从咳嗽到确诊霍奇金淋巴瘤:一个年轻患者的自述

作者: 火星运河

来源: 果壳病人

发布日期: 2021-05-27

一位年轻患者从无预兆的咳嗽开始,逐步确诊并治疗霍奇金淋巴瘤的详细经历,包括诊断、治疗、复发及再次治疗的过程,以及对未来生活的思考和建议。

2016年初,高三寒假的某个晚上,我突然无预兆地咳嗽起来。没有发烧,没有感冒,嗓子里也没有痰,咳嗽就是止不住。好不容易平静下来,却看到捂着嘴巴的手上溅上了血丝。“啊,一定是辣椒吃多了”,这么想着,网瘾少女拿起手机,发了个动态吐槽。但在那之后,我经常感觉到嗓子里有东西一样,痒痒的。从走路咳慢慢发展到平躺着睡觉都会止不住地咳嗽,只能保持右侧躺的姿势才能安稳地睡着。

当时并非没有注意到喉咙的异状,但又觉得自己能吃能喝,能跑能跳,还长胖了好几斤。“啊,干咳,一定是咽炎”,这么想着,我又给自己“诊断”了咽炎。直到顺利考上大学后,有一天,咳嗽突然变本加厉。侧躺的姿势也不管用了,只要一张嘴就会咳得上气不接下气。以前很合身的衬衫,突然就扣不上最上面那个纽扣了。这时候我才意识到,自己脖子怎么这么粗了。我好像有什么毛病。在舍友们的陪伴下,我请了半天假去市医院检查。

第一次做彩超,有点好奇也有点紧张,还隐隐有点兴奋。但几分钟后,我笑不出来了。做颈部彩超要平躺着,保持安静。而我根本躺不下,一呼吸就会咳个不停。在医生严肃的神情和“啧”、“咦”的自言自语里,我直觉大事不妙。果然,医生建议我做详细检查确定病因:从抽血、到CT、再到活检和骨髓穿刺。终于,我确诊了霍奇金淋巴瘤。做检查等报告那几天,掉的眼泪比我十几年哭的加起来都多。

朋友打电话安慰我,我嚎啕大哭;做完检查回宿舍路上,我紧张到不停抹泪;甚至晚上睡觉时,感觉自己可能命不久矣,也悄悄地伤心......拿到病理报告,看着诊断结果一栏写着“霍奇金淋巴瘤,结节硬化型”,我反而松了一口气,自信满满地收拾东西去医院。那时我想着,还好是淋巴瘤。化疗几个疗程就没事了,半年后我又是一条好汉。因为,相比其他癌症,淋巴瘤的治疗效果是相对比较好的。

而霍奇金结节硬化型,又是在众多淋巴瘤种类中治愈率较高的一种。按照方案,我进行了9个疗程的化疗。化疗还是比较顺利的,很幸运没有很大的副作用,只是花时间习惯了光头和频繁的呕吐。但没想到,我这口气松早了。立下的flag在山顶冲我招手:“别走啊,再来几个疗程啊”。就这样,买饮料从来没有再来一瓶、微博转发抽奖从来没中过的我,却迎来了肿瘤的复发,还是两次。第一次复发的病灶在纵膈里,也就是胸骨后面。

在骨头和血管的包围下,病灶很难取,彩超也不能确定肿瘤位置。直接穿刺的话,不仅很有可能穿不到,风险也很大——毕竟血管很多嘛。我已经做好了胸腔镜或者开胸手术的准备了。正在网上搜手术费用时,医生来通知我,准备做核磁引导下的纵膈穿刺。这个穿刺对我影响很大。做穿刺时需要摘掉假发,裸着上身。但当时,我怎么着也是个19岁的女生,之前做心电图时,撩起衣服面对着护士小姐姐也会不好意思。

但做完后我突然顿悟了,心如止水。在医生面前,我感觉自己就是一块“肉”,并没有性别之分。害羞呀,不好意思呀,都是自己想太多,自寻烦恼了。复发后,我就不能进行常规治疗了。在4个疗程的化疗后,我们决定听医生的话,做自体造血干细胞移植。进移植仓前要先采集造血干细胞,连续打五天动员针。当血液达到指标了,便可以上机采干。这个过程和透析有点像,两边手肘内侧各扎一支留置针。

这种留置针比平时输液时用的针头粗多了,扎上就要小心活动。两个留置针分别连接在机器两侧,血液从一边出另一边进,造血干细胞就在这个过程中被过滤留存。之后便又是化疗期。我天生不怕疼,确诊和治疗期间的扎针、骨髓穿刺什么的对我来说都很轻松,但最让我苦恼的是呕吐。病房里窗户紧闭,输化疗药输到呼吸里都带着药味。每个呼气都要小心翼翼,生怕把胃里的东西呕上来了。

