新书上架
我们与孤独症之间的距离，只有14.5mm
华夏特教编辑部
赛先⽣
2024-05-25 19:34:46
转⾃公众号：华夏特教
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编者按：
⼗年沉淀，⼀年整理，半年编辑，这不仅仅是⼀个写作的过程，更多的是阅读、思考、探讨、思想碰撞的过程。
最近，赛先⽣与知识分⼦作者黎⽂⽣博⼠新作《这就是孤独症》上市，上海交通⼤学医学院松江研究院资深研究员，上海交通⼤学特聘教授仇⼦⻰推荐，欢迎关注。
推荐序
不再孤独的呐喊
仇⼦⻰第⼀次⻅到黎⽂⽣先⽣是在2018年的夏天，那时我在⽹上各⼤公众号已经阅读了很多“丫丫爸爸”撰写的孤独症科普⽂章。
虽然我⼀直在研究孤独症，但是如何跟⼤众讲明⽩孤独症是什么，始终困扰着我。由于孤独症的多样复杂性，各个国家都出现了号称可以治疗孤独症的“神奇疗法”。⾯对这些越来越纷繁芜杂的信息，孤独症孩⼦的家⻓们孤独⽆助，⽆所适从。“⼩丫丫⾃闭症”公众号的科普⽂章，是我在⽹上读到的为数不多的兼具科学性与温度的孤独症科普⽂章。科学性可能与黎先⽣⾃⼰是理⼯男有关，有温度可能是因为黎先⽣⾃⼰就是孤独症孩⼦的家⻓。
这本《这就是孤独症》汇集了黎⽂⽣先⽣数年来撰写的孤独症科普⽂章，对于从孤独症的病因、孤独症孩⼦的⼲预培训，到孤独症孩⼦家⻓最关⼼的问题，“⾃⼰⽼去以后孩⼦这么办”，提供了⼤量细致的思考。这些⽂章在⽹上发布时，我都会第⼀时间阅读，并经常与黎先⽣交流讨论，例如对于孤独症诊断标准的不断变化，科学性究竟该如何体现。
从认识黎⽂⽣先⽣到现在，我⾃⼰的孤独症研究⽣涯也⾛过了好⼏年，除了继续探寻孤独症的病因外，我还逐步尝试重度孤独症亚型的基因治疗。当我2019年第⼀次在公众⾯前提出“基因治疗孤独症”的时候，引起了诸多误解甚⾄怀疑与⾮议。黎⽂⽣先⽣很快在他的⽂章⾥对基因治疗孤独症的观点提出了⾃⼰的科学理解。虽然基因治疗孤独症在当时是⼀个遥远的梦想，但并⾮天⽅夜谭。
终于在2023年，科学家们对Rett和Shank3基因突变的孤独症相关疾病开始了基因治疗临床试验。⾯对家⻓们可能过度的解读，黎先⽣⼜冷静地撰写了⽂章，呼吁家⻓们端正对于基因治疗孤独症的态度。诚然，基因治疗孤独症即使成功，也只能⼲预少数⼏类单基因突变的孤独症。对于绝⼤多数孤独症孩⼦，甚⾄对于基因治疗有可能成功⼲预的孤独症孩⼦，我相信后天进⾏积极的⾏为⼲预还是必不可少的。
⼈的发展不仅需要⼤脑发育的先天基因因素，也同样需要后天的社会环境因素。只有先天与后天同时起作⽤，我们最终才能成为“社会⼈”。很⾼兴读到黎⽂⽣先⽣的这本《这就是孤独症》，我将这本书推荐给我认识的每⼀位家⻓和对孤独症有研究兴趣的年轻学⽣们。希望黎先⽣和同仁们的呐喊不再孤独，希望全社会都能听到他们发出的声⾳。
内容简介在海量信息充斥互联⽹的时代，我们获得的知识和信息越来越碎⽚化。
在孤独症领域，我们好像已经知道了很多，但⼜似乎⼀知半解。孤独症到底是什么？孤独症的成因是什么？孤独症能够被治愈吗？⽬前市⾯上的⼲预⽅法可信吗?什么才是真正的爱与接纳？翻开这本书，您就能找到答案！《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》聚焦近年来孤独症领域的争议与事实，呈现最新观点和科研动态。
通过阅读本书，读者可以对孤独症群体形成正确的认识，更好地接纳他们，⼀起打造更加有爱、更加包容的社会，这不仅关乎孤独症群体，也关乎着我们每⼀个⼈。
作者介绍黎⽂⽣，北京师范⼤学化学学⼠、硕⼠，美国密歇根州⽴⼤学化学博⼠，孤独症⼉童家⻓。
2015年在美国密苏⾥州发起并成⽴⾮营利组织“⼩丫丫⾃闭症项⽬”，该组织专注于孤独症的科普，介绍孤独症领域的最新观点和科研动态，旨在提⾼并更正公众对孤独症的认识，倡导科学的⼲预⽅法，帮助孤独症⼉童达到他们⼈⽣的⾼度。黎⽂⽣博⼠在赛先⽣的专栏⽂章：1. 谁在影响精神障碍诊断？⼿册编写背后的利益冲突与博弈2. 第⼀个诊断为⾃闭症的孩⼦去世，他活成了传奇3. 美国⾃闭症流⾏率创下近年来最⼤增幅，为什么？
