一切开始于右胸部的疼痛，从酸疼变成剧痛只用了几个小时，我开始无法躺下睡觉，一平躺就呼吸困难。急诊值班主任看了看我的脸，脱口猜出病名（他说那是“蝶形红斑”）。住进风湿科八天后，我顶着39.5摄氏度的烧躺在床上，挣扎着竖起耳朵，听着门外医生和妈妈的窃窃私语：系统性红斑狼疮。2016年：我被迷茫整个吞进了肚子里。这是一场我还没反应过来就结束了的秘密战争，一次技术含量极高的策反行动。
我的免疫系统被一股神秘力量扰乱了心智，新旧抗体们整齐划一地举起刀枪棍棒，开始对养活它们的主人痛下杀手。它们的头颅上涂着各色油彩，高唱着狂欢曲，顺着奔腾的血液，欢快地冲进我的各处器官，并用娴熟的战斗技巧把它们揍得血肉模糊——器官们吓得屁滚尿流，边退败边喊人生不值得。“不能治愈，但是可以控制哦，只要每天吃点药，你就可以跟正常人差不多了！
”医生的笑容真切地感染了我，出院时那个叫做“糖皮质激素”的东西，安安静静躺在我的袋子里。一个月后，我高高兴兴地出了门，碰上了隔壁邻居叔叔，他收起以往的笑容，惊讶地看着我：“姑娘，你怎么胖了这么多？”我愣住了，并飞速地回忆起自己多天吃不下饭的事实。“可能最近吃太多了吧。”我挠了挠头，挤出一个笑容。两个月后，我开始无端变得大汗淋漓，哪怕只是待在户外根本不动，整件短袖校服也能被汗水湿个透。
我常感到头顶似乎装了个喷泉，泉眼时不时会噗地一声，一股股地冒出汗水。放学一回家我就奔到镜子前，只见那张发面饼一样的脸不光铺满了汗水，脸颊还挂上了两片熟悉又惊心的蝴蝶形的红斑。医生的嘱咐瞬间响彻脑海——疲劳会引起复发，而红斑是复发的提示。于是从那一刻起，我被迷茫整个吞进了肚子里。最后一袋环磷酰胺快滴完时，我忍不住问护士，每个月住院吊瓶的日子什么时候能结束？“看情况，每个人都不同。
”她给了最令我害怕的回答，脸上连笑都带着歉意，想起有点让人绝望。跨年同学聚会，一切都好极了。饭后我跟友人一路走一路聊，走了六个多小时，完全忘了自己是个害怕疲劳的病人。新年钟声敲响，最好的朋友坐在我身边，看着手机上刚拍的合照，说，这么一看你还挺像哆啦A梦的。真是哆啦A梦就好了，口袋里也许有神奇药丸呢。2017年：攻克水肿、感染，与呕吐斗争。新年第一天，我的脚忽然变成橱窗里的白面包——它鼓起来了！
我的眼泪瞬间流了下来，迷惑大过悲伤。我稀里糊涂地收拾东西，又稀里糊涂地住进医院。重症监护室（ICU）这地方白天还好，晚上才是真的恐怖。整晚开着灯，仪器滴滴响个不停。凌晨不知几点会响起来的会诊电话，数次把我从睡梦中吓弹起来。偶尔因为手指的刺痛猛然惊醒，只见护士姐姐淡定地瞄了我一眼，说别怕，只是测个血糖。
透析虽然不疼，但无聊得超乎想象，被迫八个小时躺在床上，身体里的血液被放在巨大的长管子里转来转去，大片令人压抑的暗红色在透明管子里一览无余。从ICU转到普通病房，又透析了两次，至今我仍记得呕吐物从嗓子里喷射状出逃的场景，而我妈像是参加护理比赛，两秒就能抱来新的枕头和衣服。春节前，我强烈要求这一阶段治疗结束后立刻回家，全然没顾自己还肿得像犀牛脚似的下肢。
无知就是胆大，出院后，大腿内侧的皮肤开始下坠，用手戳戳，里头好像盛了水。几天后，不光长得像，腿的重量也变成了犀牛腿。哪怕老友来做客，我也只能勉强在床上接待，用被子藏好腿。与此同时我的身体内部也在发生变化，饥饿感离我越来越远，很长时间里我变得一天吃一个橘子还觉着撑。大年初七一早，我就被抬去了医院，又天真地以为，用透析机排完水就能回家了。
直到新的报告单告诉我，有一种美丽而蝎毒的叫金黄色葡萄球菌的东西进入了我的身体，消耗掉了我血液里大量的白蛋白，让我像充气球一样水肿起来。我的双手肿得像馒头，想起过去几天对着老妈的好饭好菜难以下咽，归根结底是因为病得严重。我又看了看头顶白花花的吊瓶，氨基酸，我看着像豆腐脑。
