人类总是忘记珍惜的重要性，于是每个人都被设置了一个死期。疾病，就是“戳一戳”，告诉你：“你可能会死哦，所以最好想想接下来要怎么活。”住院给我按下了暂停键。当时是年底，终于有空去挂号看一看小腿为什么浮肿。县里医生看了检验报告，说一定要去上级医院找肾病专家看看。想着有点麻烦，但还是去了，结果医生让办理住院。我和男朋友对视一眼，各自在对方未经世事摧残的清澈眼睛中，看到了“不可思议”。
我们刚二十出头，觉得医生说什么都是恐吓。愣了一下之后，贼心不死地问：“可以过完年再来吗？县里过来也不太方便。”医生往后一仰，眉头皱起来：“命重要还是过年重要！”那好吧，住院。拿上住院单，排队，交钱，到住院部。医生问了些问题，开始在电脑上啪嗒啪嗒敲字，“……以肾病综合征收入我院”，我自此变成了一个被初步定义的标本。
然后到护士站抽血，称重，留中段尿和24h尿、粪便，等着新的检验结果，来为标本的记录填充数据。下午我被拉去做腹部彩超、心电、胸透和心脏彩超，就像一个食品被送去做质检，看是哪里不合格。都说“在医院钱就不是钱”，其实“人也不是人”了，我们都是一本本大部头医学书中，某个百分比里的一个个体，被分类汇总。
医生说可能要做肾穿，过会儿说要做骨穿，我开始处于一种随时要在身体上打洞的恐惧中，好在最后也没有被打洞，只是每天像行为艺术一样记录排泄物。我说医生好像不怎么管我，男朋友表示：“你就偷着乐吧，扔着不管的那种一般都不是大问题，摊上一个疑难杂症，一堆主任医师围在你旁边讨论，你怕不怕？”想想也是，就安心和大家一起看电视。医院的电视里循环播着《康熙微服私访记》和《西游记》，很经典。
毕业之前一直在忙毕设、找工作，太忐忑了。毕业之后又雄心壮志要实现宏伟蓝图，一直处在紧张中，即便看剧也会烦躁，觉得在浪费时间。现在只觉得这两部剧都好好看，康熙处处留情，应该叫《亲临民间选妃记》，猪八戒心眼多得很，小时候看没有这种感觉。病情平稳，赶在除夕前一天办了出院，发现所有人开始对我毫无期待并充满关怀。我也顺理成章卸载掉手机里的出行、地图、外卖软件，换成医疗科普，零散的注意力也从八卦转移到养生。
一切规划都停掉，待办事项里空荡荡，从兵荒马乱瞬间归于平寂，战场交给别人收拾，让世界忙它自己的，我要休息了。我常常看着蓝天白云，枝枝桠桠，黝黑的山脉，想到四个字：岁月悠长。村子容易给人一种一成不变的错觉，好像把自己埋在阳光里睡一觉，过十年再醒来，一切可能都还是这样。如果不是生病，我不可能允许自己休息，生病让我感觉幸福，这种想法幼稚而真实。
此前，我满脑子都是生存，想在这个世界上找到一个位置，一种适当的姿势。在他人和自己的集体鞭策下努力奔跑，一刻不敢停歇，仿佛背后有千军万马，休息如同是在犯精神懈怠的大罪。如今，一纸诊断轻而易举粉碎了幻想，将真实的生活嵌在我身上。可是很神奇，我发现：无所事事的时候，才觉得自己属于自己。
其实刚确诊的时候，我只觉得陌生又新奇，除了吞大把的药，对于“成为病人”这件事也没有明确的概念，因为肾综多数时候不痛不痒，我就还觉得自己青春靓丽。直到有天午睡起来去厕所，眼前发黑缓不过来，气若游丝喊老娘，被她拖到沙发上坐了好一会儿才看得清东西，我才从心理上接受自己是一个病人，需要缓慢行动。
但这很明显对妈妈造成了很大惊吓，从此以后，我就被24小时监视，要严格控制饮食，早睡早起，没有偷吃零食的机会，没有独自睡觉的权利，没有睡懒觉的资格。有天晚上起身，穿好睡衣轻手轻脚拉拉链。我妈突然惊醒，双目浑圆：“你干嘛？”我讪讪一笑：“去厕所。”“怎么不叫我！”然后她以迅雷不及掩耳之势穿好了衣服，守在厕所外面。我妈是一个树獭属性的人啊，平时做什么都是0.01倍速的。
