该文章由微信公众号文章搜索助手导出，点我免费下载。他们“丑态百出”地活着，却依然要开心地抖落树枝上的雪。2022-01-23编者荐语：本文来自果壳旗下的健康号“果壳病人”。这里会持续推送与健康、疾病有关的故事，并努力呈现每个故事背后的百态人生。让我们一起了解疾病，维护自己，帮助他人。欢迎关注，也欢迎与我们分享你的故事。以下文章来源于果壳病人，作者小艾。
“他们低微但并不低贱，和我们一样有着生而为人的人性需求，渴望与人沟通交流，对生活有着同样的梦想和希望。”——《风停了》导演郭凌。夜间的一场小雨，让早晨的空气变得湿漉漉的。薄薄的晨雾中，伴随着清脆的鸟叫声，一位老人将院子的两扇红色大门缓缓推开，新的一天开始了。这座四方形的小院，坐落在四川省德阳市的一个村落里。小院大门的牌子上，写着“罗江县福利院”六个字。
这里住着7位老人，和其他老年福利院不同的是，这些老人从青壮年时期就住了进来，并在这里度过了人生的大部分时光。这一切，只因为他们都曾是麻风病患者。作为一种古老的疾病，麻风病曾广泛流行于我国广东、广西、四川、云南以及青海等地。新中国成立后，国家为了有效隔离麻风病患者，曾建立了大量的“麻风村”。到1956年，全国共有大小麻风病院、麻风村160余个，收治患者约2万人。
罗江县福利院，便是众多麻风患者隔离场所中的一个。它建成于上世纪五六十年代，最多时收治了100多名患者，同时也是目前国内仅存的几个麻风病院之一。2018年，导演郭凌和工作人员一起来到这里，拍摄了纪录片《风停了》讲述这里的人事。福利院刚进门的地方，摆放着一排木制椅子，天气晴朗的时候，老人们会坐在这里休息。
院子里时不时地会有几只野猫造访，老人们也不会驱赶，尽管他们会埋怨野猫偷食，但有时候还是会将自己碗里的饭分一点给小家伙们。院子周围，在墙面离地1米高的地方，安装着一圈金属扶杆，方便老人们行走时抓扶。院子里的小平房都有内外两个隔间，外面一间用来做饭，里面一间放着床和电视机。老人们住在自己的小平房里，照料自己的生活起居。根据国家政策，每位老人每个月可以拿到480元的补助，配备20斤大米。
此外福利院还配有医生，其他一些社会组织、公益组织也会不时提供帮助。尽管生活设施略显简陋，但尚能满足日常所需，老人们的基础生活保障并没有太大的问题。真正困扰他们的，是疾病带来的身体上的残疾和难以被认同的孤独。麻风病是由麻风分枝杆菌引起的一种慢性传染病，主要通过呼吸道和密切接触传播。95%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力，即使感染了麻风杆菌，发病的比例也很低。
对于发病的患者，病菌主要侵蚀人体的皮肤、周围神经和眼睛，如果不及时进行治疗，可引起皮肤损害甚至是失明、肢端残疾等。麻风病的另一个特点是自然病程较长，平均潜伏期就有5年，以至于很多发病患者都会留下疾病印记，甚至只能带着残疾生活。7位老人的身上，也都留下了疾病的痕迹，伴有不同部位的残疾。陈福兴大爷74岁了，住进福利院的时候他只有19岁。因为麻风病，他双手手指严重萎缩变形，只剩下几个短短的指端。
他的一只眼睛看不见了，仅仅依靠另一只眼睛残存的一点视力勉强辨别事物，基本上等同于双目失明。有一次，陈大爷提着垃圾桶，打算去院子外面不远处的垃圾池倒掉。尽管顺利地走到了垃圾池旁边，但任他摸来摸去、找来找去，却怎么也找不到垃圾池的入口。整整两分钟时间里，陈大爷渐渐变得手足无措，最后只能选择把垃圾桶原封不动地提回去。然而走到离大门不远的一处小斜坡，他一个脚滑差点摔倒。
自始至终，邻居家的狗叫声一直持续，他的心情变得更加烦躁，便冲着狗骂了几句脏话。陈大爷在垃圾池边上摸了很久，也没能找到入口。见他把垃圾桶提了回去，另一位老人孔祥林快步上前拿过垃圾桶，再走到垃圾池帮他倒了垃圾。对他人来说再简单不过的一件事，在双目失明的陈大爷那里，却是很难克服的困难。福利院的管理员偏爱双目失明的陈大爷，经常带他去山上散步。路上，陈大爷回忆起自己年轻时候的样子。
