2020年9月,我结束了在美国的实验室科研训练,在隔离结束后快乐地回到了爸妈的怀抱。
接下来,我本应赴北京协和医院进行为期3年的临床训练,毕业后成为一名救死扶伤的医生。但返校前的例行检查后,我不得不转换身份,先成为一名患者。核酸检查结果照常是阴性,但血常规检查却报告了多项危急值:我的中性粒细胞、血红蛋白和血小板都跌倒了极低的数值。
作为医学生,我很明白这意味着什么。我和久别重逢的父母心照不宣,却没人敢直白地说出那三个字。我被确诊为白血病。
9月初,我按时奔赴北京协和医院报道,开学后迅速挂了外院血液科专家的号,抓紧时间做了骨髓穿刺检查。首次骨穿相当不顺利,医生换了三个角度、尝试了多次都没有抽出骨髓,最后在完成活检之后又尝试了一次,才终于成功。骨穿太疼了,反应过来的时候我已经泪流满面。我接过医生递来的纸巾拭泪,小声说:“不好意思,其实我也是学医的。”
骨穿结果出来那天医生给我打电话,委婉地要了我父母的联系方式。后来爸爸打电话给我,铺垫了一番后才说好像是白血病。回想起来,归家之后父母说我比从前白了许多(血红蛋白过低导致面色苍白),大腿明明只是轻微碰撞却出现了好几块淤青(血小板过低),这些表现似乎都找到了原因。我闭了闭眼,果断地再次拨通医生电话:“您好,我是医学生,承受能力还可以。我父母不太懂相关的知识,麻烦您直接跟我沟通病情吧。”
电话中,我得知自己被确诊为急性髓系白血病,病情危急,需要尽快化疗,后续治疗顺利的话再进行造血干细胞移植。我迅速将结果告诉了同班同学们,同时跟血液科老师进行了充分的讨论。老师告知我,大概有六成的概率我可以顺利挺过去,治疗期间要吃些苦头,但熬一熬总会过去的。六成,听起来还算是个不错的概率。
当晚,班上的男生们借来了轮椅,连夜推我去急诊办各项手续。
也许是白血病患者常见的发热导致体温略有升高,“发热”的我又被推去做了一整套核酸检测、抗体检测、胸部CT检查以及血常规检查。折腾完这一连串后回到宿舍,我迎来了最艰难的时刻——要告知相恋多年的男友我患病的消息。从得知病情到现在,我一直保持着极度的冷静去处理各项事务,甚至同学们忧虑地推我去急诊时,我仍语调轻松。但这一刻我十分害怕,更不忍心。
男友在美国读博,签证早已过期,此时疫情严重、国际关系紧张,他若贸然回国,极有可能面临学业的中断。夜已深,我拨通了视频电话。手机的另一端,大洋彼岸的他沉默良久,红着眼说:“你一定要等到我回国啊。”我笑得有点苍白:“好啊,我努力。”
开始化疗,这是漫长征途的第一步。我入住了协和的血液科病房。管床大夫是我未曾谋面的直系师姐,精练能干,笑起来时又让人倍感温暖。治疗期间,师姐成为了我极为重要的精神支柱。入院前同学镜头下的我。
入院后,我又做了一次骨穿来完善所有骨髓检查,以便于进一步明确白血病的分型,并判断危险程度,制定后续的治疗计划。有一天午饭后还没歇息,我又被带去置入PICC管,为随后的化疗做准备。
化疗药物如果通过较为浅表的外周静脉输入,容易导致输入处局部药物浓度过高,从而损伤血管引发静脉炎。而PICC管则很好地解决了这个问题——从外周静脉送入一根软管直达胸腔内的大静脉,还可以避免反复打针给患者带来的痛苦。简而言之,我的右手臂内侧皮肤被撑开,插入了一根40多厘米长的软管,它直达接近心脏的部位。
第二天,新的骨穿结果出来了,明确了诊断——M0型急性髓系白血病。后来经过血液科全科专业组查房,医生们讨论出了最佳化疗方案。同时,我父母也抵达北京,来到医院陪床。医生和我们进行了详细的沟通,并充分告知了治疗方案及风险。父母和我达成了共识,绝对信任医生的决策。当晚,化疗药物便紧急输入我的体内。老师说,患上白血病,就是在和时间赛跑。好在我算是早期,他们也都在争分夺秒,早一天开始化疗,我便多一分胜算。
一期化疗是诱导化疗,最为关键,患者的反应也最为强烈。若在一期化疗后达到了完全缓解,即骨髓中残留肿瘤细胞<5%,在完成巩固化疗(二期和三期化疗)之后,患者就能进行造血干细胞移植,预后也比较良好。如果无法达到完全缓解而选择强行移植,肿瘤的复发率会很高。
