我是在14岁左右开始痛经的。那时我上学都要贴着发热贴，希望它们能帮我撑过一天的课程。有时发热贴确实管用。但也有的时候我会被送到医务室，在折叠床上痛苦地扭曲身体。医院导诊员不知所措，因为我的阑尾已经切除了。
在忍受了十年疼痛之后，我终于被确诊为子宫内膜异位症。但这并没有解决我的麻烦，在多次就医之后，我了解了一个事实：到目前为止，人类对这种疾病的理解依然不够，无论它的诊断还是治疗，都可能会成为一场复杂并绵延一生的磨难。
子宫内膜异位症是一种和月经有关的妇科疾病，患者的子宫内膜或类似组织进入身体的其他部位，包括输卵管、骨盆、阴道和肠道。在少数情况下，它甚至会进入肺、眼、脊椎和脑部——这些组织唯一不曾涉足的地方只有脾脏而已。这种疾病的症状有疲惫，有月经过多，还有强烈到可能使人虚脱的骨盆痛。
现在依然有许多健康问题同样缺乏经费和研究，但它们大多鲜为人知。然而，子宫内膜异位症却如此常见，全世界的患者达到1.76亿之多。在美国及其他国家，育龄妇女中患有子宫内膜异位症者估计有10％，但每年投在这种疾病上的研究经费却仅有600万美元。要知道，光是睡眠研究获得的经费就是这个数字的50多倍。
疼痛并不是子宫内膜异位的唯一后果。一项横跨10个国家的研究发现，子宫内膜异位每年给每个病人造成的医疗、劳动效率和生活质量的损失为9579欧元（约73237元人民币），平均每天超过26欧元（约199元人民币）。它和不孕之间可能存在关联，发病时的疼痛还可能使患者容易患上别的疾病。
对于那些有症状表现的妇女，最主要的症状往往是没有明显物理原因的急性盆腔痛。这就使它显得有点神秘了。此外，还有许多患者没有症状。再加上这是一种女性独有的健康问题、尤其是和月经有关，这就使它更添神秘。
一般认为，第一个用显微镜发现子宫内膜异位症的人是捷克科学家卡尔·冯·罗基坦斯基，他是在1860年发现这种疾病的。不过这一点还有争议，因为更早的时候已经有了用原始的显微镜发现这种疾病的记录。而对于类似症状的记载更是早在古代就有。
前人对于子宫内膜异位症的低估和误解，直到今天还在影响现代医学。它得到的研究要少于其他疾病，人们对它的理解也不充分。它的起因不为人知，也没有治愈的方法。光是把它诊断出来就需要大约十年时间，而明确诊断的唯一方法是一种叫作“腹腔镜检查”的微创手术。
我采访了三位诊断出了子宫内膜异位症的妇女，她们的年龄都在二、三十岁，都曾被错误地诊断为其他疾病，医生对她们的症状要么忽视、要么低估。这个问题的部分症结是，整个医疗系统都在忽视女性的疼痛，而疼痛又是子宫内膜异位症最常见的症状。
因此下面的事实就毫不令人意外了：一项英国政府对2600名子宫内膜异位症患者的调查显示，她们在被转诊到一位专科医生那里之前，有40％曾经去看了10次或以上的医生。无论是爱丽丝·博登翰还是31岁的克里丝托尔·罗德里格斯，在她们的疼痛得到医生严肃对待之前，都已经疼瘫过好几次。
患者本人缺乏了解，也是延误诊断的一个因素。目前对月经的探讨仍是一种禁忌，我采访的两名女性表示在家里或性教育课上都听过月经可能引起疼痛或不适的说法，可她们从来没弄明白，一次正常的月经到底该有多痛（或者应该有多不痛？）。
在全世界，子宫内膜异位症的慈善团体和活动家都在努力增进大众对于这种疾病的了解，她们的投入似乎也确实产生了效果。2017年，澳大利亚政府启动了一项“子宫内膜异位症全国行动计划”，旨在增进对这种疾病的“治疗、理解和重视”，政府对它的经费投入增加到了450万澳元，并颁布了新的临床指南，最重要的是，它还准备将这种疾病纳入基层医务人员的医学教育。
即使有了诊断，症状的管理也不是那样简单明了的——而且这个环节同样存在错误观念。有些医务人员还在告诉病人说，怀孕是一种有效的治疗方法。比如今年就有一位医生说她怀疑我有子宫内膜异位症，但她随即又说：“这个病没什么好办法，除非你想怀孕。”鉴于这种疾病会影响患者的生育能力，医生的话至少也是欠考虑的。况且这话也不准确：虽然怀孕确实能缓解子宫内膜异位的症状，但那只在怀孕期间有效。
激素治疗往往是医生的首选疗法，这是由于子宫内膜异位症的病灶发展由雌激素控制。激素确实能够控制病情，但还无法治愈它，并且激素疗法本身也带有副作用。2016年丹麦的一项研究显示，服用激素类避孕药的女性更容易因为抑郁而就医。
止痛药也是一种选择，虽说无法治疗疾病，好歹能平息症状。但止痛药也有不良反应。博登翰告诉我，她在过去三年里服用的阿片类止痛药产生了一系列副作用，包括“贫血和高血压”。她说：“我以前每周都跑5公里……可是现在，有时下楼去拿一杯水都感觉像跑马拉松。”
希望还是有的。知道这种病的人正越来越多，研究者也在努力教导全科医生和病人认识盆腔痛。但是在医疗体系进步之前，病人们的症状却仍在受到误解，她们的疾病也仍被错误诊断，给她们造成精神和身体上的严重后果。