那时候，他是家乡生产队的大红人。“我原来在生产队的时候骑自行车卖姜卖辣子……河里缺水的时候去磨坊里打米推磨，下午的时候拿着记工本到处写工。”说着说着，陈大爷就用开阔明朗的音调唱起了“咱们工人有力量，每天每日工作忙……”。散步回来，陈大爷从锅里舀了满满一碗早上煮的洋芋丝丝苕稀饭，略带骄傲问道：“我的饭量行不行？”正吃着，一个不小心，双手没扶好，他手里的碗连同剩下的半碗稀饭一起被打翻在地。
双手残疾带来的不便已经渗透到了生活里，多年来，陈大爷用自己的方式适应着这双不那么方便的手。因为很难拿住东西，他手里的烟、打火机等总是很容易掉到地上，可想要捡起来却更加困难。他总是把掉落的东西一点一点地推到一个固定的地方，比如墙边或者自己的脚边，再用小指那边的手掌一点一点把东西蹭起来，蹭到手上，再慢慢扶起来。面对种种不便，陈大爷用“丑态百出”调侃自己。
尽管生活处处透着困难，陈大爷却并不是一个枯燥沉闷的人。他很健谈，最大的爱好是听收音机，用他的话说，“要有这个，我一天才活得出来人”。多年以来，他收音机买了很多，也用坏了很多，加起来足足有四五十个。在院里休息的时候，在路上散步的时候，他总会打开收音机，听歌或者听新闻。后来，他收到了摄制组送的一个崭新的收音机，拿着爱不释手，摸了又摸，说要熟悉每一个按键。
收音机里传出一首歌曲，他立刻听出是《哈尔滨的夏天》。“安逸安逸，我的先生啊，我就是盼望着这个收音机”，陈大爷开心而又激动。孔祥林73岁了，唯一的亲人是同母异父的弟弟。因为麻风病，他失去了右侧小腿，尽管安上了假肢，但走路的时候还是要依靠拐杖。从挽得整齐的裤脚、擦得黑亮的皮鞋可以看出，他是一个爱干净的人。
另一位麻风病幸存者罗名远，因为智力障碍，加上他的家人已经很久不曾看望过他，没有人知道他的确切年龄和基本情况。他唯一的爱好是编麻绳，他的小屋里，地板上散着长长的、各种颜色的、磨得粗糙的麻绳。孔祥林带着罗名远去邻居家的菜园子里拔白萝卜，这些萝卜是邻居送给福利院的。地里的土湿漉漉的，弄脏了罗名远的衣服。回去后，孔祥林先是将萝卜洗干净收拾好，随后便带着罗名远去洗澡。
整个浴室笼罩在暖黄色的灯光下，一场澡洗得安安静静而又十分耐心。因为智力障碍，罗名远的生活起居主要由孔祥林照顾。多年来，孔祥林像家人一样，给他做饭、洗澡、洗衣服，帮他剪指甲、剃头发。可以想象到，这样洗澡的场景已经在这个小院里上演过无数遍。麻风病人可能会全身长满鲜红斑疹、毛发脱落、肢体萎缩等，出现诸多令人感到恐怖的外貌特征，因此感染者也曾被称为“被风吹来的魔鬼”。
加上对麻风病认识的不足和对传染病的恐惧，人们往往带着有色眼镜看待麻风病患者。这也是为什么许多患者已经痊愈了，却因为担心难以被人们接纳，而选择继续住在麻风村里。不过现在，周围的村民已经基本上接纳了这几位老人，有时候他们也会来院子里，和老人们一起看电视、聊天，也会和老人们分享自己家里种的蔬菜。
恰逢场镇集市的日子，63岁、单目失明的胡成岳，说自己的袖子长了，要去集市上剪袖子；陈福兴挎上一只布袋子，说要去买烟买酒。于是除了罗名远，其他6位老人一起出发了。出行的日子很开心，一路上老人们互相打趣、说说笑笑。场镇距离福利院有5公里远，他们要步行2个小时才能到达。集市上人来人往，十分热闹。同伴时不时提醒眼睛不好的陈大爷走慢点、走这边、不要走那边，并且在他快要撞到时拉上他一把。
