亲爱的各位观众朋友们,大家好,我叫张迪,来自中科院神经所仇子龙组。今天我想给大家分享一类特殊的群体,叫做来自星星的孩子。小时候我常常听一首歌,叫做“鲁冰花”,其中有一句歌词唱道“天上的星星不说话”。没有人知道星星的世界是否孤独,也没有人知道,星星的孩子到底活在怎样的世界里。我们所谓的来自星星的孩子,其实就是自闭症患者。自闭症,又称孤独症,是自闭症谱系障碍的一种。
1943年,自闭症第一次被美国的精神科儿科医生凯纳所定义。自此以后,自闭症被列入人类精神医学科的单独疾病。自闭症患者表现出明显的社交及沟通障碍,兴趣狭窄,并伴有重复刻板行为。美国流行病学会最新预测,到2018年自闭症的发病率预计高达1/59,也就是每59个新生儿中就有一个自闭症患者。随着自闭症发病率的逐年升高,人们对于自闭症的关注度也越来越高。然而,提起自闭症,还是有很多人有误解。
相信,大家对自闭症的了解,都来自于一部电影——《雨人》。这部电影的主角是一位高功能自闭症患者,拥有超强的记忆能力。近年来,很多新闻报道,自闭症儿童在数学以及艺术上具有天赋,于是,大家想起自闭症的时候,脑子里都会浮现出一个不善言辞的天才形象。然而,真实的自闭症儿童群体里,智力往往表现出严重的不一致,只有少数患者智力在正常范围内,而大多数患者,则会表现出不同程度的智力障碍。
除了将自闭症联想为不善言辞的天才形象之外,人们往往会将自闭症的成因归咎于性格,认为自闭症儿童不过是一种内向,或者是幼时受了某种精神刺激。事实上,根据现有的科学研究表明,自闭症是一种真实的器质性疾病,由基因突变造成。截至目前,神经科学研究发现,自闭症谱系障碍是一类神经发育性障碍。科学家们已经找到了上百个与自闭症相关的基因。为什么是基因病呢?
基因的突变会造成其表达的蛋白质的异常,而蛋白质的异常则会导致大脑功能的异常。那么,作为一名神经科学工作者,我们能做的到底是什么呢?第一是研究自闭症的发病机理,是什么基因的突变造成了自闭症?基因的突变为什么会对大脑的发育造成影响呢?第二则是探讨可能的干预手段。
我所在的课题组从2011年起,将人类自闭症的基因MeCP2转进了猴子的基因组,就是这两只可爱的小猴子,试图研究将人类自闭症相关基因转入猴子的基因组中会对猴子造成怎样的影响。研究发现携带有人类自闭症相关基因的猴子在笼子里表现出了明显的重复刻板行为,并且与其它的猴子的社交出现了障碍。
这个研究在2016年的《Nature》上发表,也是让我们第一次知道,原来携带人类自闭症相关基因,也会让猴子出现人类的自闭症行为。灵长类动物模型给我们提供了新的研究渠道,也为人们研究神经功能和大脑发育提供了便利。自闭症多发于幼儿时期。那么提到这里,可能大家有两个问题想问,第一,自闭症能够被治愈吗?第二,如果不能治愈,那么自闭症患者的未来将何去何从?
对于第一个问题,我现在只能非常遗憾地回答,现在还没有明确的手段可以完全治愈自闭症,只能靠早期康复治疗进行干预。自闭症患者的家属往往面临着巨大的压力,因为中低功能的自闭症儿童很难接受正常的学校教育,他们很难去理解别人的正常要求,也无法清楚地表达自己的诉求,面临比较复杂的要求时难以做出正确的响应。
我举一个例子,假如说我跟一个中低功能的自闭症儿童说,你去房间的另一边给我拿一本书过来,他们可能就会听不懂,在这种情况下,他们甚至会出现极端的自我伤害的行为,比如用头去撞墙。联合国的调查研究显示,80%自闭症的成人处于失业状态。但我并不认为这代表自闭症患者的未来失去了希望,前面我已经提到了,自闭症患者的表现就是兴趣狭窄,以及重复性刻板行为。
我相信,通过长期的正确训练,他们是可以适应一些机械性重复劳动的岗位的,比如图书馆的档案整理。那么讲到这里,大家可能还会有一个问题,自闭症患者在社会中到底扮演着怎样的角色?那我们又该如何去面对他们呢?我想说的是,每一个星星的孩子都是独特的,他们只不过是在自己的世界里去看这个世界,而我们与他们同生活在这广袤的宇宙里,我们能做的就是拥抱他,接纳他们。天上的星星不说话,他们在每个寂静无眠的夜晚独自闪耀。
我的分享就到这里,谢谢大家!