孩子皮肤病的诊断与治疗经历

作者: 秋萌

来源: 果壳病人

发布日期: 2023-10-22 20:02:46

文章讲述了一个孩子从皮肤出现小疹子到最终确诊为“色素减退型蕈样肉芽肿”并成功治疗的全过程。通过多次就医和专家的诊断,最终通过“黑光照射”治疗成功治愈。

2021年4月底,孩子身上起了一些小疹子,主要集中在两个胳膊。孩子说不痛不痒,我就没当回事,觉得可能是过敏导致的。五一开始,孩子身上的疹子没有减少,反而蔓延到两条腿上,前胸和后背也有。孩子的姥姥有点坐不住了,催促我们去医院瞧瞧。我们先去了A医院皮肤科,挂了个副主任医师的号。医生看了看,说是“湿疹”,开了不含糖皮质激素的药膏,让均匀涂抹,再观察看看。

涂药期间,小疹子逐渐变大,然后结痂、脱落,在皮肤上留下一个个或深或浅的白斑。孩子姥姥见状,再次催促换个医院瞧瞧。我们又去了B医院皮肤科,看了主任医师,诊断还是“湿疹”。对于我提出的“为什么湿疹不痒”“为什么会有白斑”的问题,主任回复“不痒是特异性,白斑与光照有关”。这次医生开了含糖皮质激素的药膏。到9月开学的时候,小疹子爆发得慢一些了,但白色的斑点已经布满了孩子的胳膊、腿,以及前胸、后背。

有一天孩子和我说“妈妈,我不想穿短袖短裤了”,我问他为啥,他说班里的小朋友给他起了个外号叫“小斑马”,他不喜欢。医生从娃胳膊上切下一小块皮肤确诊“皮肤癌”。孩子姥姥又催促我们抓紧看病,我也重视起来,挂了C医院皮肤科的知名专家号。专家看了看,觉得问题不大,诊断“副银屑病”,开了医院自制药膏和保湿霜,说白斑慢慢会褪下去。

转眼到了12月,新的疹子已基本不出现了,但白斑还是很明显,并且小的白斑还有逐步扩大的趋势。孩子姥姥很严肃地对我说,这个问题不简单,去协和找专家看看吧。几经波折,我挂到了北京协和医院皮肤科知名专家的号。专家看了孩子的情况之后一脸凝重,建议做活检。在冷气十足的治疗室,我抱着浑身发抖的娃,医生从他胳膊上切了一小块皮肤组织下来。

一周后,医院通知我们病理结果出来了,确诊“色素减退型蕈样肉芽肿”,是皮肤癌的一种,目前主流的治疗方案是接受“黑光照射”。娃爹一天看完了国内所有文献,“虽然凶险,但还有办法治”。回家的路上,我脑子都很懵。娃爹得知诊断后,用一天时间看完了国内关于这个病的所有文献。他说:虽然凶险,但我们确诊早,还有办法治,要有信心。2022年的元旦过后,我们开始了每周三次的“黑光照射”治疗以及一个月一次的皮肤镜监测。

当时我们去医院非常不便,其中的艰辛不易,只有亲身经历过的人才能体会。幸好,光疗三个月后,孩子身上的白斑开始淡化了,半年后已经没有特别明显的白斑了。光疗次数也由一周三次降为了一周两次。随着病情的好转,光疗频次最终降为了一月一次。2023年2月中旬,我再次约了专家号。这次,专家看完很温柔地对孩子说:“小伙子,你痊愈啦!”那一刻,我内心的激动和喜悦真是无以言表。

专家说,这个病可能不会复发,但家长还是要多观察,可以半年来复诊一次。回家后,我整理了一年以来所有的诊疗单据,厚厚的一沓,这是属于我们全家的军功章。我又仔细数了下,一年中,共去了北京协和医院84次,孩子自己说:唐僧取经也就九九八十一难,我经历了八十四次才康复,比唐僧还厉害。这个过程中,孩子的姥姥功不可没。因为这个病不痛不痒,我和娃爹开始时都有些大意。

但姥姥以医护人员特有的专业敏感性,从一开始就觉得这个问题不简单,反复催促我们去看医生,最终证明姥姥的判断非常正确。在此也提醒广大家长,孩子出现一些反复发作、不见好转的问题,一定不能大意。越早确诊,预后越好。

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