很多人都出现过口腔溃疡。对大部分人来说，这是个类似“上火”的小问题。可对我来说，它却是另一种疾病的表现，而我在一开始并没有意识到。
我从初中开始就频繁出现口腔溃疡，一开始以为是牙齿没长好，经常咬到口腔内的肉才导致的。虽说这在我看来不是什么大毛病，但口腔溃疡带来的疼痛会让我有一段时间没法好好吃东西，所以当时除了在家里常备一种治疗口腔溃疡的喷剂外，我还在初中毕业之后做了牙齿矫正，希望能减少因咬伤口腔黏膜而导致溃疡的机率。
牙齿矫正期间，我的口腔黏膜也经常被钢丝划伤，导致创伤性口腔溃疡。因为溃疡过一段时间就能愈合，并没有引起我的重视。就这样，在反复的口腔溃疡中，我度过了整个高中。
我比较爱吃辣，也爱吃口味重的菜。上大学后，因为脱离了父母对饮食的管制，我开始在学校不定时地吃铁板烧、黄焖鸡米饭、特辣螺蛳粉等辛辣刺激的食物，我的口腔溃疡也基本没好过。我天真地以为这是辣的吃多了，是“上火”导致的，还以为大家都会这样。直到，我和室友吃饭时总是吐槽口腔溃疡好痛，她表示很震惊：明明吃一样的东西，其他人没有总长口腔溃疡啊。这时我才发现，小丑竟是我自己……
我也因为口腔溃疡去医院看过病，但医生都说引起口腔溃疡的因素很多，比如“上火”、缺乏维生素等等，一般都会开些促进口腔黏膜愈合的药，没有再进一步检查过。
慢慢地，我发现伴随着口腔溃疡而来的还有脸上长“脓包”，尤其是熬夜之后，绝对会长出一个来。这不但影响颜值，还很痛。所以我常去医院挂号的科室，除了口腔科，还多了个皮肤科。
让我印象最深的是大四准备毕业设计的那段时间，我熬夜比较厉害，随之而来的就是脸上经常出现“脓包”。拍毕业照那天，我早上起来感到腋下非常疼痛，低头一看，原来是这里也长了个“脓包”。我想着这可能需要吃点药，于是上午拍完毕业照后，下午就一个人去了皮肤科就诊。
医生检查后发现腋下的包里都是脓，当即建议我去做个门诊手术，将里面的脓清理干净，并开了抗生素，让我做完手术去输液。手术的滋味我至今都没法遗忘，真的太痛了！我从手术室出来的样子，真的可以用“泪流满面”来形容，鼻涕一把泪一把地糊在脸上，简直是社死现场。
就这样大学毕业后，我成功考取了研究生，开启了新的生活。我学的是计算机专业，压力比较大，经常会焦虑得晚上失眠到一两点。随之而来的就是口腔溃疡对我的疯狂报复。长在喉咙旁边的溃疡，让我一度吞咽困难。我仍然以为这是“上火”，所以过节回家时，别人吃的都是大鱼大肉，而我只敢吃清淡蔬菜，还吃上了抗生素。
很快就到了2020年。因为疫情，不能外出的我每天都在家学习、做项目、开会、玩手机，本来就运动量不多的我更加缺乏运动了。虽然每天都吃蔬菜，口腔溃疡却依旧会反复发作，不能好好吃饭，我也就日渐消瘦了。这段时间，我甚至出现了下阴溃疡。当时我怀疑是不运动和吃不好引起了免疫力下降，以及换了一种姨妈巾不适应导致的。
到6月份，因为要做项目，我就返回学校了。返校后我出现了咳嗽、低烧的症状，到校医院后，发烧的我当即就被扣下做了核酸检测，还做了雾化、输抗生素等治疗，但是症状始终不见好，最终校医建议我去大医院继续就诊。
于是我回家了，并在市里一家三甲医院的呼吸内科住了院，做了很多检查，其中包括骨髓穿刺，但都没发现什么异常。在此期间我的口腔溃疡也一直存在。那时朋友圈里，我的小伙伴们都在户外活动，而我却躺在医院里，手上扎着针，周围都是老奶奶老大爷。我很痛苦，并感概，为啥自己这么年轻，却只能躺在病床上，哪也不能去。这一刻，我才真正感受到了健康和生命的可贵。
我一直在低烧，体重也从110斤左右掉到了100斤，却没有查出原因来。市医院考虑我可能是结核病，并给我试验性地使用了抗结核的药物，但没什么效果。最后在家人们的建议下，我从这里办了出院，并准备去当地一个著名三甲医院继续治疗。
在等待就诊的过程中，我再次出现了下阴溃疡，于是去了省妇幼医院检查，得到的结果也都是正常的（毕竟从来没有性生活），医生也只是开了些口服抗生素以及妇科洗液。
来到著名医院的呼吸科，医生看了之前的检查结果，判断我不是结核病，并建议我住院观察。在住院的第三天，一位风湿免疫科的医生过来会诊。医生看了一下我几天前抽骨髓的地方，发现针孔周围有些红肿，看起来就像个痘痘一样，随后判定我是“白塞病”。
后来我才了解到这是白塞病最重要的特征之一：针刺反应。我反复出现的口腔和会阴部溃疡也是这种疾病的典型表现。确诊后，医生给我开了对症的药物，其中最主要的是糖皮质激素，这种药物长期使用可能会使人发胖。
吃药后我的低烧退了，也不咳嗽了，我便出院了，医生还嘱咐我每个月来医院复查。于是我开始了漫长的用药过程。刚用药的前几个月，我第一次感受到，长时间不发作口腔溃疡是多么快乐的事。虽然我吃了糖皮质激素后有点长胖，但还是很开心，与健康比起来，长胖算什么。
就这样愉快地过了近一年。有一天，我两侧的髋关节开始剧烈疼痛，甚至晚上被痛醒，白天走路还有点跛行。我立即去看了骨科医生，并做了髋关节的核磁共振检查。医生看了片子说，我两侧髋关节有积液，考虑是白塞病导致的滑膜炎。而且我吃激素快一年了，所以也有股骨头坏死的风险，建议我去大医院再看看。
那一刻我心态又崩了，我之前从不知道激素还有可能导致股骨头坏死，我开始上网查……网上说，股骨头坏死会致残、无法走路，需要置换关节。我的泪水在眼眶中打转，我还这么年轻，还想去环游世界，就致残了？我承认我慌了。
骨科医生说这种情况要静养，所以我在家躺了差不多一个月，确实好了一些，虽然还是隐隐作痛，但是走路看起来没啥问题了。目前我还在积极治疗中。
口腔溃疡太常见，但不一定是小病。可能很多人像我一样，都觉得口腔溃疡是小病，喷喷药就会好，但是长期口腔溃疡一定要重视！白塞病少见而且症状不典型，网上科普视频少之又少，很多非专科的医生对此也不是特别了解，不容易确诊。
我还算幸运，在出现严重问题前得到了及时的治疗。听说有些患者的疾病累及了眼睛，在看不见之后先想到去眼科看病，而不是风湿免疫科，确诊白塞病之前的治疗治标不治本，使一些人不幸永久性失明。
白塞病患者服药时间长，价格也不便宜。譬如我自己现在每个月医疗费接近1500块钱，而且复查大都是去门诊，开的药也基本上都是自费，这实在是一笔不小的开销。
有人说白塞病是不死的癌症，我觉得倒也没那么夸张，早发现早治疗、积极对待，其实和正常人没有太大区别。该吃吃、该喝喝，多出去走走，我们最终都会好起来的~