歪嘴哭面容:一个母亲的担忧与发现

作者: beat yesterday

来源: 果壳病人

发布日期: 2022-11-25 20:00:48

文章讲述了一位母亲在女儿出生后发现其患有“歪嘴哭面容”的经历,以及她如何通过医生的帮助和自我学习,逐渐接受并理解这一病症的过程。文章详细描述了母亲从最初的担忧、恐慌到最终的接受和宽容的心理变化,同时也介绍了“歪嘴哭面容”的医学解释和可能的治疗方法。

我第一次看到宝宝大哭时汗毛竖起,她整个嘴角都向右边歪着。2020年的最后一个⽉,三妹妹在全家⼈的翘⾸期待中出⽣了。我躺在产房还没有缓过来,但做⺟亲的直觉让我总觉得哪⾥不对劲——三妹妹在医院的⼩睡床⾥⾯⼀直哇哇⼤哭,旁边⼏个助产⼠却挨着脑袋窃窃私语,没有⼈去哄我的宝宝。这是怎么回事?

医⽣说宝宝的嘴有些歪,可我看她挺好的。按照之前和英国医院助产⼠的接触经验来说,他们哄孩⼦相当有⼀套,三两下就能把⼀个满脸⿐涕眼泪的⼩哭包逗乐,或者让他们转移注意⼒,忘记⾃⼰正在哭。我努⼒抬起身⼦,问道:“⼀切都好吗?为什么宝宝⼀直在哭?”⻢上有⼈来安抚我:“⼀切都正常,不⽤担⼼,我们只是在等医⽣来进⾏检查。”

很快来了两个⼉科医⽣,⼀群⼈挤作⼀团检查宝宝。不⼀会,其中⼀名医⽣抱着三妹妹安抚,另⼀名医⽣⾛过来看着我说:“我不希望让你感到惊慌失措,但是你的孩⼦右边嘴⻆在哭的时候有些下垂。”安抚三妹妹的医⽣抱着孩⼦递给我,补充道:“我们认为有可能是因为婴⼉在⽣产过程中不⼩⼼被压到了神经,或者在⺟亲体内时保持的姿势正好压迫到了婴⼉右侧的神经。这种情况的话,⼀般很快会好转并恢复到正常状态。”

我低头看了看孩⼦,⼩⼩的,软软的,安静地睡着,看不出任何异样。因为整个⽣产过程太快,甚⾄都来不及打⽆痛,那会我整个⼈是⼀个懵圈的状态,完全忽略了医⽣说的“哭的时候嘴⻆会下垂”这句重点,并没有具体追问。

后半夜我站在⼩床前汗⽑都竖了起来,⼼脏越跳越快。我很快就转到了产后部,身为两个孩⼦的⺟亲,带起婴⼉来早就⾮常熟练了。在孩⼦哭之前,我就该换尿不湿换尿不湿,该喂奶喂奶,该哄睡哄睡,⼀条⻰服务,孩⼦舒舒服服的,吃睡吃睡,处在⼀个平静的状态,看起来就是很正常的婴⼉。

后半夜,我起身去卫⽣间(医院在新⽣⼉⼩床上或新⽣⼉的脚上装有报警器或追踪器,如果宝宝在报警器启动的状态下被抱起来,助产⼠办公室就会响起警报声,脱掉追踪器也是⼀样,整层楼也都是封锁状态,所以即使是⺟亲独⾃照看孩⼦也可以暂时离开)。

刚回房间就听⻅三妹妹在⼩床上⼤哭,我赶紧跑过去,看到三妹妹脸蛋的那⼀瞬间,我汗⽑都竖了起来,⼼脏开始狂跳,早晨⼉科医⽣跟我说的话⼀下⼦浮现在脑⼦⾥,“你的孩⼦在哭的时候,右边的嘴⻆会下垂”。

我抱起三妹妹,看着她逐渐平静,右边的嘴⻆慢慢不歪了,再放下来,三妹妹⼜⼤哭,整个嘴⻆都被拉扯着向右边歪去,看着很怪异。我的⼼脏跳得越来越快,⼀瞬间后悔不已,为什么在产房的时候没有追问医⽣,如果耽误了孩⼦的治疗怎么办。

孩⼦上学被⼈欺负,⻓⼤难以结婚⽣⼦……我把坏事全都想了⼀遍。

迅速给三妹妹喂完奶哄睡,我掏出⼿机开始搜索,虽然知道不管什么病症,⽹上搜索结果很可能不是癌症就是瘤,越看越吓⼈,但我忍不住想知道到底是什么原因造成孩⼦哭的时候嘴⻆下垂。很快,“歪嘴哭综合征”⼏个字映⼊眼帘,打开链接,什么先天疾病啊、⼼脏缺陷啊,看得我触⽬惊⼼。我躺在床上控制不住地浑身发抖,泪流满⾯,为三妹妹往后的⼈⽣担忧。

