一般正式谈恋爱之前，大宝都会告诉对方自己的疾病。第一次见到大宝是2021年12月的一天晚上，当时我们在做“希有女孩”乐团成员的招募面试，这是一个由罕见病女性患者组成的流行乐队，我因为视神经脊髓炎谱系疾病成为其中一员。镜头里的大宝脸圆圆的，头发蓬蓬的，冬夜的暖风应该是开得很足，她只穿了一件短袖，露出结实的手臂。
没有丝毫局促，她就像一个来参加校园歌手大赛的女孩一样，开始向面试官做自我介绍，只不过接在名字后面的第二句话不是“我从哪儿来，今年多少岁”，而是“我的罕见病是XX”。
大宝所患的罕见病叫做结节性硬化症，她说得这个病可倒霉了，全身的多个脏器和组织都会受到波及，最常见的表现就是长瘤子，但是自己又特别幸运，肿瘤全都长在了不是特别危险的部位。大宝对疾病的乐观态度，很大程度上来自于家庭的氛围。
爸爸偶尔会慌乱到忘记她的姓名，但也会立刻冷静下来去做所有能做的努力。妈妈也是如此，遇事不怕事，在第一时间做出最理性的选择。只有奶奶是例外，似乎为大宝操了很多很多心。奶奶和很多老一辈的家长一样，害怕大宝因为动手术留下的疤嫁不出去：“女孩子家家的，肚子上这么多疤，这可怎么办呀？
”奶奶忧心忡忡地叮嘱大宝的父母，孙女的病，对外人谁都不能告诉，可大宝每次见奶奶，都要跟奶奶说：“现在我们这一辈年轻人，谁管你这个呀，奶奶你想太多啦！而且你看我不照样谈了这么多次恋爱了！”
大宝说她在大多数时候是忘记生病这件事的，伤痛是伴随着她的生命的，而肚皮上的几条伤疤，也不会提醒她是一个患病的弱者。就像《权力的游戏》里卓戈的辫子一样，他的辫子那么长，从未剪过一次，代表着卓戈在战斗中从未输过。伤疤也是如此，“大多数时候我都看不见它，看见了也只会让我觉得，嗯，我还蛮强的，还挺酷。”大宝说。