脑卒中俗称中风，是临床常见的脑血管疾病，分为缺血性和出血性两大类。据《中国脑卒中防治报告（2023）》数据，我国40岁及以上人群脑卒中现病患者达1242万，且发病呈年轻化趋势。脑卒中已成为中国致死以及后天致残的第一大原因，约75%幸存患者留下后遗症、40%重度残疾。这是一个不被看见的庞大群体，他们的境况鲜少为人真正了解。
坐起来、动动手指、走路，到说一句完整的话、识字，这些再寻常不过的功能，在脑卒中患者的世界里，可能都会变得艰难，甚至成为不可能的任务。他们被困在一种处境中，和他们的家庭笼罩在突然失能的阴影之下，隔绝于熟悉的世界之外，而恢复与重建是无法设定终点的漫长归途。
2020年冬天，44岁的吴彦睡下后醒过一次，发现自己半边身体麻痹，他强拖着身体走到家里楼梯处呼救。
他被救护车送进上海中山医院青浦分院，诊断为脑干梗死。当时的状态，吴彦其实已经没有任何印象。救护车开往医院的路上，吴彦的妻子王雅依然没有意识到问题的严重性。没有类似经历和经验，吴彦之前身体健康，王雅没往脑卒中方向想，更没想到其中的危险。直到进入医院，一道道代表危急状况的诊断，需要她马上做出抉择和反应，她才真的感到恐慌。
王雅不打算送吴彦回康复医院了。这是个临时的决定，当时几乎遭到其他家人一致反对。
从ICU转到普通病房一周后，吴彦就进入专门的康复医院。当时上海医保报销政策规定的报销时限是三个月，在康复医院住满三个月时，他们计划出院休息一周再重新入院，饭卡没结算、很多生活用品也没有收拾。不想回康复医院的原因很多。刚能说三五个字的吴彦，已经表现出对康复医院气氛的排斥。他周围住着的多是上了年纪的脑卒中病患，当他大部分时间只能孤零零躺着，年纪轻轻却失能的境况变得更难以接受，为此他大哭了好几次。
康复是促进脑卒中患者功能恢复非常重要的环节。这是一条漫长的战线，变化可能逐步积累，也可能突然质变，患者和家属每天都要面对这种不确定性。初始损伤程度、个体体质差异、患者的依从性到所处地域、经济因素，均会影响最终康复的结果。恢复好的看起来与常人无异，恢复不佳的可能依然偏瘫在床。恢复程度、恢复速度、对不同康复治疗的反应千差万别，他们的选择也各有不同。
实际上，《中国脑血管病临床管理指南（第2版）》明确提出三级康复网络，即早期康复到综合医院康复科或专科康复医院，再到医联体、社区康复或居家康复。据北京协和医院康复科主治医师赵肖奕介绍，社区康复和居家康复有很明确的需求，但与康复体系整体的发展同步，存在较大的地区差异，一些地域的中心城市发展得较快，比如上海、北京，已经看到一些社区医院开展较为有特色的社区康复模式，也有康养公司提供居家康复服务。
而据她了解，在一些相对不发达的地区，综合医院的康复体系尚不够全面和深入，更难以触及二级医院或者社区医院的康复开展。
卒中病患面对的现状大体是社区康复体系缺乏，居家康复也没有足够的科学指导，一项调查显示，脑卒中患者恢复期对健康教育、生活护理及康复护理的需求均达90%以上，但得到专业和系统康复护理的比例仅为7.3%～10.0%，农村较城市更低。回家后的恢复进程常常只能靠自己。
家庭不只是康复的场景，也是自成的支持体系。但杨臻面对的是一种彻底的缺失，自昏迷开始，他更像孤身作战，没有来自家人的支持。在大学期间，杨臻的父母离婚，之后20多年他与他们断了来往。他没有结婚，在上海，与他关系最为亲近的是他母亲的妹妹，他的阿姨一家。被送进医院时，他的阿姨来照顾了两天，看到他危急的状态，或许觉得杨臻抢救不回来，阿姨很快消失了。
情绪障碍像潜伏的阴影，调整起来加倍困难，是更漫长而无解的磨合。我们带老程看过精神科。老程本就是内向、闷、有事不爱说的性格。病后他的情绪一直很低沉，有时不明理由地哭闹，睡眠也不好，居家康复以来运动并不积极，但因为没法交流、认知受损不能做量表测试，最后医生只是开了一些管睡眠的药物，并没有其他干预方法。一段时间后他也不愿意吃药了。
运动让杨臻感觉自己各方面的状态都在提升。对于恢复的预期，吴彦在不断调整，最早他想设定为生病前状态的95%，到后来这个预期目标不断下降，现在，他觉得自己已经恢复了80%，剩下的20%更多体现在力气和程度上，比如不能挑战跳远跳高这类动作。他觉得这样的状态够用了。最近，他开始计划创业。
这两年，老纪更愿意跟我分享老程那些“管事”的趣事，他拆开到家的每一个快递、研究买回来的小物件怎么用，自己出去选耳机，负责浇花，还养成每天喝咖啡的新习惯。他对新事物的好奇，如同在疾病封印中透出一点过去的影子。老程以前是电工，他一直喜欢研究各类新奇的电子设备，从小到大家里总是比周边的人更早用上一些电子产品，他也是业余摄影爱好者，还会骑着摩托车带我去爬山和游泳。