一般这种时候,我自己会举着液体去厕所——去空气最清新的地方透透气。别笑,厕所真是病区空气最清新的地方。病房里有空气净化机运行,不通过窗户换空气,只有厕所的窗户能打开一点。这个十多厘米的缝隙经常有风吹进来,把脸凑近,对着风使劲吸一口气,躁动不安的五脏六腑瞬间被温柔地安抚,我也能享受片刻的安宁。和后面的经历相比,较为顺利的化疗对我来说,可以算是“不值一提”。

最痛苦的时候,是在移植仓做自体移植的那二十多天。进仓之前,我就在病友论坛和病友群找病友们的经验贴。看了很多帖子后,我明白了:在移植期间,只要能避免口腔感染、肛周感染和肺部感染,一切都好说!我信心大增。但进仓前一天,想到在仓里要注意饮食,以后很长时间都吃不了好吃的了,突然馋虫发作——好想吃鸡排!就是这块鸡排,成功地划破了我的牙龈,留下一个小伤口。

这个伤口在进仓用药后越来越严重,变成了小小的溃疡,又逐渐遍布整个口腔,甚至还长到了嗓子眼。最严重的那几天,整个口腔里是一层白膜,护理时拿棉棒一碰就掉。怎么说呢,有点像武侠电影里,大侠换药时顺带撕下来的腐肉。医生来移植仓看我时,我可怜巴巴地问医生“口腔溃疡怎么办啊”、“医生能不能给我开点药”。医生也很无奈:“没有速效药,只能你自己好好做口腔护理,每天多漱口。

”要想口腔溃疡快速恢复,提高自身免疫力是很重要的。在仓里想提高免疫力,只能使劲吃饭。一天三顿饭,一顿俩小时。嘴里的食物残渣摩擦着掉皮的溃疡面,喝一口粥我都要深呼吸好几次,再软的粥,下咽的时候都变成了锋利坚硬的刀片。那几天真是我短短二十年里最痛苦又最坚强的几天,边擦眼泪边吃饭,就是为了多吃几口。当口腔终于好转的时候,我的胃又开始闹别扭了。移植仓里的化疗剂量太大,我又开始呕吐。

吐到肚子空空只有酸水,同时还得注意动作幅度不要太大,不要太激烈。因为我的血小板、白细胞快到最低值了,一旦出血感染会更危险。出仓那天对我来说真是个惊喜,走廊里探望其他移植病人的家属也在为我高兴。经过我坚持不懈地干饭,比起进仓时,只掉了一斤肉。对我来说,这可真是小奇迹了。我多希望这篇文章在移植那一部分后就能结束。但很遗憾,肿瘤第二次复发了。前面做的治疗白费了。

移植后三个月复查,听到医生宣告复发的时候,我甚至没有实感。不都说移植了就好了吗?复发的消息,确实又给了我重重一击。我真的感觉到了前所未有的压力,我不能再化疗了。我得自己去北京或上海找新的治疗方案。以前治疗全听医生的,医生在前面拉着我走,以后就得全靠我自己了。我在病友论坛和微博上看了许多经验贴,又问了很多情况相似的病友,各方面衡量后选择了某部队医院的PD-1临床试验组。

进组就像梦一样,治疗和化疗相比,也轻松到不可思议。在试验组,治疗副作用很少,我的头发健在,肠胃通畅,身体也逐渐强壮。治疗前期的一些血管瘤,也随着治疗的推进而萎缩消失了。总之就是一片祥和。但稳定的治疗生活也给我带来了一些危机感,不是针对“活着”,而是“生活”。肿瘤就像在冲浪,时高时低,时好时坏。有时候,我生怕病情一复发,一个大浪把我拍在那。但有时候,我又焦虑什么也不做的话,就是在浪费自己的生命值。

以前化疗时,总想着活着就好,不顾别人的心情,自己开心就好了。但现在,身患癌症的我,竟然开始有点“奢侈地”考虑以后的生活,并为之做准备了。为了治病,从大学退学,放弃了很多东西,但理想和希望仍在,我还有想做的事。在写下这篇文章时,我已经做过了13个疗程的化疗、1次骨髓移植和26个疗程的免疫治疗,正在这不知道保质期限的安稳期里为自己制订下一步的计划。

最后几个建议送给小伙伴们:早发现早治疗,身体不适及早检查。相信现代医学,相信医护。不要放弃希望,命定的局限尽可永在,不屈的挑战却不可须臾或缺。

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