女儿手指头、脚趾头开始脱皮,医生说出了一种我从来没听过的疾病

作者: 豆妈

来源: 果壳病人

发布日期: 2023-05-26 20:05:04

女儿在发烧后出现手脚痒、脱皮等症状,经过多次就医最终确诊为川崎病。住院期间接受了丙种球蛋白治疗,最终顺利出院。经历了这一过程后,家长意识到面对小孩发烧不能盲目自信,需警惕川崎病等疾病的发生。

2021年9月3日,女儿放学后有点低烧。作为一个俩娃妈,孩子从小到大没少发烧过,我自认为身经百战,于是根本没当回事,觉得过几天就好了。

没想到接下来的几天,女儿一直发烧,体温时高时低,其他接连出现的症状,也逐渐超出了我的认知范围。这是什么病?我之前没听说过。

发烧到第四天的时候,女儿开始说手脚痒,感觉脚上好像有小泡泡,老想抓。第五天,我带着她去了家附近的妇幼保健院,做了血常规等检查,医生说除了有点贫血,女儿其他各项指标都正常,于是给开了些药,让回家多喝水、多休息。

当天下午,女儿还是说痒得厉害,我便挂了皮肤科网络门诊,给医生发图、发视频描述了症状,医生说可能是汗疱疹,让先抹几天药看看。我立马给女儿用了药,同时还用了止痒剂。然而到了晚上,女儿手指头、脚趾头的皮肤开始变得很硬。

第六天,她手指头、脚趾头开始脱皮,还说眼睛痒。我想会不会是过敏,便在第七天挂了变态反应科网络问诊,大夫一听我的描述,说发热、痒、脱皮,很像不完全性川崎病,让我们最好去医院排查下。我当场就懵了,什么是川崎病,听都没听过。

发热第六天,女儿手脚开始脱皮。我赶紧上网搜索川崎病,这是种全身性的血管炎,症状和感冒很相似;发现得早可以完全恢复,但常有把川崎病当作感冒来治、造成难以挽回后果的病例;它最大的风险是并发症,主要影响心脏等等……这是我第一次听说川崎病,在办公室里吓得坐立不安,哭了起来。

同事们纷纷安慰我,让我赶紧带孩子去医院看,别自己吓自己。当晚,女儿眼睛开始有点发红。我整晚都没睡,查看各种资料,越看越害怕。跟在外地的丈夫通话时,我们反复比对川崎病的各种症状,女儿的表现有的符合有的不符合。我心存一丝侥幸,也许不是呢,也许是医生过于谨慎了呢,也许就是普通感冒呢,也许等两天就退烧了呢?

但同时,我又十分害怕,担心会因为这几天自己一直拖着没带女儿去医院耽误了病情,万一给女儿造成了终生的影响,那我真是要疯了。一想到这儿,我就忍不住流泪。

9月10日零点抢号,心内科的号没有了,只抢到一个特需号,但已经很幸运了。我站在医院大厅,腿脚开始发软。10日一大早,我先送老二去了托班,然后立刻带着女儿去了医院。在候诊的过程中,一位年龄稍长的阿姨悄悄跟我说:"姑娘,你衣服穿反了,是早上太着急担心孩子吧。"我低头一看,才发现T恤衫真的穿反了,赶紧去卫生间换了过来。

快到十一点,终于轮到了我们。医生问询了症状,怀疑是川崎病或者链球菌感染,建议我们住院以便进一步检查,但是医院病床很紧张,不知道哪天才能排到。医生还说如果是川崎病的话,就要尽快输上丙种球蛋白,如果医院没有床位,可以去旁边的私立医院,就是走不了医保。

见此情景,我一边通知孩子爸赶紧飞回北京管老二,一边拖着女儿、拿着住院单连滚带爬跑去问床位。特需病房三天内都排不到床位,我说孩子必须尽快住院,问能不能先给我们安排床位,但登记住院处的医生也爱莫能助。我站在医院大厅,腿脚开始发软。

没有床位怎么办?再等几天,万一女儿更严重了怎么办?不行!我等不起这个床位,我今天必须让女儿住上院!我掏出手机,有点颤抖地打开挂号程序,想去另一家医院碰碰运气。如果仍没有床位,我再折回来去私立医院住院,花钱不怕,只要女儿没事,花再多的钱我也愿意。

