2016年5月30日是星期一,像往常一样,54岁的埃琳娜·卡塔内奥(Elena Cattaneo)在自实验室里。电话响起,是她的助理。他说,“有一个消息,你最好先坐下再听”。卡塔内奥随后发现,自己收到了150万欧元。她从未见过或听说这个弗兰科·菲奥里尼(Franco Fiorini),而现在,他却留给了她相当于1165万人民币的一笔财富。真真切切,不是恶作剧。
埃琳娜·卡塔内奥是意大利药学和神经学教授,也是意大利终身参议员。
捐钱给科学机构或者研究项目,常见。指定捐给某个科学家,罕有。为什么是卡塔内奥?当然,她是顶尖科学家。许多意大利人都知道米兰大学这位著名的药理学家和神经学家。但这次的捐款——用意大利神经学家图利奥·波兹安(Tullio Pozzan)的话说——是科学传播的胜利。故事要从七年前说起。那是关于一个“干细胞新疗法”的漫长战争。
第一战:药品管理局开铡。2009年,意大利的一个私人组织“耐力基金会”(Stamina Foundation)开始向绝症病人兜售一种干细胞新疗法。从人的骨髓中可以收集到干细胞,但这些干细胞通常只能分化为脂肪细胞、骨细胞和软骨细胞。这一次,耐力基金会创始人达维德·万浓尼(Davide Vannoni)宣称,从患者骨髓收集来的干细胞,经视黄酸处理后,可分化成神经细胞和多种组织。
将这些混合细胞再注射回原患者体内,可以抗感染、消炎症、促进血管生长;能治疗帕金森病、阿尔茨海默症、肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩等等,简直是无所不能治的万灵药。用万浓尼的话说,“不管什么疾病,总有一种细胞会起作用”。他还宣称,2004年已经用这种自创疗法在俄罗斯治好了一个面瘫患者。
第二战:患者们抗议上诉。
在意大利,法律规定了绝症病人在无药可医且情况紧急时,可以使用尚未被批准的疗法,这叫“关怀使用”(compassionate use),费用由政府买单。这些法律的目的,本是让绝症病人能得到及时救助,获取一些还没走完审批流程、但已被卫生部门初步判定为“有疗效”的治疗。然而,意大利的法律体系里缺了一个东西——意大利版的“道伯特标准”(Daubert standard)。
这个标准来自美国法律体系,要求法官身为“看门人”,必须按严格标准来决定哪些“专家证言”和“科学证据”可以成为呈堂证供。譬如说,只有“按照科学方法得出的结论”才算“科学知识”,“是否经同行评议”,“是否被科学界普遍接受”也是重要的辅助判断标准。除了美国,加拿大和英国也采纳了类似规则。
不幸的是,意大利没有本土版道伯特规则,在法庭上,“科学”、“专家”、“疗效”的标准模糊不清,这就给了耐力“运作”的空间。在耐力基金会召集下,一些将耐力的干细胞疗法视为最后希望的患者集体抗议并诉诸法律。由于相信耐力基金会的干细胞疗法能起效,部分示威者呼吁政府允许病人接受这种治疗。
第三战:科学家志愿入场。就是在这时候,卡塔内奥忍无可忍,从“关注者”转成了“行动者”。
她自己就是干细胞研究者,在米兰大学研究亨廷顿氏病。她深知,目前还没有将骨髓细胞转化成神经细胞的可靠办法。如果耐力基金会真能做到,就是科学技术上的重大突破,但他们在自称“我能”的同时又拒绝公布具体技术细节——科学家的本能反应是,这很可疑。在科学共同体里,卡塔内奥找到了战友。
她联系上了同样做干细胞研究的另两位专家保罗·比安科(Paolo Bianco)、米歇尔·德卢卡(Michele De Luca),再加上卡塔内奥长期合作一起研究的一位生物伦理学家吉尔伯托·科贝里尼(Gilberto Corbellini)。在媒体不报道,医生不合作,政府机构不上心的情况下,2012年冬季,这群科学家们开始战斗。
第四战:卫生部撒钱研究。
2013年3月,在万浓尼没有提供体外细胞实验结果,没有提供动物实验结果的情况下,时任意大利卫生部部长雷纳托·巴尔杜齐(Renato Balduzzi)允许耐力基金会继续“治疗32名终末期病人”,其中许多甚至是儿童。尽管卡塔内奥等人联系到十三名科学家,共同署名发表了一封给巴尔杜齐的公开信,呼吁他尊重科学证据,不要批准可疑疗法,但巴尔杜齐没有改变主意。
2013年5月,在患者压力下,意大利国民健保和议会同意资助耐力基金会390万欧元(约3029万人民币)来研究这个干细胞疗法。万浓尼春风得意,说这场纷争给他带来了9000名新患者。他还呼吁法律进一步放松监管,好让他扩大治疗范围。
第五战:法庭的最终裁决。2014年4月,万浓尼被意大利检方以欺诈公款罪提起公诉。2014年8月,意大利都灵法院判决耐力基金会必须停止一切“治疗”,并收缴了他们的一切设备。2014年5月,欧洲人权法庭裁决,即使是“关怀使用”的疗法,也必须有科学证据支持。从此以后,绝望的患者,不会再轻易被欺诈,被利用,被盘剥。至少在意大利是如此。
尾声:捐赠者菲奥里尼的故事。
捐赠者弗兰科·菲奥里尼,可能就是被卡塔内奥的这场战斗打动。菲奥里尼是个内向的人,他没有近亲,朋友很少,身体也不太好,幼时罹患小儿麻痹症,导致部分瘫痪。成年后,他给建筑公司当会计师,49岁时就提早退休。2016年初,他得了严重的感染,在病榻上,他写下了遗嘱。他于5月9日去世,享年64岁,遗嘱随后公布,非常简短,“我所有财产均留赠埃琳娜·卡塔内奥博士,由她自择善法,用于科学研究”。