当很多家庭都因为有一个自闭症孩子而焦头烂额的时候,美国巴尔的摩的Julie和Joe Greenan夫妻的焦头烂额却是其他人的5倍。这对恩爱夫妻,有5个孩子,全部被诊断有自闭症。自闭症的学术定义是,一种广泛性的发育障碍,表现为社交能力的缺失和重复刻板的行为和思维方式。但是这个定义对Greenan一家来说,却非常模糊。
他们最大的孩子已经大学毕业,老三老四这对双胞胎可以在普通教室跟着上课,最小的孩子去了自闭症专门学校。老二,Sam今年21岁,没有语言能力、智力障碍、自伤并且偶尔有攻击性,早在2016年,由于无力照顾他,父母将Sam送进了收容所。所以,5个孩子,哪个才有自闭症呢?自闭症又到底是什么呢?
几年前,国内有家著名的自闭症儿童干预机构要搬家,据说选择新的校址时,受到抵制,人们认为搬来了一座“傻子”学校。
而在各地推进自闭症儿童的融合教育过程中,甚至有家长拉横幅,抵制自闭症儿童入学,生怕这些“傻子”影响了他们优秀的宝贝孩子们。但是,在英国剑桥大学的自闭症研究学者西蒙·巴郎-科恩看来,自闭症人士,一个个都是潜在的天才。2020年底,他出版了一本书《The Pattern Seekers》(执着于规律的人)。
书中写道,人类几千年文明进程中的发明创造,都是来自于一种自闭症特质——系统性的心智模式,即痴迷于分析识别世间万物的各种规律的能力。具有这种强烈系统性心智能力的人,包括伟大的发明家爱迪生、特斯拉,亿万富翁吉米·西蒙斯和比尔·盖茨,艺术家达芬奇,甚至刚刚因飞机失事而逝去的NBA球星科比·布莱恩特。
近年来,随着自闭症诊断率的节节飙升,媒体的关注度也逐渐增大。
在一些媒体的报道中,自闭症儿童是星星的孩子,在遥远的星球,独自闪闪发光。而在另一些媒体的报道中,自闭症儿童是有耳却充耳不闻,有眼睛却视而不见。如果做个简单的自闭症儿童家长调查,很多的家长,大概既不奢求自己的孩子是天才,也没有星星的孩子那么浪漫;他们也难以接受自己的孩子是傻子的看法,更多的诉求是如何渡过每日的苟且。
天才和傻子,浪漫和苟且——这些大相径庭、相互矛盾的看法,让自闭症和自闭症人士,在旁人眼中,更加的模棱两可,不可捉摸。
自闭症是一种不同(Difference)。天宝·葛兰汀,3岁半诊断有自闭症,4岁才会说话,被称为迄今为止最成功的自闭症康复者。2012年,她主编的一本书《Different…Not Less》(不同……不是低能),收集了一些成功的成年自闭症人士的故事。
书中指出,自闭症是一种不同,而不是低能。自闭症人士的不同特质,让他们能够在广阔的领域:技术、商业、艺术甚至关爱(比如成为心理学家)领域都能取得成功。天宝·葛兰汀自己就是这样一个与众不同的人。我们大多数人也许没有去过大型的农场,但是在电影中可能看见过大批牛羊。在我们看来,牛羊被驱赶,奔跑就是奔跑的样子,而在天宝看来,牛羊的奔跑,是按照一定曲线的奔跑,这种曲线的奔跑形式,是牛羊最舒适的奔跑方式。
由于这种特殊的观察能力,她为农场设计出最佳的牧业器械和环境。在美国,有近一半的牧场使用她设计的各种器械。
自闭症是一种残疾(Disability)。在倡导领域,残障有医学模式和社会模式定义。神经多样性的概念,为自闭症的社会学模式定义奠定了基础,成为自闭症人士权利倡导运动的核心,对于认识自闭症人士本身的社会价值有着重要的意义。
由于长期以来的污名化宣传,自闭症人士经常被认为行为怪异,因为残疾而被排斥在正常的社会活动之外。但是,2021年3月16日,美国精神航空公司拒绝4岁自闭症儿童乘坐飞机的理由,却是“自闭症不是残疾”(disability)。具体来说,在疫情期间,航空公司要求旅客戴口罩乘机,只有2岁以下儿童以及一些不适合戴口罩的残障人士可以豁免。
阿肯色州的一位爸爸,带着儿子从拉斯维加斯返回,却被航空公司拒乘,理由是4岁的儿童必须戴口罩。爸爸出示医生的诊断,证明孩子有自闭症,戴上口罩之后,会自己屏住呼吸,开始抓狂并自伤,因而可以豁免口罩。航空公司却以自闭症不是残疾为由,断然拒绝这对父子乘机。
自闭症是一种障碍(Disorder)。有阅读障碍的人,经常被贴上“文盲”的标签,在现代社会,他们几乎寸步难行,处处是障碍。
但是有一个工厂,专门收集各个公司和科研机构打印出来的保密资料,进行集中销毁。为了防止泄密,反而需要销毁这些资料的工作人员的阅读能力不足。这其实是将阅读障碍的残疾(Disability),转化成了一种能力(Ability)。当然,这是极其理想的状况。障碍(Disorder)的定义是,一个人在自己的生活环境中,行为功能是否受到妨碍。
媒体各种暖心报道,比如,遇到有斜坡的时候,几个人帮忙抬轮椅;视力障碍人士过马路,有好心人搀扶;每年4月2日自闭症日,各路爱心人士更是全体出动,给自闭症儿童和自闭症家庭献爱心。然而,凡事依靠别人的“爱心”并不能保证一个人行为的独立自主。“爱心”诚然可贵,但是任何人都不可能永远地依靠“爱心”而有尊严地生活,独立自主地完成自己的行为才是更好的、有尊严的生活。
所以自闭症到底是什么呢?对文章开头提到的Greenan一家来说,自闭症应该既是不同,也是残疾,同样还是障碍。尊重“不同”,正视“残疾”,创造一个包容、接纳的环境,消除“障碍”,才能让自闭症人士达到自己能够达到的高度,为社会作出力所能及的贡献。