除了妈妈之外，还有很多亲戚会来看望，他们不再盘问对象、薪资这些问题，而是哗啦啦的往我身上扔钱：“我也不知道你能吃些什么，就直接给你钱吧。”我一边回答“不用不用”，一边把钱搂起来。感觉自己被涌过来的关心托住了，暖洋洋的。但也不总是感到温暖，他们太想让我好起来，可我做不到，于是这种期待让我觉得很有负担。因为吃着激素，我总是很想吃东西，虽然在控制下体重没有增加，脸还是不可避免的变大。
于是，我每隔一段时间会拍一张照片记录变化，想着等瘦下来以后再看，一定很有趣。有次一个小朋友来家里玩，说：“姐姐，你为什么把自己的脸弄得那么大啊？”我问：“不好看吗？”他摇摇头，“不好看”，然后拍拍胸口，“哎呀，就这么说出来了”。太可爱了，我都差点笑晕过去。晚上告诉妈妈，她却很难过，感叹都是这药害的。还有一些亲戚，会表现出很懂的样子，说脸大没事，掉头发没事，以后药减了就好啦。
其实不是，外貌的改变会恢复一些，但不是全部。比如发胖又变瘦留下的火焰纹不会消失，长了痤疮很难恢复如初，激素性青光眼丢掉的视野也不会回来，有很多事情都是不可逆的。最重要的是，所有的治疗能达到的最好状态，也只是保持现有的肾功能，不让它继续变坏，不可能让它变好，也就是说，我永远无法像他们想的那样“好起来”。
这些我都不会跟他们讲，因为吃药这个举动，以及外貌的变化，已经足以让每一个关心我的人唉声叹气，或者强装乐观说“一切都会好”。痛苦并非都是由于疾病本身，更多是来自于氛围的改变、原本生活秩序的崩塌和他人目光造成的心理落差。感同身受很难，我能理解他们的难过，和想让我痊愈之后恢复正常生活的好意，以及背后暗藏的“不生病就好了”的强烈愿望，但这也让我有一种“生病就不可能好好生活”的错觉。
这有点像新冠带给大家的感觉，每个人都希望病毒消失，但很难实现，如果认为有新冠就无法好好生活，那就会长久停留在悲伤里。既然摆脱不了，那就和谐相处吧。肾综是慢性病，慢性病的意思，就是很可能这一辈子都治不好了。我只能一边吃药，一边定期复查，看是不是能减药，甚至停药。刚开始是两周复查一次，后来是一个月一次。
初期对于休息的轻松感一过，就开始焦虑，看到朋友圈、微博上同学拿奖、发论文、加薪、考公上岸、准备出国……我的生活本来也应该是其中一种，可现在我在干什么？我将来还能干什么？除了对比带来的焦虑，还有一部分坏心情受身体状况直接影响。激素会抑制免疫系统，抵抗力变弱就容易感染，感染之后又会使肾病加重。我开始觉得，每一个在我旁边咳嗽打喷嚏的人都是想要谋害我。
很快我就有了洁癖，每天洗手二十多次，洗到手蜕皮，用酒精给门把手消毒很多次，天多冷都要开窗通风，后来为了减少洗手次数，碰任何东西前都会思考，没有必要就什么都不碰。我对激素的反应很大，很快产生了激素性青光眼，眼压高看不清；髋骨附近开始疼，做了核磁共振显示是髋关节积液。担心自己以后会瞎，虽然知道世界上有很多盲人，但看了二十多年色彩缤纷的世界，很难想象瞎了之后要怎样生活。
担心会股骨头坏死，怕没钱做髋关节置换术，也害怕做手术。想到自己可能会又瞎又瘸，就觉得往后不可能还有好事发生了。唯一期待的就是能在副作用搞坏身体其他部位之前，把激素减到很小的剂量。结果复发了，上了免疫抑制剂，祸不单行，激素性白内障来了。于是去做了白内障手术，换掉了左眼的晶体。奇怪的是，换完晶体之后我突然开始觉得骄傲。