心内科没号了,但挂上了风湿免疫科的号,我赶紧带着孩子打车过去。但风湿免疫科大夫说免疫科也没有床位。孩子爸爸觉得女儿状态还不错,可以等等床位。但我无法再等下去了。

"已经这么多天了,女儿病情不能耽误,万一是川崎病呢,我一定要尽快给她确诊、尽快输上丙种球蛋白!"我在电话里冲孩子爸爸大吼。我不死心,带着女儿去了隔壁心内科求医生加号。非常幸运,医生一看症状,赶紧开单子收我们住院。终于啊!女儿一口气输了17瓶丙种球蛋白。

为了确诊,女儿住院后要做一系列检查,心脏彩超尤其重要,要看病情有没有影响到心脏,如果有,后续治疗会非常麻烦;并且如果确诊是川崎病,要迅速输入丙种球蛋白。面对各种抽血、扎针、输液,女儿懵了,开始哭。第二天早上,医生团队来查房,告诉我们孩子确诊了川崎病,但万幸她心脏目前还没有出现问题。接着,我接到了人生第一份《病重病人通知书》。

确诊后,医生立马给她用上了丙种球蛋白。按照女儿的体重计算,需要连输17瓶,耗时25个小时。同时还需要口服阿司匹林、输注一些保护性质的药物。历时25个小时,在输完丙种球蛋白后,女儿退烧了,我松了口气,这场战斗我们暂时胜利了。这一天,真的是非常非常非常非常非常艰难的一天。在敲下这些字时,我的眼泪又忍不住夺眶而出。

住院期间,可怜的女儿每天要输液、抽血、做各种她觉得奇怪的检查,因此她扎针哭、抽血哭、吃药哭……我精疲力尽。我跟女儿解释过治疗的重要性,所以她尽管害怕、疑惑、难受,但都尽力配合,比我想象中勇敢很多。

9月13日晚,输完丙种球蛋白后的第二天,已经退烧的女儿又开始发烧,还开始咳嗽。夜班医生给开了一些化验,还说有一部分孩子输一次丙种球蛋白无用,还得输第二次,如果再没用就得上激素。我一直提心吊胆到第二天早上,医生查房时分析了女儿的化验结果,认为问题不大,给开了点对症的药。

忐忑不安中度过了一整天,女儿的体温慢慢降了下来。又过了一天,医生说女儿暂时没问题了,可以选择继续住院观察也可以回家吃药。

9月16日是女儿的生日,她的愿望就是回家过,于是我们选择了出院。就这样,我们在女儿生日当天办了出院。没来得及准备生日蛋糕,我只能问她最想吃什么。作为土豆忠实爱好者,女儿说:"妈妈,你给炒盘土豆丝,多放点肉沫就行。"看着她吃完了一整盘肉沫土豆丝,我想,平安健康顺利出院,就是女儿最好的五岁生日礼物吧。

出院后,女儿手脚头、脚趾头处的皮肤还有指/趾甲又开始脱落,之后又慢慢长出了新的皮肤和指/趾甲。除了遵医嘱吃药,我们也按照出院后1周、2周、1个月、2个月、3个月、半年、1年、2年、3年、4年、5年的频率进行着漫长的复查。目前为止,川崎病没有给女儿的身体带来太大问题。

回想这一段经历,我后怕不已,同时也吸取教训,面对小孩发烧,真不能盲目自信。女儿出院后我才知道,原来身边好几个朋友的孩子都得过川崎病,所以它或许并不罕见。如果小孩出现了诸如持续发烧、起疹子、痒、脱皮、眼睛充血、口腔异常之类的症状,家长还是要警惕川崎病的发生,一定要赶紧带孩子去医院检查。

UUID: 7ee2ff10-7e3c-4f75-95fc-57853b433d19

原始文件名: /home/andie/dev/tudou/annot/AI语料库-20240917-V2/AI语料库/果壳公众号-pdf2txt/2023/果壳_2023-05-26「转」_女儿手指头、脚趾头开始脱皮,医生说出了一种我从来没听过的疾病.txt

是否为广告: 否

处理费用: 0.0154 元