我的右手比左手长1公分:一位骨血管瘤患者的自述

作者: 陶妈

来源: 果壳病人

发布日期: 2021-05-16

本文讲述了一位骨血管瘤患者从发现右手异常到接受治疗,再到病情复发和面对治疗选择的心路历程。文章详细描述了患者的症状、诊断过程、治疗经历以及对疾病的接受态度,并附有医生的专业点评,介绍了骨血管瘤的相关知识。

我的右手,确切地说,是我的右前肢有缺陷,包括右侧前臂、手腕及手掌。疼痛与丑陋,一忍就是十几年。第一次发觉自己的右手不太对劲,大概是在小学二年级。写作业一旦写得久了些,右手沿无名指、小指向上顺着手臂的外侧一直到手肘处便开始隐隐作痛,以至于总是写不了多久就得停下来缓缓。就这样,右手这种隐隐不明朗的疼痛,陪伴着我渐渐长大。然而,尽管我已经做到可以与疼痛好好相处,却无法忽视右手的丑陋。

大约三四年级时,我发现我的右手颜色比左手要深一些,隐约还能看到些许暗红的色沉,像斑块一样贴在皮肤上;手背上有两条暴出的青筋,仿佛要撑开皮肤;一旦到了冬天,右手的皮肤常常皴裂。相比修长、白净的左手,我的右手仿佛是从怪物身上借来一般。右手怪异的模样成为了我的心病,不论何时,我总会下意识用左手去掩盖它,希望不要被别人看见。

出现肿胀和包块,母亲带我四处求医。从小我就喜欢运动。

因为习惯了疼痛,在运动时我也觉得自己身体并无异常。到了大学,我仍选择参加校排球队。排球训练对手部的力量要求很高,接发球、托球、扣球等是最基本的训练。不知道是不是因为训练增加,我的右手手腕开始出现水肿情况。带着肿胀的右手,我顺利大学毕业并进入到母亲工作的单位参加工作。

按说不打球之后,手腕肿胀应该逐渐消失,但它不仅没有消失的迹象,反而在右前臂的中段尺侧还出现一个小包块,约莫一年左右就长到了半个核桃一般大,看起来十分突兀。

半个月的奔波,母亲没有得到任何有价值的诊断结果。她决定带我去省里的医院做进一步的检查。

第一个下结论的是一个年轻的男医生,他拿着片子说:“这里是长了瘤,可能是骨巨细胞瘤,当然也可能是别的……骨血管瘤之类的……”后来,我们又找到一个老医生,他肯定地说是血管瘤,还给出一了系列诊断依据。在他的解释下,我们才发现我的右前臂比左前臂长,且温度明显比左臂高,他说这是血运丰富导致的。接下来又让母亲领着我去做了几项检查。

放疗一年,右手缺陷终于告一段落。确诊骨血管瘤之后,母亲又带我去北京的医院进一步做了全身扫描检查。结果出来,我是幸运的——除了右前肢病变之外,身体的其他部位都干干净净。医生对此提出可以采用放射治疗:通过X射线来杀死血管瘤,但同时也会损失一些好的细胞。放疗,首先需要在机器上做精准定位。主任亲自上阵,在我的胳膊上画了紫红色标记。其次,治疗时,标记以外的地方要用铅块或铅袋挡住,避免其他正常组织受到损伤。

乐观的态度,原来也可以是治病良方。辗转两家医院没有得到确切的治疗方案,我们还是有点不甘心。最后,我们又来到17年前给我做治疗的北大第一医院。以前的老主任已经退休了,这次遇到一个中年男医生,说话声音洪亮。他认真看完了我的所有资料后说:“你这放疗做得挺成功啊,恢复得也很好,现在状态也很不错啊!”一顿猛夸之后,他嘱咐我,保持现状就行,注意别受外伤;如果受伤骨折,就赶紧来北京做补救。

我喜欢这个“乐观”的医生!虽然右手的病灶还是没有合适的治疗方法,但我内心的郁结似乎已然被他解开。原来医生的主观态度和决策建议,也可以改变就医者的心态。他说的这段话让我明白,面对不太乐观的事实,还可以选择另一种对待疾病的态度。右手多年的缺陷,并不是只有“治疗”,才是唯一结局。我们选择全面接受他的建议。心满意足地,顶着百年不遇的大雪回家了。

医生点评

曾浩 | 广西医科大学第一附属医院脊柱骨病外科主治医师对于骨肿瘤的诊断,病理诊断是金标准。本文作者未提供病理诊断资料,只提供了医师通过影像学资料判断为右前臂血管瘤的文字信息。因此,下面我就骨血管瘤相关知识进行简单介绍。骨血管瘤(hemangioma of bone)是骨的良性病变,由新生的毛细血管或海绵状血管构成,也可以由静脉血管构成。血管瘤的发生率随年龄的增长而增高,中年以后发生率更高。

绝大部分血管瘤无症状,有症状血管瘤多见于青少年,10-30岁多见。血管瘤可见于全身任何骨,但最常见部位为椎体,其发病率依次为颅骨、肱骨及手足骨。长骨(正如作者右前臂)的血管瘤早期无症状,逐渐随肿瘤体积的增大出现隐痛,加重呈持续性,当肿瘤突破骨时可引起软组织水肿及病理骨折,骨折会导致局部较大血肿。

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