呕吐、脱发、晕倒、流鼻血……但我已经很幸运了。刚打上化疗药的那几天,陪床的妈妈提心吊胆、夜不能寐,时刻注意我是否有任何不适。
最开始出现的副反应是恶心呕吐,一天平均要吐3~4次,我没有胃口进食,但又得逼着自己吃,因为不吃的话胃里便没有东西可吐,只能吐出些酸水。我原本抱着侥幸心理,认为也有些人化疗后是不会掉发的,说不定自己会是幸运的其中之一。可掉发一旦开始根本刹不住车,起初只是几根,随后便是一大把一大把,头发铺满了我的被褥和枕头。我终于决定剃成光头。这是我第一次看清自己颅骨的形状,其实感觉还不赖。
但没有了头发的遮盖,不戴帽子便会感觉凉飕飕。除此之外我没有料到的是,即使剃了头还是有短短的发茬,它们一天天掉落,落满我的帽子和毛巾,难以清理。后来在朋友的建议下,我申请了“青丝行动”的假发捐助。“青丝行动”向癌症患者免费发放假发,可通过医院也可以个人名义进行申请。我为自己申请了一顶酒红色的时髦假发,和迪士尼爱丽儿公主同款。
某天晨起如厕时,我突然眼前一黑向前栽倒,所幸被惊慌的妈妈一把接住,没有磕到重要部位。后来的一两分钟里我完全失去了意识,醒来时已被医生护士团团围住,血压也跌到了60/35mmHg的极低值,在补液治疗后血压恢复正常。此后妈妈更加紧张了,谨遵医嘱,让我尽量待在床上。连续打了七天化疗药后,我终于熬过了最艰难的化疗期。接下来的两到三周是观察期,等待肿瘤细胞慢慢死去,新细胞渐渐长出来。
在这个过程中,外周血的白细胞、红细胞和血小板都会降到一个非常低的数值,所以我会有发热、感染、贫血和出血的风险。红细胞极低时,我虚弱无力,缺氧喘息;血小板不足,我毫无预兆地开始流鼻血,用含药物的棉球压迫许久才勉强止住;即使从化疗开始就预防性地持续服用抗感染药物,但因为白细胞缺失,我极其容易合并细菌感染。几天后,我开始持续高热,烧得意识模糊。
这是白血病化疗期间常见的粒细胞缺乏伴发热,机体免疫力下降,但并未发生严重的感染,医生给予了广谱抗细菌药物后我体温便恢复正常了。
由于PICC管的置入,我右上肢浅静脉出现了一个小血栓。一旦其加重,形成深静脉血栓,则可能从血管壁脱落,随着血流进入肺部,造成肺栓塞。这极为危险,随时可以致命。为了预防血栓加重,医生嘱咐我每天注意锻炼右手臂,加强右手抓握练习,一周后复查血栓终于消失了。
住院期间我收到了许许多多的慰问礼物,有的来自同学朋友,有的来自素未谋面的学长学姐。据说我的病情引起了全院的关注,遍布各个科室的学长学姐们都心系我的病历,连我哪天发热了都一清二楚。成为患者被大家关爱真是一段奇妙的经历,但我还是希望能尽快康复,以医生的身份正式回归。
一期化疗过程有些难熬,但我最终是无功无过地度过了。常见的副反应一个不落,但好在没有出现严重的并发症。随后骨穿结果显示我达到了完全缓解,残留肿瘤细胞不到1%,医生们和我都长舒了一口气,可以进行下一步治疗了。骨髓里的新细胞也逐渐长了起来,我的白细胞、红细胞和血小板都暂时恢复到了接近正常的水平,可以短暂地出院几天了。
秋意正浓时,巩固化疗与移植前的准备也悄然开始。刚进医院时还只是初秋,出院时天气已转凉。
作为一个虚弱的患者,我被裹得严严实实不漏一点风。好几个同学来接我出院,有的帮我推轮椅,有的帮我妈妈拎着大包小包的行李。我很感动,这算是真正意义上的雪中送炭了。化疗的周期大概30天左右,即一期化疗开始用药的第1天与二期化疗开始用药的第1天,大致相隔1个月。我和妈妈在医院附近租了一个小单间,每天做做饭看看书、聊聊天散散步;最重要的是,拥有了一张可以睡个好觉的大床,过了几天舒心日子。
还没潇洒几天,我便接到通知返院,准备开始二期化疗。我和妈妈相视叹气,匆匆忙忙准备核酸检测。吸取了上次住院的经验教训,这次我们准备尽量精简行李。入院前两天,我按要求依次进行了化疗前的骨穿和腰穿检查。第一次做腰穿前我十分紧张,觉得要取脑脊液,想想就很可怕。于是我自学了腰穿检查的各种操作细节,把教学视频看了许多次,真正做起来时却发现基本没什么感觉,疼痛感甚至不及骨穿。
