芭芭拉·利普斯卡(Barbara Lipska)是美国国家精神卫生研究所(NIMH)下属“人类大脑收集中心”的负责人。当有罹患精神分裂症、双相情感障碍、抑郁症、或是其它精神疾病的患者去世后,她的团队会和当地医院进行合作,收集这些患者的大脑用于研究。对于脑科学工作者,每一个大脑都是理解精神疾病的线索。在实验室,芭芭拉手持解剖刀,将大脑切成一小块一小块,然后分析其中的分子生物学和遗传学特征。
她的老板说芭芭拉做事果敢,动作极快,一个人就能完成三、四个人的活。
2015年1月,芭芭拉决定实现一个自己多年以来的梦想——参加铁人三项挑战赛。这位波兰移民一旦认准目标,就从不半途而废。她在40多岁时才开始跑步,60多岁时办公室的墙上已经挂满了奖状;每天,她都骑行自行车上下班,来回要60多公里。相比之下,游泳成了她的弱项,因此她决定在冬天好好做一下突击训练,提高自己的技巧。
在1月底的一场游泳训练课后,刚刚爬出泳池的芭芭拉感到一阵头晕。在开车上班的路上,芭芭拉隐约觉得一丝不对劲。她感觉到自己的车开得摇摇晃晃,却不知道问题出在哪里。芭芭拉来到办公室坐定,伸出右手去开电脑,然后怪异的事情发生了。
作为一名癌症幸存者,芭芭拉曾在2009年战胜了乳腺癌,并在2012年挺过了黑色素瘤。她很快意识到,最符合逻辑的解释是自己的脑子里长瘤了。
她立刻压下了这个想法,假装无事发生,然后前往参加下一个会议。当她的同事们在分析比较精神分裂症患者额叶皮层分子组成的异同时,芭芭拉却完全无法集中精力。一方面,同事们的脸不断在她眼前消失;另一方面,脑瘤的可能性让她惊恐万分,占据了她所有的注意力。当天的核磁共振成像结果无情地证实了芭芭拉的猜测。
芭芭拉对转移性黑色素瘤并不陌生,她的第一任丈夫就死于黑色素瘤。在上世纪80年代的波兰,无论是资讯还是医疗技术,都没有如今那么发达。黑色素瘤是毫无疑问的不治之症。尽管她的丈夫挺过了手术和化疗,但黑色素瘤还是转移到了他的大脑,并在1985年夺去了他的生命。对于芭芭拉来说,尽管时间已经过去了30年,但第一任丈夫的死亡阴影依旧笼罩在她的身边。而黑色素瘤,也好像是她一生中挥之不去的诅咒。
针对芭芭拉大脑中多处病变,定向放疗会是治疗肿瘤的最佳选择。这种疗法会让高剂量的辐射集中在单个肿瘤上,进行摧毁。此外,对于黑色素瘤,当时突破性的治疗方案是免疫疗法,也就是调动人体自身的免疫细胞攻击肿瘤。医生们决定用上所有的法子:放疗、免疫疗法、靶向治疗。在放疗摧毁掉脑中存在的肿瘤之后,芭芭拉加入了一项免疫疗法的临床试验。
当临床试验过半,芭芭拉还感觉一切良好,似乎随着一滴滴的静脉注射,免疫疗法都在解放T细胞大军,对肿瘤发起攻击。
芭芭拉事后回忆,当时并没有发觉自己的行为上有哪些异常。一方面,这些变化总是缓慢出现,没有让她一转眼变成另一个人;另一方面,要判断自己是否出现异常,是属于大脑的高级认知能力。而控制这一能力的脑区,也同样失控了。而在家人眼里,他们曾经熟悉的妻子、母亲、祖母变了。
果敢、高效等优点在失控中被无限放大,变成了难以让人忍受的缺点。原本芭芭拉最爱和自己的孩子与妹妹通电话,现在她会在电话聊到一半时突然挂断,因为大脑告诉她还有更重要的事要去做。家人做的一切都让她感到心烦,而她也会毫不犹豫地当面指出,到处抱怨。
芭芭拉的家人们终于意识到了问题的严重性——这不是得病后简单的坏脾气,而可能反映了来自大脑的问题。但芭芭拉自我感觉良好,对“去医院做检查”的建议深感不满。
最终,她和家人一边争执一边到了医院,内心总觉得丈夫和女儿大惊小怪。核磁共振的结果很快出来了。她的肿瘤医生来到隔间,面露悲伤的神色。医生还说,芭芭拉的大脑出现了肿胀和严重的发炎,需要立即住院。整间病房里,芭芭拉反而成了最镇定的人。她的镇定并不是因为勇敢,而是因为大脑失去了基本的判断力,而固执地相信自己脑中的幻觉。
医生们最后能做的,就是用类固醇消除芭芭拉大脑的肿胀,然后用放疗杀死可见的肿瘤。
但所有人都知道,这只是为了再延长几个月的生命,直到下一批肿瘤长出来。就像是最后一根稻草那般,医生们决定给她使用一种治疗黑色素瘤的组合疗法。它只针对BRAF基因出现某种突变的患者——这个基因恰是刺激细胞不断生长的元凶。然而保险公司拒绝为芭芭拉的治疗进行支付。他们没有理由相信这种药物会起效。而如果完全要芭芭拉自己承担,则需要好几十万美元。
幸运的是,芭芭拉的医生给医药公司写去了一封信,对方最终同意以“同情用药”的名义,免费为芭芭拉提供治疗。
芭芭拉的大脑很快恢复了清醒,并意识到过去的自己是多么的荒诞。她身上也留下的疾病的印记。放疗和免疫疗法在摧毁肿瘤的同时,也会对脑组织带来一定的损伤。随着脑组织坏死,芭芭拉的视神经出现了不可逆的病变,让她左眼失明。令人想不到的是,在高强度的训练后,2017年,她站上了铁人三项挑战赛的赛场。当她跃入水中,赛场的扩音器为她呐喊助威:“芭芭拉·利普斯卡,一位多次罹患癌症的幸存者,现在开始游了!”