果壳
2022-01-14
编者荐语：
本文来自果壳旗下的健康号“果壳病人”。这里会持续推送与健康、疾病有关的故事，并努力呈现每个故事背后的百态人生。让我们一起了解疾病，维护自己，帮助他人。欢迎关注，也欢迎与我们分享你的故事。
以下文章来源于果壳病人，作者在下红双喜
之前在果壳病人看到一位脊柱侧凸病友分享了他戴支具的经历，我这次想来分享一下脊柱侧凸患者的另一种人生——手术。
我“歪歪”了戴着塑料壳子上学
到底是为什么长成了一个歪歪扭扭的人，我也不知道原因。我学过舞蹈、喜欢疯跑、常喝牛奶、不缺光照。医生说这是青少年特发性脊柱侧凸，常见于青春期的女孩，我只得归结于自己命不好。
11岁第一次发现后，父母带我不远万里来到北京检查，X光片中我的脊柱呈翻转的S形，测量结果是Cobb角胸椎45度，腰椎30度。医生给了我们一张名片，让我们去做支具。
嘈杂的巷子、拥挤的店面，我和另一个小女孩面面相觑着任由店员用湿漉漉的白色绷带在躯干缠了一层又一层，干透了用刀切开，是白色的扭曲的身体模样。医生说随着孩子的生长发育，需要定期到北京重做支具，我们拿着第一个塑料壳子，回了家。
塑料壳子又硬又冷，戴一会儿肋骨周围的皮肤就被硌得淤青。我不愿戴它上学，怕同学们嘲笑。幸好那时很流行背背佳，我也得以用“背背佳”混迹在同学中间，实际则是治疗着比驼背严重得多的疾病。
果壳病人.讲述健康故事，分享人间悲喜。
自己健身半年反而开始腰腿疼痛
岁月迁移，幸运的是，我的脊椎侧凸没有再加重；不幸的是，我的五脏六腑在这个畸形狭小的空间里生长，心肺功能受限。我总是比常人虚弱一些，但是大家都会归结于我的瘦削或懒惰。
我用精心挑选的宽松衣服掩饰着凸出的右侧肩胛，没有人能看出我的缺陷。偶尔有不识趣的人惊呼：“啊呀，你的后背高出一块！”我就会慌忙地努力坐直，努力伸长脖子拔高自己，然后匆匆转移话题。
原本以为一辈子也许都会这样过去，但工作后我还是试图通过健身来拯救自己。健身私教市场混乱，有些人甚至从未听说过脊柱侧凸这个病，也敢夸海口接下我这个客人。后来我放弃了私教，自己跟着健身APP训练。
半年以后，一次40公斤的负重拉背让我开始腰疼，有时下班后右腿甚至疼痛到不能行走。去医院重新拍了片子，胸椎的侧凸竟然已经涨到60度，腰椎也增长到45度，医生遗憾地告诉我，可以考虑手术了。
在网上精心比较过后，我选择了北京某三甲医院的一个骨科团队。
手术前脊柱X线片 | 作者供图
每日三次护士拿着绑带和秤砣来牵拉我
病房共住了七个人，有像我这样长住的，也有微创手术两三天就走的。手术前需要进行牵引，将神经牵拉得尽量长，这样可以降低手术损伤神经的风险。每日三次，护士拿着绑带和秤砣进来将我固定在床上，我心里莫名抗拒却也无可奈何。直到几天后看见对床病友木木的牵引——她的病情伤及脊髓，需要将牵引器打入颅骨。
那天医生让我们在病房外等候，留木木一个人在里面接受打孔，我们听着门里孤独的木木断续地痛呼，都默默低头，物伤其类。木木的妈妈是个温和沉默的母亲，只看着窗外流泪。操作结束，我和另一个女孩紧紧挨着她，轻轻摩挲她的背。那一刻我们是同一根绳子上的蚂蚱。从那以后，我再不敢抱怨自己这微不足道的牵引。
一边做牵引和术前检查，一边等待手术排期，终于等来了第二天中午十二点手术的通知。医生循例把我和妈妈叫到一个
小屋里进行术前告知，麻痹、瘫痪、植物人。为了右背部的外观能更好修复，还需要截断三根肋骨。晚上灌肠后，我偷偷缩在被子里写下了遗书。
医生说，因为我是成年人，所以把第一场手术的时间让给一个八岁的小女孩，我晚一点再做，彼时我还不懂这意味着什么。
九个小时医生一点点掰直脊柱
到了手术当天，护士照例五点多就来查房、抽血，而平时总会翻身继续大睡的我紧张得再难以入眠。由于全麻手术前不能进食水，我就只能忍着饥饿和尿管带来的不适感，茫然地盯着天花板。六个小时后，护工终于带来了可以进入手术室的喜讯，我和妈妈好像突然都失去了语言能力。
我知道我将被翻转过来，光溜溜地趴在一大块垫子上摆成小猪的姿势，医生会把我的背整个划开，分开皮肤、脂肪和肌肉，在每节脊椎钻孔、打入钛合金钢钉（国产），用两根长长的钢棒将它们连接起来，再一点点掰直，直到我的神经无法再承受拉长和移位。