4. 我们能预测⾃闭症的发⽣吗？
《这就是孤独症》
编辑⼿记
刘畅随着社会发展和时代变迁，现代的⽣活节奏越来越快，⼯作、⽣活的压⼒让许多⼈在⾯对纷繁芜杂的信息时⽆法辨别真伪，如果不经判断便盲⽬相信虚假信息，耗费精⼒、财⼒事⼩，最重要的是可能错过孤独症孩⼦的最佳⼲预期。作为家⻓、⽼师、孤独症的⽀持者亟需提⾼对孤独症的认识，培养⾃⼰判断、批评和质疑的勇⽓，学会运⽤科学知识助⼒孩⼦成⻓。
《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》是⼀本写给⼤众的孤独症科普读物，也是⼀本前⾏者写给迷途者的⽅向指引⼿册。作者从孤独症是什么出发，将孤独症的历史变迁、晦涩难懂的定义和概念、科学及伪科学的⼲预疗法等各种事实展现给读者，为孤独症群体的未来发展指明⽅向。也许您是孤独症⼈⼠的家⻓，那请您⼀定要阅读《这就是孤独症》。书中⽤浅显易懂的语⾔，直接且真实地描述了孤独症谱系下的傲慢与偏⻅、对⽴与合作。
或许本书⽆法明确地告诉您是什么导致了孩⼦的孤独症，但希望您能通过书中的数据和事实形成⾃⼰的判断，对孤独症成因或⼲预⽅法有初步的看法。我们⽆法预测未来但⾄少可以把握现在，只有厘清相关概念、掌握科学的⼲预⽅法，才能明⽩对孤独症⼈⼠的正确⽀持⽅式，真正帮助孤独症⼈⼠达到他们的⼈⽣⾼度。也许您是孤独症⼈⼠的⽼师、⽀持者，我也⾮常希望您能阅读本书。
书中客观展现了孤独症研究者们的持续耕耘，孤独症家⻓们在社会中的奔⾛呼号，为孤独症⼈⼠提供帮助的《⾬⼈》编剧巴⾥·莫罗的真实经历……正是每⼀个他们的不懈努⼒，推动了孤独症研究的发展与进步。我们要科学看待他们为孤独症领域做出的贡献，正确分析、纠正失误，不断追求真理。希望每⼀位⽼师或⽀持者可以以史为鉴、总结经验，为个⼈及孤独症⼈⼠的发展积蓄能量。也许您只是对孤独症感兴趣⽽已，那我更推荐您阅读本书。
作者在本书最后写道：“所有⼈，不管贫穷富有，总会在⽣命的某⼀天，或者病了，或者⽼了，或者成了残障⼈⼠中的⼀员，成了⼀个弱者。”是啊！我们总有成为弱者的⼀天，总有需要帮助的⼀天，为他⼈也为⾃⼰创造⼀个多元化的社会是我们的责任与使命。书中多次提到应该正确认识残障群体，平等地对待和欣赏每个不⼀样的⼈，就让他们以⾃⼰的⽅式成⻓，与他们共享⽂明成果。
希望每⼀个我们都能够对孤独症及相关障碍多⼀点了解，也许再提起孤独症⼈⼠的时候就会有⼀点不同，希望我们的⼀点点改变能推动公众意识的⼤步提⾼。就像2024年联合国发布的世界孤独症⽇的主题⼀样“意识、接纳和欣赏”，终有⼀天我们不仅能正确认识孤独症，⽽且能真正接受孤独症⼈⼠并感谢他们对社会的贡献。
原创科普创作并⾮易事，黎⽂⽣⽼师投⼊了⼤量的时间和精⼒在查阅⽂献、统计数据、整理修订上，他上班外的时间全部交给了孤独症研究。他是⼀位⾮常有趣的作者，在编辑加⼯过程中，每每与他聊到对孤独症的相关研究时，他都兴奋得像发现新⼤陆⼀样，与他交流稿件不像是在⾯对枯燥的⽂字，倒像是在梳理孤独症领域的历史、现在与未来。
我没有问过他为什么能⼀直如此兴奋，我想⼀定是他热爱着这份算不上是⼯作的事情，这份兴奋背后也⼀定充满了他对孩⼦的未来、对⽣活以及多元社会的希望。黎⽂⽣⽼师对孤独症科普的投⼊也许在物质层⾯上没有收获，但是其影响已经被记录在孤独症的历史⾥。愿我们每个⼈都能对⽣活和⼯作永葆热情，坚持⾃⼰热爱的事情，不必过分追求意义，把剩下的交给时间，让花成花，让树成树。
作为本书的责任编辑也是第⼀读者，我愿这本书可以成为⼀本希望之书，希望它能给你知识、勇⽓和⼒量。史铁⽣曾说过“⼀个失去差别的世界将是⼀潭死⽔，是⼀块没有感觉没有肥⼒的沙漠。”所以，⼈有⾼矮胖瘦，⽅程式可以有⽆穷多个解。世界因不同⽽美丽，希望《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》能让您在阅读中认识不同、寻找⾃⼰！作者简介：刘畅为《这就是孤独症》⼀书责编。
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