吃了几年“神药”,我成了瘫痪在床的废人

作者: 贝贝

来源: 果壳病人

发布日期: 2021-05-30

一位52岁的患者因不听从医生建议,自行使用非正规药物治疗类风湿关节炎,导致病情恶化,最终瘫痪在床。文章通过患者的亲身经历,强调了遵医嘱和科学治疗的重要性。

52岁这年,关节痛准时来向我报到了,然而和大部分同龄人的诊断结论不同,医生说我不是关节退化了,而是免疫系统出了问题。这一次,我没有听医生的话。病友告诉我有一个可以治疗我关节痛的“神药”,吃了三年后,我成了一个关节变形瘫在床上的怪物……

大概是2013年3月,我的右手食指有点痛,一开始我以为是电脑玩太多导致的“鼠标手”,并没有在意。可是两三个月后,我发现右手其他手指也开始痛起来了,接着疼痛好像能传染似的蔓延到了左手。因为疼痛,手的力量好像突然弱了起来,提一点点重的东西就疼得厉害。没办法,我只好去医院挂号看病。

到了骨科后,接诊医生问了我的病情,并检查了一下每个手指关节的活动情况,之后建议我抽血查类风湿因子、血沉、C反应蛋白,并且做个双手的X线正位片。骨科医生看了抽血结果和片子后对我说:你的类风湿因子比较高,血沉和C反应蛋白都是反映体内炎症的,这两个指标也很高,说明你的手关节炎症很厉害,有可能是类风湿关节炎,建议你先去风湿免疫科挂号看看。

第二天到了风湿免疫科,接诊的医生了解情况后直接建议我住院做个系统检查。我很不想住院,因为手痛并没有到无法忍受的地步,医生继续解释说我这种情况是类风湿关节炎的可能性比较大,而且这个病是自身免疫系统疾病,不系统规范治疗的话会累及心、肺等全身多个器官和系统,后期关节畸形的话会影响生活,导致生活质量下降,甚至生活不能自理。

确诊后就是漫长的治疗,在吃了两个月药后,我的关节痛确实好一些了,手的力量好像又回来了,但是我出现了明显的脱发,而且总感觉胃不舒服,情绪也变得暴躁易怒。关节没那么痛的时候我就自己把药停了,停了药后脱发和胃不舒服的症状会好一点,然而停药的时间久了,我又会关节痛,尤其是天气冷的时候痛得更厉害。

后来一位患类风湿关节炎的病友告诉我,她认识一个赤脚医生治疗类风湿很有办法,他那有一种药粉子,吃了就不痛,病友吃了药粉后几年都没有痛了。我从病友那儿搞来了一些药粉,她说为了保护药的秘方,原料都被磨成了粉,但成分都是中药,是比较安全的。神奇的是,只要每天吃一小勺药粉,我关节痛就会好很多。慢慢地,我把医生开的抗风湿药全停了。

有一天,我感冒后发了高烧,全身关节剧痛难忍,支使先生帮我拿那种药粉。这一次,先生忍无可忍地把我花高价买回来的这些“神药”扔进了垃圾桶,告诉我必须去医院,他不想看着我像吸毒一样地依赖这玩意儿。他十分肯定,这个药不是所谓的纯中药成分,它虽然缓解了我的疼痛,却也让我慢慢地丧失了活动的能力。

到了医院,住进陌生又熟悉的风湿科。管床医生来问我情况的时候,我对“神奇药粉”的事如实相告。

她生气地训斥我:“为什么你们总是不相信专科医生的方案,反而去求助一些非专业的手段?你说的这个药粉,之前也有病人吃过,后来胃大出血,把药粉送去化验才知道是激素,而且剂量很大。激素其实是把双刃剑,它的抗炎止痛作用很强,很多疼痛难忍的病人吃了后就没那么痛了。

但长期吃大剂量的激素对身体有很大伤害,更重要的是,你原本可以像个正常人一样生活,因为停用了抗风湿药,现在出现关节的破坏和变形.......那么多治疗方案可选择,你偏偏选择了对自己最有害的一种。”

这个故事的主人公是我的姨妈,她患类风湿关节炎快十年了。这些年来,我看着她从一个乐观开朗的人,变成了一个时时被病痛折磨得痛不欲生的人。现在,姨妈因为双膝变形而无法站立,病情好一点的时候,她的先生会用轮椅推她在小区走走。

我后来成为了一名内科医生,接触到了很多类风湿性关节炎患者,有些人患病几十年了,依然健步如飞,到处旅行,看不出与正常人有什么区别,为什么同样的病在不同人身上会导致如此天差地别的结果呢?一部分原因是每个人的病情轻重程度不同,但另外一个很重要的原因是患者的依从性不同,对医嘱的理解和执行力不一。

过去在民间,类风湿关节炎被广泛称为“不死的癌症”,大致原因有三:一、发病率高。

类风湿关节炎是全世界发病率最高的全身性自身免疫性疾病,在中国平均每300人中就有1例类风湿关节炎患者,我们很容易在亲戚朋友中遇见这个病,也容易以讹传讹。二、致残、致畸,丧失劳动力。类风湿关节炎是一种“侵袭性”滑膜炎,对周边关节软组织、骨组织具有持久、强大的破坏性,任其发展将导致患者双手、双膝、双足等多部位关节持续剧烈疼痛,关节结构毁损,功能丧失,甚至导致瘫痪。

三、不了解风湿免疫病,更不了解风湿免疫科。由于基因、环境、感染、精神神经等多种因素,诱发自身免疫紊乱,多种免疫细胞功能障碍,大量自身抗体及炎症因子释放,导致人体多部位组织持续损伤,这时出现的病症大多属于风湿免疫病,共10大类,300余种不同疾病,类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、血管炎、强直性脊柱炎正是其中最具代表性的几种。

风湿免疫科是国家规定的诊治这些疾病的专科,通过抽血检验、摄片影像等检查,能够及时诊断,并通过针对性药物干预紊乱的细胞、异常的炎症因子,快速有效控制病情进展,帮助患者去除病痛,尽早回归日常生活。

这是一例非常典型,走了很长弯路的类风湿关节炎患者。我们非常痛心地看到,患者在5年的病程中,不规律诊治,延误治疗,从个别手指关节轻度肿痛不适,一步一步发展到全身多关节功能丧失,瘫痪在床,生活不能自理。

其实,类风湿关节炎早已纳入全国基本医保病种,常规检查、治疗费用都在国家医保支付范畴,2021年国家医保新政还涵盖了一些靶向药物、生物制剂等特效药。如果及时接受正规治疗,绝大多数类风湿关节炎患者能够在1~3个月内控制病情,并完全避免关节畸形,避免类似的痛心结局。希望通过这个病例,让更多的类风湿关节炎患者和家属了解科学规范诊治的重要性,在诊疗的路上不再犹豫彷徨。

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