冰桶挑战十周年,是再做一次秀吗?

作者: 顾中一、代天医、黑jio妹妹

来源: 果壳

发布日期: 2024-09-05 16:01:26

冰桶挑战十周年,果壳创始人姬十三再次参与并捐款,回顾了冰桶挑战的起源及其对渐冻人症的关注。十年间,ALS的治疗有所进展,新的药物和疗法不断涌现。同时,冰桶挑战在中国重新燃起,鼓励更多人关注罕见病患者。

冰桶挑战十周年,是再做一次秀吗?问一个暴露年龄的问题:你还记得冰桶挑战吗?这已经是十年前的事了你敢信!今年是冰桶挑战十周年。“病痛挑战基金会”在国内再次发起新一轮冰桶挑战,冰桶挑战热度重燃。果壳创始人姬十三率先接下接力棒,已经接受了冰水的洗礼,并向基金会捐出了善款。

冰桶挑战最初是由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会(简称ALS协会)发起的一项公益募捐活动,为了支持一种罕见病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(也叫渐冻人症)的治疗和研究。被点名的人可以选择将一桶冰水从自己的头顶泼下去,或者向ALS协会捐赠善款。这股泼冰水的风迅速在全球蔓延,比尔·盖茨、马克·扎克伯格、美国前总统小布什等名人相继接受挑战。

果壳CEO姬十三成为国内第一批接下接力棒的人,也在十年前给自己浇了一桶冰水。

随着参与人数滚雪球般地增多,许多人也在接受挑战的同时献上了自己的爱心。十年之后,渐冻人症依然是一种绝症,不过,乐观点看,当下的治疗虽不能逆转ALS引起的损害,但可以减缓症状的进展。过去十年,美国食品药品管理局(FDA)已经批准了一些将ALS作为适应症的药物,它们有的是通过减少氧化应激损伤延缓病情发作,有的则是改善日常功能或者降低神经纤维病变、减少神经损伤。

比如,利鲁唑是一种保护神经细胞的药物,可以将某些渐冻症患者的寿命延长几个月。依达拉奉则可在一定程度上减缓渐冻症患者的功能减退。此外,也有一些新兴的疗法展现出了治疗潜力。比如有的是通过和目标RNA结合,减少疾病相关基因的表达。有的可能是一些分泌神经营养因子,让这个运动神经元更强的。还有一些要直接去修改病变基因或者一些激酶抑制剂,减少神经炎症来预防细胞凋亡的。

当然,还有一些支持性的护理方面的进步,比如某些无创呼吸通气技术的进步,心理康复,以及个性化的治疗等等。基础科学领域也有相应的进展,比如特定蛋白相互作用的研究以及定量测量运动神经元损伤的技术,影像学方面也有一些进步。十周年再战,当年已经褪去的冰桶挑战热度,这个夏天又在中国重新燃起。姬十三也遵照规则,向顾中一、陆川、颜宇鹏三位老朋友发起挑战。

很多十年前也浇过冰桶的老朋友表示,十年后的冰桶挑战,好像变难了。首先就难在——如何把冰桶举过头顶?考虑到新老朋友们,要么是脆皮年轻人,要么是老胳膊老腿的十年前的年轻人。为了大家在进行挑战的时候不受(丢)伤(脸),我们细细分析一下这个动作本身。这个动作可以拆解为三步:从地面拿起水桶、举过头顶、浇水。首先,这三步你都需要保持核心收紧,不要弯腰驼背。

心血管疾病的患者不要挑战,建议心血管疾病患者就不要做冰桶挑战了,因为冷刺激可能会诱发疾病的发作。而且面部暴露于冷水可能引起潜水反射,造成心跳变慢、外受血管收缩和血压升高等问题。冰桶挑战的目的是能让更多的人关注渐冻人症以及其他罕见病,让我们安全地完成挑战。

国际上发现的罕见病已超7000种,我国有超2000万名罕见病患者,其中的大部分患者都面临确诊曲折、治疗费用高、选择有限等问题,患者及其家庭承受着相当的经济及心理负担。

在对抗疾病的战争中,我们惊讶于自身的坚韧性、创造力和恢复力。随着政策的完善和医学的发展,那些在我们看来“毫无希望”甚至“无法治愈”的疾病,在医生和患者的一次次努力下,或许终会迎来黎明。果壳也将坚守初心、持续关注。

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