麻醉的药力来得很快，前一秒还在和医生唠嗑，后一秒我就失去了意识。醒来时不知自己身处何地，只觉得很冷很冷，我呼唤眼前晃着的人影：“麻烦你给我盖个被子。”可是推我病床的护士们怎么都不理我，我生气地大喊：“我冷死啦！”才终于看见妈妈焦急地凑上来问：“你说什么？”然后询问护士该怎么办，奇怪的是，我还是没有看到护士给我盖被子。
后来我才知道，很多人在术后都会感到寒冷，被子好端端地在我身上，而我自以为的大喊大叫其实也只是嘴唇微弱的翕动。
走廊的灯光很亮，回到病房才知道已经晚上八点多了。接下来的四个小时，妈妈和爸爸一直守在我的边上，用湿润的棉签擦拭我干涸的嘴唇，可我已不知是梦是醒。我想起从前妈妈一直犹豫着不敢让我做手术，担心全麻会影响脑子、耽误升学，昏昏沉沉中我努力告诉自己，不能睡，睡了就没法高考了……
后来我才知道，那天在我被推进手术室后的九个小时里，爸爸妈妈和专门赶来陪我手术的舅舅，一直徘徊在家属等候区，一口饭都没有吃。
手术后脊柱X线片 | 作者供图
要忍受的疼痛很多最疼的是右腿
术后第四天，厌倦了鸽子汤的我已经馋到狂点团结湖的椰汁西米露和拿破仑外卖了（这就是海淀民工坚持要在东大桥做手术的原因）。
拆线很疼，清创很疼，后腰的两个导流管一动也很疼，拔尿管很疼，努力在床上排泄很疼，但最疼的还是右腿神经的间歇疼痛，常常折磨得我晚上睡不着觉。医生说可能是术中压迫到了神经，也可能是别的原因，日后通过锻炼就会逐渐恢复。
吃止疼药刺激肠胃，我一歪头就吐在枕边，晚上睡不着的时候，妈妈就一遍遍抚摸着我的右腿，在她温柔的安抚下，疼痛好像就不那么强烈了。
伤口愈合后，医生说我们可以尝试坐和站了。经历长期卧床后第一次坐起来，不适感很强烈。医生帮我侧过身，慢慢将我扶抱起来，妈妈认真地学习着动作，尽管隔壁床的小妹妹早我几天手术，她已经学过一遍，可她还是很小心翼翼。
我坐起来后头晕目眩地靠在妈妈怀里，两个人都忍不住流下了眼泪。医生帮忙拍下了这一幕，恭喜我们成功完成了最难的一步。
住院一个月整，我出院了。术前脸蛋圆圆的我96斤，术后只剩下82斤，根根肋骨分明，在家人的搀扶下一步步艰难挪动，像蒙着皮的骷髅，又像刚出土的僵尸。
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扫描结果 | 作者供图
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年轻病友们的身边总有一个吃苦耐劳的妈妈
术后康复自然是个漫长而煎熬的过程。脊柱内固定物使我活动受限，无法大幅弯腰，也没法左右扭转，躯干部的肌肉得不到拉伸，只能通过按摩来缓解紧张和疼痛。
我很难穿上右脚的鞋袜，背三斤重的书包都会腰疼，不能久坐，右腿偶尔疼痛，常常呼吸困难。我无法再出差去较远的地方，引起领导的不满；当时口口声声说爱我的男朋友，在知道我手术的复杂程度后也悄然离我而去。
但我的人生观也被脱胎换骨地重塑。我常常想起木木，那个术后第二天就满足地啃炸鸡的小姑娘，想起用专业和勤奋拯救了我人生的医护天使们。
我无比感恩我的妈妈，我人生中的两次住院都是她衣不解带地陪伴着我。白天十六个小时家属不允许坐在病人的床上，只有一个小板凳，夜里也只能睡吱吱呀呀的行军床。回家后，生活仍不能自理的一两月里也是她每日为我擦身洗漱，在阳光下为我洗头，帮我在床上完成一切吃喝拉撒，从未让我有过片刻不适。
而我却是一个让她付出了这么多辛苦的倒霉孩子，我常常怀疑自己到底值不值得她这样地奉献。我甚至不想拥有自己的孩子，因为我知道我无法为TA做到妈妈为我做到的一切，也怕自己因为TA而无法偿还妈妈对我的恩情。
住院中，年轻的病友们总有一个吃苦耐劳的妈妈陪伴在身边，而年老的病友们往往得到的是护工的照料和儿女偶尔的探视。
我也不敢再相信伴侣的承诺。术后一年多，我仍会从噩梦中惊醒，想起我躺在床上无法动弹时寻求男友的安慰，得到的却是他无情的抛弃。
绝望的情绪将我淹没，我不得不去寻求心理咨询师的帮助，她告诉我，这一切并不是因为我太脆弱，经历了大型手术的患者往往需要心理干预来帮助他们调整自己，适应新的生活，可惜很多人难以意识到这一点。