可能是一次在玩“我有你没有”的游戏时，我说“我有人工晶体你没有”，感觉自己很酷，然后笑得不管不顾花枝乱颤。这段笑声消解了生病带来的“灾难感”，也让我深刻意识到：天不会塌，一切只是生活罢了，只要还活着，就笑得出来。经历过很多坏事情后，人总会变得坚韧一些，开始看到坏事中孕育的好处。我逐渐不再抗拒，而是把它看做一场旷日持久的战役，凡是在我身体上留下的痕迹，都是功勋章。
人工晶体、火焰纹、拍的变脸照片和我感受到的一切，都是我的勋章，也是我的力量。如果说有一种病会让人变得更健康，那就是肾综了，因为如果得了肾综又不注意健康状况，肾宝宝就会不开心，但它又是很乖巧的宝宝，它不说，它只是更努力工作，最后不堪重负罢工，所以必须要比平常人保持更健康的生活方式，这个悖论也很有趣。
现在，我按时吃药，保持定期复查，谨遵医嘱，规律作息，不抽烟不喝酒，低盐低脂优质蛋白饮食，做好防护预防感染，如果有零件出故障就及时去修，以防有什么炎症让肾宝宝受伤。这是一辈子的事情，我已经在拥抱它，接受这就是我未来的生活。有人吐槽我二十多岁就过着老年人一样的生活，早睡早起，一日三餐，清心寡欲，每天散步晒太阳。
可我知道骨质疏松是什么感觉，明白冬天要护好脖子手腕和脚脖子，清楚三高患者应该如何饮食，所以我有经验，如果能活到老年，就会很有优势。在新冠来临之后，洁癖反倒让我在防疫中游刃有余，我完全配得上自己受的苦。最重要的，是我还活着，活着本身就是一件了不起的事。既然活着，就不能让任何事扼杀所有色彩和乐趣，哪怕是终身不愈的疾病。只要能笑，我就不算输，就还感到幸福。
王梓 | 北京大学第一医院肾内科住院医师肾病综合征是肾小球疾病的常见表现之一，也是临床常见的一组肾脏疾病综合征，以大量蛋白尿（≥3.5g/d）、低白蛋白血症（≤30g/L）、水肿及高脂血症为主要特征。既然是一种临床综合征，那么就和我们日常所说的“胸闷”、“贫血”等临床表现一样，一旦发现，应尽快明确其背后病因。
目前对于肾病综合征尚无预防的方法，其早期临床表现也并不特异，乏力、尿中泡沫增多、晨起眼睑水肿常是提示性症状。对于肾病综合征患者，首先应除外继发于其他疾病导致的肾病综合征。如乙肝病毒感染导致的肾病综合征、系统性红斑狼疮引起的肾病综合征、糖尿病或者肿瘤性疾病相关的肾病综合征等等。明白了这些，您就会理解医生让患者排队做很多检查的必要性了。
除外了这些疾病所引起的肾病综合征，肾脏本身出了毛病，如微小病变肾病、膜性肾病、IgA肾病等，都可引起肾病综合征的表现。引起肾病综合征的疾病确诊需要靠肾穿。肾穿，即肾穿刺活检术，其原理是用一根极细的针从肾脏取下少量组织用来进一步检验。肾病综合征的治疗可分为一般治疗和药物治疗。对于严重水肿、低白蛋白血症的患者需要卧床休息。
饮食上要摄入正常量的优质蛋白（如鸡蛋、鱼肉等富含必须氨基酸的动物蛋白），出现水肿表现时低盐饮食（<3g/d）。同时予以利尿消肿、减少尿蛋白、降低血压、降血脂等治疗。糖皮质激素是肾病综合征主要的治疗药物，其能起到抗炎作用从而减轻肾脏急性炎症渗出。长期应用激素患者可出现感染、药物性糖尿病、医源性皮质醇增多症（如本文作者出现的“脸大”、“痤疮”等）、骨质疏松等不良反应。
其治疗效果取决于肾脏疾病的病理类型，这就需要患者积极配合，定期随访，及时减至维持剂量口服或调整治疗药物。肾脏病多为慢性病，对患者的心理考验极大，我们应重视医学治疗的同时进行自我调节。须知，高血压也是长期药物维持而非治愈的。个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：板栗编辑：香橙本文来自果壳病人（ID：health_guokr），未经授权不得转载，如有需要请联系health@guokr.com