与罕见肿瘤的十五年斗争

作者: 清清的亭

来源: 果壳病人

发布日期: 2021-08-02

本文讲述了一位患者与罕见肿瘤“泛发性发疹型汗管瘤”长达十五年的斗争经历,从童年时期的初次发现到成年后的持续治疗,展现了疾病对个人生活和心理的深远影响。文章通过患者的亲身经历,揭示了疾病的复杂性和治疗的困难,同时也强调了保持良好心态和学会与疾病和平相处的重要性。

人一生会与各种各样的疾病做斗争,而我与一种少见的肿瘤斗争了大约十五个年头。故事要从2006年讲起,那时候我大约上小学三四年级,还不太懂事,并未觉得这种不痛不痒的皮肤疾病会给我造成多大的困扰。作为留守儿童的我,直到后来母亲外出打工回来发现我的脖子上起了一些红疹,才开始关注这个问题。刚开始的时候以为是荨麻疹之类的,试尽一切偏方还是不见好转,母亲最终还是决定带我去看医生。

一路跋山涉水去了我们县城人民医院,挂上皮肤科的号,初步诊断为汗管瘤,但是县城医疗水平十分有限,并没有给出针对性治疗的方法。

因为疾病的影响,年少时期的我变得敏感和自卑。下课后很少和同学一起玩,有空的时候就趴在课桌画画,那是我学生时代唯一的乐趣。即使这个乐趣会让我在人群中稍稍出色,但融入骨子里的自卑依然让我无法变得自信,偶尔碰到几个调皮男同学的嘲笑与调侃,虽然内心有一刹那很想反击,但最终还是选择沉默,毕竟他们只是说了实话而已。回家后躲在角落偷偷抹眼泪,有时候甚至会埋怨母亲,为何要生下这样的我,遭受同学的嘲讽与指指点点。

初中毕业的那一年,家人带我去了某省级三甲医院检查,主治医生建议先做一下皮肤病理活检,那是我人生中第一次上手术台。手术后很快拿到了检验单,母亲便去咨询了医生,医生也只说是一种良性肿瘤,如果激光治疗会留下疤痕更加难看,那一刻我隐约看见母亲眼角的泪光,说话声音也慢慢有点哽咽了,那时我并不能完全读懂母亲眼中泪水的含义。

武汉的夏天很热,我又是出汗量很多的人,有时衣服脱下来甚至能拧出水,最终不慎导致活检伤口发炎,而我又是敏感体质,常常在换药的时候感觉痛痒难忍,折腾了几个月才稍稍愈合。

上大学之后没再去医院就诊过,期间母亲一直劝我抽空和她再去其他的医院看看,都被我拒绝了。而今毕业后才发现,进入社会后时间更由不得自己。

实习的那一年我在一家装修公司上班,几乎都是白天跑工地量房,晚上公司熬夜加班,时不时通宵赶图纸,下班已是凌晨一两点,洗漱完倒头就睡。时间一长,身体也开始出现一些异常,我发现自己眼睑周围、腋下以及其他的地方也出现了和脖子那里相同的皮肤症状。我感觉到恐惧,网上疯狂查阅资料,结果越看越害怕,也不敢回家和家人诉苦。

由于工作的压力和身体状况,我最终决定放弃这份工作并改行,开始家人并不理解,说既然大学花钱学了装修这个专业,现在丢掉就等于白白浪费了钱,而且到处找工作也会累。事实证明父母的话是正确的,后来的几年里,我换过各种各样的工作。2020年注定是不平凡的一年,疫情爆发后困在家中的时间里,过得也不是很愉快。某天早晨正要准备卷起袖子洗碗的时候,发现肿瘤已经蔓延到了手腕。

因为疫情的缘故,我没有告诉家里人,更不敢往医院跑,后来的日子就和平常一样,每天看看疫情的动态,有空还和家人去河边钓钓鱼。

四月的杜鹃花早已开得漫山遍野,终于等到疫情缓解交通恢复,父亲把我送到车站再三叮咛路上注意安全。我边应和着边推着行李箱踉踉跄跄地进站等车,看着父亲转身后我不禁鼻子一酸,站台的汽笛声承载了多少来往游子不舍的思乡之情。由于咽喉炎反复发作,五月份医生建议我如果一年发作三次及以上,建议手术切除扁桃体。走出医院门口的时候,我漠视着身边的一切,我想为什么是我。在这双重打击之下,我整个人从那时开始变得寡言少语。

对于常人来讲很平常的穿露颈衣服和绑头发,对我却是很困难的事情,即便是夏天,我也只愿披着头发穿着高领口的衣服,因为害怕别人异样的眼光,也害怕别人的好奇心,这种自卑感压得我每天都喘不过气,不知道怎样才可以正视这一切。生活就是一地鸡毛,但偶尔也会给你一些馈赠,一段深刻的感情大概是从理解对方的痛苦开始的吧。我自己从来都不敢想象,有人会走进我的生命中,陪我走过一段沮丧的时光,听我诉说过往那些不愉快的遭遇。

为了治病,我也几乎跑遍了大大小小的医院,后来经一位医生介绍,找到某市级人民医院。连续请假辗转在医院和公司之间,好不容易挂上号,医生问明情况之后对我说,时隔多年需要进一步检测确诊是否有恶化的趋势。我回忆起当年的检查,依然有些后怕,但是终究还是要面对的。做检测的医生发现我的疾病表现比较典型,病房门口五六个医师也围了过来,医生助理拿着单反相机,拍了几张严重部位的照片。

不到一个小时后,手腕麻醉的地方已经被挖掉一块皮肤,被纱布包裹着散发着浓浓的药水味。取样结束后,医生让我端着装了福尔马林浸泡的瘤体试管,送去病理科室。

拿到结果之后,医生告诉我这是一种“播散性汗管瘤”,没有有效的根治方法只能保守治疗。随后,医生给我开了几盒口服药,连续吃了一周之后,药物给我带来的副作用十分明显,有腹痛,头疼以及嘴角干裂(唇炎)等等,但我仍然需要继续定时吃药。

纵然生活会给人们带来各种各样的烦恼,但身体健康永远是第一位的。愿世间无疾苦,宁可架上药生尘。虽然很难改变目前的现状,唯有保持良好的心态,学会和它和平相处,才有可能“心安病自除”。

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