躺在病床上,我胡乱想着,以后给患者做腰穿时还可以安慰他们:“没事,我做过,不疼!”再次回到熟悉的病房,是进行巩固化疗——为期3天的静脉滴注,每天早晚各1次。开始化疗后,每次输液都得持续4~5个小时,输液时我整个人晕晕乎乎,觉得时间格外漫长。化疗后又出现了熟悉的头晕恶心、食欲不振。除此之外,我还发现自己各个手指甲上,都神奇地出现了一道白纹。
我拍了照片,发在班群里跟大家讨论,最后我们得出结论大概率是“米氏线”。这是化疗后可能出现的一种罕见现象,主要原因是化疗药物抑制了细胞分裂。手指甲盖上的白色条纹,我们都猜是“米氏线”。我将查阅到的参考资料分享给师姐,即我的管床大夫。正在值夜班的师姐马上赶来病房,为我拍摄“优秀体征”照片。这下,我怕是要成为教学PPT上的罕见案例了。
输完化疗药,我被允许回家晃悠几天。等到血细胞逐渐死亡,进入粒缺期(中性粒细胞缺乏期,又称骨髓抑制期)后,我再被收入院观察,等待新细胞重新长起来。
巩固化疗期间,我们也紧锣密鼓地做着造血干细胞移植的前期准备。协和医院因为移植舱位装修无法做造血干细胞移植,因此我需要另寻他处。最后我们选择了以“半相合移植”闻名的北京大学人民医院,医院进行的造血干细胞移植迄今已突破一万例。
造血干细胞移植分为全相合移植与半相合移植。所谓“相合”指的是供者和受者之间,人类白细胞抗原(HLA)等位基因中的主要位点是否相同。HLA是人体内细胞独一无二的“身份证”,人体据此对外来细胞的身份进行识别,并做出“接受同类”或者“排除异己”的行为。受者和供者的HLA等位基因的10个特定位点完全吻合,便是“全相合”,就好比买10个数字的彩票,10个数全中。
全相合移植机体接受度高、排异反应小,多依赖于亲兄弟姐妹或是HLA位点全相合的陌生捐献者。我没有兄弟姐妹,而中华骨髓库登记在册的人员只有一百多万,相较于我国人口基数,这其实是一个很小的数值。要找到一个全相合供者,谈何容易?而半相合移植,则只要求10个位点中有一半以上相合即可,就好比买10个数字的彩票,至少中5个数的情况。
从生物遗传的角度来看,供者与受者之间有一条HLA染色体相同,就能达到HLA位点有一半及以上相合的结果,这意味着父母、子女也可作为亲缘供者。因此,化疗前医生就让我父母送检了HLA配型作为供者备选。
移植技术自2004年以来迅速发展,在中国独生子女较多的环境下,半相合移植逐渐普及,如今成功率已与全相合移植相差不大。看来,虽然罹患白血病,但我终归是幸运的。而且患病前我身体基础状况良好,胜算其实不小。
为了随后的造血干细胞移植,我们进行了两手准备。一边,我和父母做了配型,他们也在积极锻炼身体,随时准备成为我的供者。另一边,我们通过医院的骨髓配型办公室提出申请,寻找骨髓库中潜在的全相合供者。一段时间后,医院通知我们找到了一位主要位点全相合供者,但对方拒绝了提供骨髓。尽管有些许沮丧,但我们理解也尊重对方的选择。咨询医生后,我们决定使用爸爸的干细胞进行半相合移植。
爸爸年纪尚轻,身体状况良好,我们的血型也是匹配的(血型不合非移植禁忌,但相合会更好)。没想到爸爸在给予我初次生命后,再一次为我带来了新生。
在医院挂号排舱后,由于移植舱数目有限,大概要等三个月我才能正式入舱。等待期间必须继续进行巩固化疗,将肿瘤细胞维持在低水平,因为一旦肿瘤复发,移植效果便会大打折扣。因此我又进行了三期化疗,出院时已是年底。初步治疗取得了预期的最佳结果,剩下的便是要去迈过最大的难关——造血干细胞移植。“别怕!”我无数次对自己说。
有时候,我会觉得自己像被拴住的狗狗。今年1月初,爸爸请假赶赴北京,和我一同进行移植前的查体。我做了二十多项血液检查,骨穿和腰穿次数也达到了要求,还做了超声心动图、头颅磁共振平扫、肺功能检查等一系列检查。除此之外,还要进行眼科会诊、口腔科会诊、耳鼻喉科会诊、精神科会诊、妇科会诊和肛肠科会诊。所有检查结果都显示我和爸爸状况良好,适宜移植。