⽣为⼈⺟,那⼀瞬间我连孩⼦上学被⼈欺负,出⻔被⼈哄笑,⻓⼤⽆法谈恋爱结婚⽣⼦都想过⼀遍了。

折腾了⼀夜,第⼆天婴⼉的常规检查通过就该出院了。等到医⽣⼀来,我⽴刻问孩⼦右边嘴⻆哭的时候会下垂的原因。医⽣解释说,看起来好像是右边脸不正常,其实问题在左边,是左边脸部分肌⾁不能动了,造成哭的时候两边脸不协调。有两种可能的原因,⼀种是⽣产过程中婴⼉左侧脸的神经被伤到了,这种情况孩⼦会很快⾃愈;另⼀种是天⽣基因缺陷导致的脸歪,这种情况孩⼦是⽆法⾃愈的。医⽣安慰我说,先回家观察,说不定很快就⾃⼰好了。

我追问是不是要进⾏⼀些治疗,医⽣说,孩⼦吃奶正常,四肢协调,眼睛滴溜溜转动,外观没有任何缺陷,听⼒测试过关,⼼脏听起来也很正常,看起来就是个健康的孩⼦,先注意观察就可以,暂时不需要⼲预,医院后续会发通知复诊。我也安慰⾃⼰,嗯,肯定是孩⼦脸被压到了,很快就会好起来的。当天正常出院,⼀晃就过了⼀个⽉,期间,家访的助产⼠和健康指导员来过⼏次,每次都问孩⼦脸有没有好转,但是并没有什么起⾊。

我觉得三妹妹的情况应该属于医⽣说的后⼀种,是先天基因缺陷造成的“歪嘴哭综合征”。

右边嘴⻆依然下垂得厉害,还好没发现其他问题。到了三妹妹六周⼤的时候,我还是没有收到医院复诊的信息,打电话跟家庭医⽣提了孩⼦的情况,家庭医⽣给我们转到了医院急诊部。

当时英国的疫情⾮常严重,不到万不得已,我真⼼不想去医院,但是三妹妹哭的时候右边嘴⻆依然下垂很厉害,根本没有任何好转,我已经失去了最后的耐⼼,必须要⽴刻⻢上得到答案。这件事情对我⽽⾔,是⼀个⼼理上的折磨,时不时我就在思考⾃⼰到底做了什么,才让孩⼦变成这样。

到了急诊部,因为三妹妹太⼩,还没有接种疫苗,护⼠给我们单独安排了⼀个房间。来了两个医⽣⼜是⼀通常规检查,并且和神经科医⽣以及脑外科医⽣进⾏电话会诊以后得出结论,孩⼦仅在哭的时候有⼀边嘴⻆下垂的表现,没有发现合并其他器质性疾病,因此三妹妹是有“歪嘴哭⾯容”,但还不能诊断为“歪嘴哭综合征”。医⽣给了我⼀张纸,下⾯写了病症名字,然后给了专⻔的⽹站地址,让我回家学习疾病相关的专业资料,就打发我们回家了。

看完急诊之后⼀个⽉,⼉科医⽣也得出了⼀样的结论,医⽣说初步检查⼼肺都正常,没必要进⾏⾎液或影像学检查。医⽣再三安慰我,这件事情是⽆法预防的,怀孕的时候产检B超看不出来,也⽆法明确是什么原因导致这样的情况。

有的时候,⽣孩⼦就像“开盲盒”,不是所有问题都可以在产检时被发现。果壳病⼈还分享过孩⼦出⽣后发现⽿朵畸形并⽆创矫正的故事。1.关注下⽅公众号;2.向“果壳病⼈”回复【隐⽿】,看另⼀个有关孩⼦出⽣后发现异常的故事。

歪嘴哭⾯容不会⾃愈,也⽆需治疗。决⼼“鸡娃”的我变得宽容。看了专业医学指南,⽼⺟亲⼼中没有那么慌了。

指南上说,如果“歪嘴哭⾯容”是先天基因缺陷造成的,这种病症会伴随终身,它不会⾃愈,也不需要治疗。造成哭的时候嘴⻆下垂的原因是⼀边脸少了⼀块肌⾁,所以在做表情的时候会很不协调。也有⼀部分医学论⽂提到,即使是先天性的“歪嘴哭⾯容”,也可能会在成⻓的过程中逐渐好转,虽然⽆法达到正常⼈的状态,但正常⽣活基本不会受到影响,只是轻微脸部不对称⽽已。