从胸椎第二节到腰椎第三节都打上了钉子，我戏称自己是钛合金钢铁侠，幸好每次安检都顺利通过。经过坚持不懈地祛疤，如今背上那条长长的蜈蚣已经很淡。为预防术后感染而剃掉的耳朵以下的头发，也逐渐长回以前的模样。
尽管高低肩依然明显，肩胛骨也仍有凸出，我却已敢于穿上漂亮的衣服，也逐渐拾回热爱的运动。
如今我有了能坚定地爱护我、支持我的男朋友。我想，这个手术带给我最重要的改变，就是学着去承受和悦纳自己与他人的一切不完美。
经历了这一切，我相信自己已足够坚强。作者近照 | 作者供图
注：文中“木木”为化名。
医生点评
孙豪君 | 中国人民解放军北部战区总医院骨科主治医师
正常人的脊柱从后面看是一条直线，并且躯干两侧是对称的；如果脊柱的某一节段出现偏离中线的情况，就怀疑“脊柱侧凸”。
脊柱侧凸多见于儿童和青少年，发病高峰年龄为13~15岁，其中60%~80%的病例发生在女孩中。在骨骼成熟过程中，多数未经治疗的患者侧凸程度会逐渐加重。
本文作者的诊断是青少年特发性脊柱侧凸，与之相对的，是由特殊疾病导致的脊柱侧凸，如神经、肌肉及骨骼的异常。青少年特发性脊柱侧凸在现实生活中并不少见，根据国内的调查结果统计，我国患病率大约为1%~2%。
每年的6月作为国际脊柱侧凸学会所提出的“脊柱侧凸唤醒月”，倡议人们关注脊柱侧凸，更好地实现脊柱侧凸的早发现、早诊断、早治疗。
目前，脊柱侧凸的原因尚不明确，可能与遗传、脊柱周围结缔组织异常等有一定关系。
脊柱侧凸都有哪些危害呢？轻度的脊柱侧凸一般对器官功能及身体机能没有太大影响，但会引起身体变形并影响外观。常常表现为双肩不等高、背部隆起、骨盆倾斜、胸廓畸形等。这些因身体不对称造成的缺陷可能会造成孩子的自卑等，甚至难以融入正常的社会生活。
严重的脊柱侧凸可导致胸腔或腹腔的容积减小，从而影响重要器官的发育，最终引起心肺功能或腹部、盆腔脏器的功能异常。这时患者可能会比别人更容易疲惫，也有患者出现消化不良、食欲不振。女性还会因骨盆倾斜变形，导致怀孕后胎儿的成长和发育环境的异常。脊柱本身的形态异常，会压迫脊髓，严重者可造成椎管狭窄甚至瘫痪。
文中的Cobb角体现了脊柱侧弯的严重程度 | Wikimedia
基于上述危害，不论是轻度还是严重的脊柱侧凸都需要尽早接受治疗。如果医生判断脊柱侧凸程度很轻，通常仅需定期复查。对于需要治疗的脊柱侧凸，目前临床上有效的手段主要有两种：支具治疗和手术治疗。
支具治疗起源于20世纪30~40年代，至今仍然是特发性脊柱侧凸最有效的保守治疗方法。此外，可以辅助牵引、物理治疗、适当的体育锻炼等作为支具治疗的辅助。
需要注意的是支具治疗只对骨骼生长尚未停止的患者有效。对于重度侧凸或从第一次来月经开始已超过1年（骨骼生长已基本停止）的患者，支具通常已无明显效果。此时就需要进行手术治疗了。
通过近半个世纪的实践以及病例的总结，国际脊柱侧凸学会指出，接受手术的患者平均身高明显高于非手术患者，并且其生活质量、身心健康都明显优于非手术患者。因此，手术矫形治疗是当前针对脊柱侧凸畸形的主要治疗方法。
在锻炼方面，所有脊柱侧凸患者均应在医生的指导下进行适合自己的练习。手术后的功能锻炼需要在固定强度足够的情况下尽早开始，以增强肌肉的顺应性及协调性，并增加脊柱的稳定性。但在术后短期内，一定要在医生的指导下佩戴支具或护腰进行康复锻炼，减少脊柱的承重。作者术后背着3斤重书包会感觉腰痛难忍，有可能是过早负重造成的。
最后提醒大家，尤其是各位家长，一定要细心观察身体变化。首先对脊柱侧凸做到早发现，尽早到医院就诊，做到早期诊断；听取专业医生的建议，早期治疗，防止发展为重度脊柱侧凸，这样不管是支具治疗还是手术治疗都会更加容易，治疗效果也会更好。其次要关注患者的心理健康，就像本文作者，改善心态、坚定信心，以积极乐观的心态面对病痛。相信随着医疗水平的不断进展，我们能够帮助更多的家庭，还孩子一个“笔直”的未来。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：在下红双喜
编辑：养羊的猫、代天医
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