篇跟踪报道里,里奥医生把唐纳德的成功归功于他童年时曾临时照顾他的一对农场夫妇。里奥后来写道,他们很有智慧地“利用”了唐纳德身上由自闭症带来的刻板行为。
在大西洋报2010年对唐纳德的采访里,记者们转述了当地一位居民这样的评价:“在这个南方小城里,如果你又穷又古怪,那你就个疯子;但如果你又有钱又古怪的话,那你充其量就是有点儿奇怪。”唐纳德出生于一个富足的律师家庭。他所就职的银行,就是由他家管理经营的家庭银行。他父母在去世之前,已为唐纳德设下一笔丰厚的信托基金,足以支持唐纳德衣食无忧地度过晚年。
2014年,在一篇英美两国合作的一篇论文里,研究人员估算了自闭症患者一生的总体花销。数据表明,一个同时具有自闭症和智力障碍的人在美国或者英国生活一辈子的花销分别为240万美元和150万英镑。而对于那些像唐纳德这样没有智力障碍的高功能自闭症来说,他们一生的花销也至少要在140万美元和92万美元以上。
这些费用中的很大一部分都源于童年时期的特殊教育支出,其次是这些孩子成年之后雇佣的护工、创造适宜的生活环境等等。
近年来,随着诊断标准的不断完善,社会对于自闭症的认识不断增强,自闭症的确诊率越来越高。根据最新估算,至少在北美地区,自闭症的流行程度已经从2003年提出的千分之三变成了2014年估算的每59个孩子中就有1个。这样高的确诊率意味着在自然情况下,我们每个人从小到大都有很大几率已经接触过自闭症的患者。
对于包括在自闭症谱系上的很多残障人士和他们的家庭来说,社会模型要远比医疗模型更要建设性与参考性。就如同其它的科学领域一样,生命科学与医疗科学的发展也绝对不是一蹴而就的。科学家们不断提出理论,又不断地质疑、修正、否定理论。虽然在过去的几十年里,科学家们已经提出了许许多多与自闭症有关的风险因子,但我们仍然不知道究竟什么才是造成自闭症谱系障碍的原因。
现在,国外有越来越多的剧院、电影等公共设施开始设立“感官友好”的专场,尊重自闭谱系障碍的大人与小孩;也有越来越多的世界级大公司开始有计划地雇佣自闭谱系障碍的员工,为自闭谱系障碍人群的就业与独立生活提供更多的机会。我们也可以从自己做起:多一些善意,多一些理解,多一些尊重。我们有理由相信事情正在变好。
我们有理由相信,在不久的未来会有更多的自闭症谱系障碍人士拥有像唐纳德一样的人生,虽然有些不同,但也充实、美满而幸福的人生。