优生学阴霾下,自闭症遗传研究万人项目停摆

作者: 丫丫爸爸

来源: 知识分子

发布日期: 2021-12-24

一项旨在研究自闭症遗传机制的大型研究因被指与优生学有关而引发争议,最终暂停。研究旨在收集1万名自闭症人士和他们家庭的基因数据,以了解遗传和环境因素对自闭症的影响。然而,极端神经多样性人士认为该研究可能用于预防和清除自闭症,类似于历史上的优生学运动。自闭症的成因长期存在争议,遗传学研究表明自闭症与基因有关,但基因筛查预防自闭症的可操作性仍存疑。

自闭症到底是养育不当还是遗传基因造成的?一项旨在研究自闭症遗传机制的大型研究为何引发多重争议?自闭症谱系的两端——极端神经多样性人士和重度自闭症家庭如何各持己见,而真正自闭遗传研究的进展有哪些,利用基因筛查对自闭症进行预防和淘汰有可操作性吗?

2021年8月,由英国剑桥大学自闭症学者Simon Baron-Cohen等发起的大型自闭症研究万人谱系项目(Spectrum 10K)正式启动。

这个项目旨在收集1万名自闭症人士和他们家庭的基因和生理学心理学数据,试图找到遗传因素和环境因素对自闭症机制的影响,同时了解影响自闭症人士生活质量的一些共同障碍。然而,这个计划投资3百万英镑、迄今为止英国招募规模最大的自闭症项目刚刚启动,就遭到自闭症社区、特别是极端神经多样性人士反对。原因是他们认为这个研究的目的是为了预防和清除自闭症,从而消灭自闭症群体,是优生学运动的翻版。

自闭症到底是养育不当还是遗传基因造成的?自闭症到底是养育不当还是遗传基因造成的?自闭症宽泛谱系障碍的两端,在支持万人谱系项目(Spectrum 10K)研究的自闭症家庭看来,这项研究与上述遗传学研究一样有助于人类更加了解自闭症,原因是重度自闭症人士需要研究、干预、治疗和预防。但从神经多样性观点看来,自闭症可以理解为是一种残疾,一种障碍,是人与人的不同,也是神经的一种多样性表现。

自闭症遗传学研究中的优生学担忧与实际进展。事实上,神经多样性人士的担忧并非空穴来风,类似的事历史上也确实发生过。因此,自闭症的遗传学研究确实存在优生学方面的担忧。其中一个观点认为,过度解读自闭症的遗传学基础、强调某家族的自闭症基因,从而造成对自闭症家庭,甚至整个家族的歧视,是真正的优生学担忧。

自闭症能够被筛查和预防么?答案也许是否定的。这要从梳理自闭症遗传学研究进展说起。可以说,当前的自闭症遗传研究仍处于相对早期的阶段,利用基因筛查达到优生学目的仍属于一种想象和对未来可能性的担忧。

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