2007年我家老二出生了，百日宴的那一天，我将手机放在孩子的脸颊旁边，希望他的啼哭能唤回在酒楼打麻将的爸爸。大概也就是从那天开始，潘多拉魔盒打开了。孩子流血10小时，止不住。天亮时爸爸回家了，我俩吃惊地发现宝宝的脸肿了，面颊鼓出一个核桃样的大包。我们赶紧带孩子到医院，并被分诊到血液肿瘤科。
接诊医生是一位退休返聘的专家，他让我们做了超声检查，结果提示：右侧面颊部实性肿块，边缘可见血流信号，团块深侧可见约1mm的条状血流束进入肿块。医生看了结果，建议我们再查一下血常规。血常规抽的是指尖血，没想到这是噩梦的开始。针刺过后，孩子小小的指头上不停有血珠冒出来。我一只手怀抱着孩子，另一只手按压住他流血的针眼。
第一次按压十分钟，松开，冒血珠；按半小时再松开，还是冒血珠；我又按了两个小时，感觉没有血渗出来了，手一松开，血珠又咕咕往外冒。那是我们当地的血液科门诊对血友病了解有限，几乎没有治疗经验。通过查阅资料，我发现国外已经有较为成熟的血友病治疗经验，国内也已经成立了病友组织——中国血友之家。北京儿童医院的吴润辉教授常年在血友之家网站上义务为全国血友病患儿网络答疑。
我像抓住了救命稻草一般，仔细翻看教授的每一条留言。看到有这么多和自家孩子得一样病的孩子们，我心里唏嘘不已，但又好像在漆黑的夜里看到了一丝星光。后来，我们当地医院有幸邀请到吴教授来授课培训。我也因此获益，明确了孩子的治疗方案：补充凝血因子，使血液中凝血因子含量保持在最低有效浓度；家中备药，积极治疗，受伤后越早开始治疗越节约药量。