2022年6月15日，确诊渐冻症5年后，英国科学家Peter Scott-Morgan宣告死亡。Scott-Morgan在2019年把自己改造成了世界上第一个真正的半机器人（半人半机械）。他说他不仅要活着（living），还要活得精彩（THRIVING）。从拼写所使用的大写字母中，你可以体会到他对生命的那份热情，尽管他不幸患上了一种最残酷的疾病。
在Scott-Morgan被推进手术室后，麻醉师为他做了全身麻醉，因为接下来医生要对他进行一场全喉切除术（laryngectomy）。全喉切除术原本是治疗喉部癌症的方法，但Scott-Morgan的喉咙并没有任何异常，他患上的是一种叫做肌萎缩侧索硬化（ALS）的疾病，也被称为渐冻症。全部切除喉头其实是他深思熟虑后的决定。
宾夕法尼亚大学的神经病学家Leo McCluskey表示，ALS患者往往死于吞咽或呼吸困难。尽管饲管（feeding tube）可以保证患者的饮食，但一点点食物残渣，甚至唾液进入肺部，都会为肺部细菌提供营养，使其滋生，从而导致肺炎。
同样患有ALS的斯蒂芬·霍金（Stephen Hawking）就是在后来不慎患上了严重的肺炎，并为了保住性命而实施了气管切开术（tracheotomy）——这是ALS患者通常会做的手术。但Scott-Morgan在做了一些调查后发现，气管切开术仍然不能阻止肺部感染，只有全喉切除术可以将气管与食管分离，从而避免食物等杂质进一步恶化每况愈下的肺部。
可以说全喉切除术是Scott-Morgan生命中一个重要的转折点，因为在2019年10月做完那场手术，并且给自己配上人工智能（AI）后，他向全世界宣布：他从Peter Scott-Morgan 1.0变成了Peter Scott-Morgan 2.0——赛博格（cyborg），一位半机器人，不过他的一半并不是坚硬的、冷冰冰的金属机器人，而是灵活、“好学”的AI。
Scott-Morgan在他的博客中写道：“与专业的医生交流是一件十分无趣的事。”于是，在2017年，当他还在寻求医学诊断，躺在检查床上做肌电图（EMG，常用来检查神经、肌肉的功能状态）测试时，他和医生聊起了医学，尽管他并不是学医的，但是作为一名（机器人）科学家，几十年所培养的科研思维令他想要把“医生-病人”的交流转换为“科学家-科学家”的对话。
根据ALS的诊断标准，除了上运动神经元（upper motor neuron）受损之外，假设下运动神经元（lower motor neuron）也在多于3个肌肉处出现损伤，如Scott-Morgan的EMG检查所显示的，那么就可以被诊断为ALS。
一旦患上ALS，位于大脑和脊髓的运动神经元就会开始死亡。“我的四肢会失去运动能力。我不再能说话、吞咽，直至不能自主呼吸而需要连上呼吸机。”这是每一位ALS患者的写照。更残酷的是，大部分患者的大脑高级认知功能并未损伤，他们依然拥有感受，但必须眼睁睁地看着自己的躯体走向死亡，而灵魂却被锁在了里面。这正是Scott-Morgan要变成半机器人的原因——他宁愿让自己的灵魂寄居于AI外壳之下。
现有的治疗方法并不能给ALS患者带来希望，目前也鲜有足以令人振奋的研究结果。但Scott-Morgan坚决反对将ALS视作一种绝症。他始终不相信确诊2~5年内就会死亡的说辞。他是科学与技术的坚定拥护者。在摘除喉头之前，他和团队训练AI分析和学习他在不同场景、面对不同的人时所说的话。
他还提前录制了60多小时的单词、声音（sounds）和随机噪声（random noises），以供AI在后面造句时使用，这也能使Scott-Morgan 2.0的声音拥有情感，而不是像霍金那样金属般的电子音。尽管这些没有延缓他的病情，但或许这已经是面对ALS这类疾病最好的方式和态度了。
对于ALS而言，第一个遗传学发现是在1993年确定了SOD1基因的一个突变。科学家通过分析家族性ALS患者的基因组，发现约20%的家族性ALS患者携带有这种基因突变。而对那些不携带SOD1突变的ALS患者来说，科学家在2006年发现一种叫做TDP-43的蛋白质的聚集，可能导致负责编码这种蛋白质的TARDBP基因出现了罕见突变。
那么，如果真的有这样一个水晶球（基因测序）可以告诉你它所预见的未来，你会想要知道吗？如果它告诉你未来有极高的风险患有心脏病或阿尔茨海默症，你会相信并且做些什么吗？在浏览ALS论坛时，总能看到ALS患者的亲属在询问：他们是否应该提前做基因组测序，来确定自己患上ALS的风险。
而对于Scott-Morgan来说，不幸的消息是，改造成半机器人的2.0也并没有躲过关于ALS的5年预言。我们需要怎样活着？