2021年2月2日,我接到入院通知,要正式进舱了。移植舱是接近无菌的环境,只允许患者一人进入。失去妈妈的陪伴,我要单枪匹马去跨下一道坎了。罗翔老师曾说,在他的词汇中,勇敢是一个最高级的词汇。我会尽力,做一个勇敢的病人。
移植病区门口,移植病区有两道玻璃防护门,戒备森严。在更衣室换上第一套病号服后,我原本的衣服被带走。随后我被带到淋浴间,用消毒沐浴液全身擦洗两遍。换上第二套病号服后,我便坐在铺了无菌长布的轮椅上,被一个无菌的白色罩子罩住,由护士缓缓推进移植舱。
病房比想象中要大些,分为靠近门口的非无菌区和靠近窗户的无菌区,两者以地面上的一条红线为界。我被推至红线处,按照嘱咐一脚迈入无菌区,再换上第三套灭过菌的病号服。至此我变成了一个无菌的小人儿,只能在红线以内活动,以至于有时候会觉得自己像被绳子拴住的狗狗。
入舱前,我右臂的PICC管被拔除,因为无法保证它的无菌性。入舱第一天,我的左臂置入了一根新的PICC管。与旧管不同,新管有两个头,可以同时输注两袋药物。移植前需要使用多种化疗药物和免疫抑制剂预处理,我几乎24小时都在输液。
这次大化疗期间,我还挂上了24小时心电监护,一日三餐后用止血钳夹住无菌棉花,沾上碳酸氢钠或漱口水擦洗每颗牙齿。除此之外,每隔1小时便要用亚叶酸钙漱口,谨防大化疗的常见副反应——口腔溃疡。化疗造成的口腔溃疡一般是大面积的,且无药可医,只能等待自愈。虽不是很严重,但这会给患者造成巨大的痛苦,大概就是咽口水都会疼。
另一常见副反应是出血性膀胱炎,为了预防它,即使恶心呕吐剧烈,且由于化疗造成的味觉改变让我觉得水特别难喝,我也必须努力每天喝下2~3升的水。
之前的化疗我顶多是恶心呕吐几天、发热几天、做穿刺时疼一疼,咬咬牙也就过去了。但这次大化疗是联合运用多种药物以达到清髓强度,也就意味着要做到一个癌细胞都不留。每种药物的强度都远超从前,轮番上阵精准打击,教我和我的造血系统“重新做人”。
持续而强烈的疼痛、昏天黑地的呕吐、手脚抽搐、整夜高热、腹泻起疹……副反应齐齐出现,不给我一点补充体力的时间。我瘫倒在床却夜不能寐,只能眼睁睁盯着秒针一圈圈转。有时候会觉得挺不可思议,这段只能靠强效止痛药和镇静安眠药入睡的日子,我竟然都熬过来了。大概我其实比自己想象中更加勇敢。
不幸又万幸的是,虽然作者身患急性髓系白血病,但父亲能够成为合适的骨髓移植供体。果壳病人还分享过另一个急性淋巴细胞白血病的故事,作者从不舒服到确诊只用了17天。
带着爱与温暖,我在移植舱里度过了春节。农历大年二十九那天,从爸爸体内采集的造血干细胞,缓缓输入我的体内。它们会穿过我瘦弱的血管,来到我已被清空的骨髓龛,在那里安家,逐渐生长壮大。鲜红的液体缓慢而有力地流淌着,那是我第一次真切感受到生命的温度。来自爸爸的造血干细胞正在输入我的体内。
大年三十我是在移植舱里度过的,用壁挂式小电视独自收看了一场毕生难忘的春晚。这是收获了太多爱与温暖的一年,是让我重新认识自己与他人的一年,愿所有难过和痛苦都留在年尾。大年初一,祝福如雪花般纷沓而至,恢复了些体力的我笑着逐个回复。新的一年,我要带着爱与希望扬帆起航了。
春节期间献血人数减少,此时北京的用血极其紧张。因此大化疗后的患者即便十分需要输血,也不一定能申请到珍贵的成分血。我只能尽量卧床、减少活动,谨防需要输血的情况发生。爸妈把原来的小单间退了,在人民医院附近重新租了一间房。他们每天精心准备符合要求的一日三餐,送到住院部楼下,再由工作人员消毒后送到我的舱内。我每天都在努力多吃一点,因为剩下的餐食越少,爸妈便会越开心。
回输后第9天,我突然感觉到一阵剧烈的腰酸。当晚,从腰到腿都酸痛无比,整夜我都无法入眠。但护士说这是快乐的痛苦,因为它意味着新细胞即将长出来了。疼痛持续两天后渐渐减弱,而我的白细胞也真的迅猛增长了,涨势之快让护士们都纷纷感慨:“年轻真好!”