不但身体没好，陆续又有崭新的问题开始冲击我，比如大小便失禁、闻到食物止不住地干呕……来看护的亲友被迫到病房外面吃饭，实在是苦了他们。后来，我转院了，事情一直在走上坡路。两个多月里，除了打蛋白仍然需要扎针，我换用了一些新的口服药。医生们的必胜信念强大到令人发指，全然不担心我一个月没停歇的呕吐，似乎早就知道，呕吐冲不掉这些药物。谢天谢地，后来他们终于把世界上最苦的糖皮质激素换掉了。
而更令人雀跃的是，我再也没有跟透析机打过交道。感染最先被攻克，与呕吐的斗争仍在进行。直到有天我梦见了学校的食堂，我站在窗口前往外端咖喱猪扒面，清晰地看到我的手上没有针眼，而盘子里咖喱酱的颜色那么真实。梦醒后，是久违的、强烈的饥饿。早晨两个鸡腿下肚，我又睡着了，又香又甜。急忙赶来的老妈听到我能正常吃饭了，在医院走廊里高兴地哭了起来。十七岁生日前夕，我终于坐上轮椅回了家，傻笑，像凯旋战士。
三个月，我从130斤的水袋子变成88斤的竹条，胃怒气冲冲地吐出那些水，然后咆哮着跟我要吃的。写到这我忽然想起最初确诊的时候，医生说只要吃点药，就可以跟正常人差不多了。我全然相信了每一个字，可是她从未说过，这点药会昂贵得令人牙疼，会让我整夜失眠，会让双腿长满紫红色条纹，会让我整天沉浸在四肢无力中。老妈一天到学校办休学手续，操场上远远几个踢球学生的身影吸引了她。他们一边跑来跑去，一边发出欢快的笑声。
她说，到那一刻我才明白，我的孩子与校园彻底告别了。因为我再也不能那样奔跑了，尤其是在阳光底下。于是我被困在迷茫怪的肚子里，纠结又呆滞地度过了这一年。我可能不太会常想起十七岁了，必须将它留在过去，必须得学会向前看。毕竟后面还有更多美好的年纪，我已经能看见它们站在每一个路口，虔诚地等待着给我加冕。2018年：我要长大，不必潇洒。
一段艰难、劳累、需要每个月坐飞机的时光，拖家带口踏着亲友的人情，在那间面诊五分钟排队五小时的医院看上一天的病。然而最崩溃的，其实是医生判断我的病情好转，暂时把免疫抑制剂停掉了。一开始我还挺开心，毕竟那药太贵了，不用吃绝对是皆大欢喜。但免疫抑制剂近三个月的缺席让我的免疫系统又开始为非作歹，我迎来了第三次复发，谢天谢地这次败血症没有来捣乱，折磨只限于脚丫子上，还算可控。
最后，贵得牙疼的免疫抑制剂又塞了回来。上一年我大部分时间在想，要活下去；然而这一年，更汹涌的迷茫伴随着成人的危机感一起呼啸而来。在听过一众长篇大论的“恭喜成年”和“祝贺成人”后，我在十八岁生日夜里想：这不是我想象中的长大，更糟糕的是，也许我永远也无法长大了。我觉得我完蛋了，不是我要死了那种完蛋，而是我作为一个活人心却死了的完蛋。我在迷茫怪的肚子里翻来滚去。
这一年高考，广州连续两天瓢泼大雨，据说这届的考生们经历了有史以来天气最恶劣的高考。那段时间，我在医院待着，也忍不住想自己会怎么渡河去考场，是坐着老爸的车硬蹚过去，还是骑自行车绕秘密小道？但想着想着就会突然回过神来，一秒内想起所有事，我生病了，我没有去上学，也没有去考试。我有没有在长大？我为自己的跨年疯狂徒步真心后悔，忍着钻心的痛放开校园生活的手，悟得了用残败躯壳也能治愈身边人的真理。
“懂得自省和放手就是长大。”老妈说。原来我的原始公式又错了，长大≠完美。这一年的复发过程很短暂，过去的朋友没有联系，人生目标也没有想好。十八岁的我看到的世界，更多还是迷茫怪的胃壁，黑洞洞软乎乎的，打不碎也没有光。希望每个看到这里的、或正重病缠身或活蹦乱跳的朋友，都或多或少能得到一些鼓励。每个人的孤单只存在于以自己为中心的那个圆，出了这个圆，孤单就会失效。
而在这个圆形之外，有很多跟你一样坚强的生命，他们也在提着灯，艰难地寻找光源。只要你也勇敢地迈开步子，就会发现你们手上的灯不光能照亮自己，还能照亮对方。你们既是独立转动的星球，也是彼此眼里的星光。非常感谢你，耐心地看完了一个身体有恙又普通至极的人写的乱七八糟的故事。让我抱抱你。个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
十八岁的作者用细腻的语言缓缓向我们讲述了她系统性红斑狼疮复发以来的心路历程，果壳病人还分享过一个狼疮患者组建小家、怀孕生娃的故事。