集市上的人们对老人并不感到陌生，也不会刻意回避或者排斥。尤其是陈大爷，认识他的人好像很多，无论和谁他都可以聊上几句。老人们走累了，就坐在商铺前的凳子上休息。卖家提着一桶散酒给陈大爷，再掏出他袋子里的烟盒，从里面拿上20块钱。随后陈大爷又来到买烟的商铺前，卖家也是如此把烟递给他，再把钱拿走。购物环节结束，陈大爷遇到了自己认识的唐老汉，俩人便操着浓浓的方言聊起了天。陈大爷问：“唐老汉儿，你喝不喝酒？
”“我要喝酒。”“来喝嘛！你怕不怕大麻风？”陈大爷接着问道。“怕也怕，”唐老汉又说，“大麻风不得传染。”唐老汉虽然知道陈大爷的麻风病不再传染，但还是会害怕。老人们的生活安定有序，但他们内心更加渴望的，或许是旁人的理解和包容。2016年，世界卫生组织推出了《2016~2020年全球麻风病战略：加速实现无麻风世界》，其核心支柱之一便是“制止歧视并促进包容”。
在纪录片拍摄的2018年，尽管村民们已经越来越接纳老人们，但就像陈大爷和唐老汉聊天内容反映出的那样，想要麻风病人彻底被社会接纳、消除麻风病带给人们的疑虑，仍然有一段路要走。麻风病没有那么可怕，麻风病人也不是洪水猛兽。除了这部纪录片，果壳病人还分享过尘肺病相关的纪录片，“一旦家里停电，他的呼吸就停止了”。1.关注下方公众号；2.向“果壳病人”回复【尘肺】，看他们艰难求生的故事。
2018年冬，一场20年未遇的大雪悄然而至。一夜过后，整个村落被厚厚的白雪覆盖，显得愈发宁静。突然而至的雪，也给老人们带来了更多的欢乐。陈大爷提着自己的新收音机，和同伴们一起走出福利院，去感受村子里的静谧。陈大爷回忆起以前在新疆打工的日子，他说“那里的雪，当真能拿起洗脸啊”，说罢他攒起一捧雪在鼻子上蹭了几下感受凉意。老人们还要抖抖树枝，看枝桠上的雪纷纷落下，他们开心得像一群孩子。
雪后结伴出行，老人们像孩子一样抖落枝桠上的雪。这一场大雪之后，老人们又迎来了新的一年。年纪轻轻住进福利院之后，老人们大半辈子就这样交代给了这个小小的院子，尽管病痛历历在目、难以忘记，尽管生活处处作难、苦涩孤独，但他们仍然对对生活充满希望。我们未曾经历过他们所经历的，也无法真切体会他们内心的苦楚，却仍然能感受到生命本身的坚韧。
根据世界卫生组织2020年发布的统计数据显示，麻风病仍在全世界120多个国家发生，每年报告的新增病例数超过20万。2019年，我国新增麻风病患者233人，2020年1月至8月新增病例数327人。随着医疗技术的进步，现在麻风病人已经不再需要被集中隔离在麻风村、麻风院进行治疗。医学界对麻风病的认识逐渐增加，对其病因、临床表现、诊断治疗以及预后等各个方面建立起了科学的认识。
早发现、早诊断、早治疗是阻断传播、消除并发症危害的主要措施；通过早期规范的联合化疗，麻风病可以治愈，并避免畸残。总之，麻风病已经从“被风吹来的魔鬼”转变为了“可防可控可治”的疾病。从1954年开始，每年1月的最后一个星期日，被世界卫生组织确定为“世界防治麻风病日”，以让人们了解麻风可防治、不遗传，消除对疾病的恐惧和歧视。
正如陈福兴大爷说的那样——“原来刮大风或者是台风或者是超级台风把大麻风的风刮得乌烟瘴气现在大麻风不传染了也就不刮风了”风停了。备注：文章截图均来自纪录片《风停了》。
参考资料[1]https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/leprosy[2]https://www.chinacdc.cn/jkzt/crb/bl/mfb/zstd/201402/t20140206_93246.html[3]吴晓晓,槐鹏程,叶星等.低流行状态下麻风防治策略研究——基于山东省皮肤病专科联盟成员单位的麻风症状监测[J].中国麻风皮肤病杂志,2022,38(01):3-7.作者：小艾编辑：黎小球这里是果壳病人，专注讲述健康故事。
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