出舱后,我变成了需要呵护的“瓷娃娃”。回输后第12天,我正式出舱,在妈妈的陪同下转入了层流病房。终于接触到舱外世界的我,不禁有了恍若隔世之感。层流病房是介于移植舱和普通病房之间的、一个相对无菌的环境。病床两侧有床帘保护,床头装有空气净化设备。患者大部分时间都要待在床帘内,状态稍好时可以短暂下床活动。我因为长期卧床出现了肌肉萎缩,起初仅仅是站立五分钟便会精疲力竭。
虽然新细胞渐渐长出来了,白细胞数值也恢复到了接近正常的水平,但这些新生的白细胞功能并不强,而且我的T、B淋巴细胞也在大化疗中被完全摧毁,此时我仍然处于几乎没有免疫力的状态。我像是一只易碎的陶瓷娃娃,被精心地保护了起来。
住院期间,我一度出现连续高热,经过详细的排查,医生终于确定是皮肤排异反应引起,打上糖皮质激素后我感觉自己终于从水深火热中缓了过来。出血性膀胱炎姗姗来迟,在舱里时它没有出现,在层流病房中我却终究没有逃过。没有特效药,我只能强迫自己每天大量喝水,同时静脉滴注碳酸氢钠碱化尿液。最疼的时候,我熬不住又用上了强效镇痛的吗啡。
恶心呕吐渐渐减弱,食欲慢慢恢复了一些,但大概是消化吸收不好,我体重仍在一天天下降。在层流病房住了1个多月后,4月初我终于被允许出院回家。相比进舱前,我足足瘦了20斤。但无论如何,我终于是成功出院了。没有感染、没有肿瘤细胞残留,新的造血干细胞成功植活,在我的骨髓中繁衍出子子辈辈。
带着新的血细胞们,我迈向了春天。出院时春天已经悄无声息地来临,医院道路两旁迎春花早已开放,各色的玉兰开得熙熙攘攘,还有一些我没辨认出来的蔷薇科花。我坐在轮椅上,被妈妈慢慢推回家,只能沿路遥远地观望那一抹春色。毕竟移植后的我,需要远离一切动植物。
出院后的日子平淡无奇,我每天都很困倦,有精神的时间并不多。每日需要吃很多药片,吃完后会持续恶心干呕,一时忍不住便会实实在在地吐出来。这时,我真实地感受到自己的体力和精神状态都大不如前,仿佛冬眠醒来的熊慵慵懒懒不愿动弹,需要用漫长的一整个春天来恢复。
移植后的前三个月,是最关键的危险期。起初每周都要查血化验、门诊随访,后来渐渐变成了每两周抽血一次。
写下这些文字时,已经是移植后的第八个月了,药物已经减量了许多,抽血化验也只需每月一次。移植后的骨穿检测是最为重要的检查,可以看出移植细胞的植活情况、患者免疫力的重建程度以及原肿瘤是否有复发的迹象。做骨穿的时间点分别是移植后1个月、2个月、3个月、4个半月、6个月、9个月、1年、1年半、2年、3年、4年和5年。5年内未复发,医学上便认为达到了临床治愈。
每次等待骨穿复查结果,我都像在等待命运的审判,紧张且不安。但迄今为止,一切都在向最理想的方向行进。
出院后我延长了一年的休学,准备在家好好休养,等身体状况更加稳定后再继续完成学业。以前我觉得,一年时间能做的事太多太多,必须抓紧分分秒秒才不会掉队;但现在觉得,如果以一辈子的时间维度来衡量,一两年时光其实短暂得不值一提。
即使我没有把它的利用率发挥到最大,也不必责怪自己,人生本就是一段奇幻的旅程,永远不知道下一个拐角会遇到些什么。希望我能好好珍惜当下的生活;希望我的意志不会被漫长的康复过程消磨;希望未来的某一天,我会在各种意义上慢慢变回原来的我。
最后给大家分享一句我很喜欢的话,希望它也能给你们带来一些鼓励:“人生有几个睁眼到天明的黑夜,就必定有几个旭日初升、云开雾散的清晨。”你一定也会拥有这样的清晨。