“歪嘴哭⾯容”患者也可以进⾏⼿术治疗或者在健康的⼀侧脸打⾁毒素来微调脸部的不协调。

三妹妹两个⽉⼤的时候,⽼⺟亲已经接受了她有先天性“歪嘴哭⾯容”的事实。万幸的是,“歪嘴哭⾯容”顾名思义,只有在哭的时候或脸部做很⼤动作的时候会嘴⻆下垂,其它时候,她就是⼀个看起来完全正常的健康⼩孩。我们也会在之后孩⼦的成⻓过程中想办法去保护她,让她觉得这并不是什么⼤不了的事情。

本来还怀着“鸡娃”决⼼的⽼⺟亲,通过三妹妹的事情记起了⾃⼰的初⼼,对⽼⼤、⽼⼆都宽容起来。毕竟,孩⼦们健健康康、平平安安,才是⺟亲最⼤的⼼愿啊。

如今,三妹妹已经快两岁了,也开始上幼⼉园了,是个爱笑爱闹的⼩朋友,万幸,到⽬前为⽌没发现身体器官的异常。在这两年⾥,偶然也⻅有相同病症的孩⼦,和孩⼦的⽗⺟聊天,得知他们的孩⼦有先天性⼼脏疾病,⽿朵发育也不完全。相⽐之下,我们还是很幸运的。

医⽣点评吴⾦⻰ | 咸宁市中⼼医院⼉科主治医师歪嘴哭⾯容是指因单侧降⼝⻆肌发育不全或缺失,导致患⼉啼哭时嘴⻆不能下拉,⽽健侧降⼝⻆肌仍然下拉,造成不对称⾯部畸形。主要表现为安静时⼝⻆和嘴唇对称,但是啼哭时出现⼀侧嘴⻆下拉的特殊临床症状。

A-哭时嘴⻆向右侧歪,B-安静时⼝⻆对称 | Ho KY, Liang JN. Asymmetric Crying Facies Syndrome. J Pediatr. 2019;212:235.

当歪嘴哭⾯容合并其他畸形时,则称为歪嘴哭综合征,如先天性⼼脏病(包括法洛四联症、动脉导管未闭、三尖瓣闭锁、室间隔缺损等)。

该病的发病率在各个国家报道不⼀,美国报道该病的发病率为0.6%,以⾊列仅为0.31%,我国北京和上海分别报道该病发病率为0.09%和0.077%。我国报道的发病率明显低于国外,可能和⼈种差异相关,但⽬前尚缺乏相关基因学的研究佐证。此外我国患⼉家属对该病不了解,多数临床医师亦不熟悉歪嘴哭⾯容,患⼉常因其他系统的合并症就诊,因此容易漏诊或误诊。

歪嘴哭⾯容的病因迄今为⽌不清楚,部分患者的患病与22q11.2染⾊体微缺失有关,该染⾊体微缺失的原因可能与遗传、基因突变、胎⼉宫内感染、⺟体疾病及⽤药等因素相关。新⽣⼉歪嘴哭⾯容,易与因产伤引起的⾯神经麻痹混淆。如果是产伤导致的歪嘴,随着孩⼦慢慢⻓⼤,⼀般可以⾃愈。可通过⾯神经功能检查及肌电图对两者进⾏区别。

对于可疑歪嘴哭⾯容患⼉,医⽣将进⾏全⾯体格检查,以发现或排除合并其他脏器畸形,同时通过多重连接探针扩增技术检查22q11.2染⾊体是否缺失进⾏辅助诊断。⽂中作者在英国⽣产,医⽣对孩⼦进⾏了相关的查体,并请相关科室会诊,未发现眼、⽿及⼼脏等畸形,因此诊断单纯性歪嘴哭⾯容可能性⽐较⼤。但⽂中未⻅相关的检查明确排除⼼脏及⼤⾎管⽅⾯的畸形,作者可以完善⼼脏及⾎管B超、CT及基因检测进⼀步明确诊断。

因歪嘴哭⾯容患⼉多合并先天性多发性畸形,其最重要的临床意义在于提示医⽣及时发现患⼉合并的畸形,并及时进⾏治疗。

⽬前认为单纯性歪嘴哭⾯容本身仅是⼀种轻微⾯部畸形,除影响美观外,对患⼉⽇常⾏为及智⼒发育并没有影响,仅哭闹时出现歪嘴⾯容,安静状态下⾯容正常,可不进⾏治疗;待宝宝⻓⼤后,若歪嘴仍很明显且有治疗意愿,可⾏⼿术治疗或注射⾁毒素治疗。

个⼈经历分享不构成诊疗建议,不能取代医⽣对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。作者:beat yesterday编辑:卢盼、代天医题图来源:图⾍创意这⾥是果壳病⼈,专注讲述健康故事。

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