腰疼笼罩家族几十年,我是第一个找到病因的人

作者: leaf

来源: 果壳病人

发布日期: 2020-11-22

本文讲述了一个家族长期受腰疼困扰,最终通过作者的努力和坚持,确诊为强直性脊柱炎的故事。文章详细描述了作者从症状出现到确诊的漫长过程,以及家族中其他成员的症状和治疗情况。

腰疼,像是被施在我家族头上的魔咒,折磨着父亲、伯父、堂哥和堂姐,我也没能逃脱。辗转多地医院、做过数不清的检查,又求诊了很多医生,15年后我才最终得知了魔咒的名字——强直性脊柱炎。

从我有记忆以来,父亲就时常腰疼,尤其是清晨起床的时候和下冷雨前后的日子。每当疼痛难耐的时候,父亲就会喝一些从赤脚医生那里买来的药酒。类似的情况也发生在我的两个伯父、四个堂哥和堂姐身上。以至于赤脚医生下乡走访的时候,总会特意绕道到我们村,为我们家族的老小送来药酒。

从初中一年级开始,我的髋关节及以下会突然失去控制,整个人不自主地踉跄,甚至摔倒。这种情况每年都会发生,并且逐年加重。通常在初秋的时候发作,直到冬天结束,周而复始。

初三那年冬天,学校组织大家加强锻炼,备考中考的体育测试。在一次立定跳远的训练中,我的大脑像是突然与下肢失去了联系,整个人直挺挺地倒下去,怎么也爬不起来,体育老师见状赶紧把我送到医院。自此,我开始了长达十多年的漫长求医生涯。

那年冬天,父母带着我先后去了村卫生室、镇卫生院、县城医院和市医院。常规血检、风湿因子和X光片等项目,我都检查了几遍。然而,所有的医生看完结果后,都认为我的身体没有毛病。市医院的医生听我描述得很真切,在反复询问细节后开了一些止疼药,告诉我运动前后可以吃一片,并暗示父母带我去四院(我们市的精神病医院)求医。止疼药确实很有效,我在高强度锻炼前后吃上一片,身体就不会失去控制。

后来,我如愿考上了县城一中。高中学校是全封闭的,我基本上没有什么课外活动,在没有服用止疼药的情况下,也没有再发生下肢失去控制的情况。于是,我自己也开始相信,之前身体失去控制只是因为心理压力过大。

读本科的时候,噩梦又开始了。大二开学初,秋雨比往年来得早了一些,炎夏淡淡散去,我与室友在晚饭后一起去跑环岛路。

跑了一段,我在路边蹲下想把鞋带改松一些,突然髋关节处传出一个细小、清脆的声音,熟悉的感觉又来了,身体不受控制地倾倒在路上。恰巧一辆汽车低速路过,司机赶紧打方向并踩了刹车,然后一脸懵圈地从车上下来。我躺在地上使劲把自己撑起来,赶紧向司机解释,“是我自己摔倒的,不关你事,我不是碰瓷的”。很巧,司机是我学校的老师,很热心地和室友一起把我扶上车,送我回了宿舍。

然而,恶魔没有就此止步,在一次有机合成实验课上,手拿着一瓶乙醇的我再一次毫无征兆地摔倒了。病情继续加重,我出现了与父亲相似的腰疼,每日早晨疼到难以起床,在网吧玩游戏坐得时间久了就站不起来。于是,我去市区的两家大医院反复检查,挂了每一个骨科专家号,但最后医生都指着检查报告说,“你是正常的,多注意休息”。

带着这种莫名的伤病,我勉强考上了研究生,来到了长江边上的一座江南小城读书。这里的湿度更大,髋关节的刺痛让我很难久坐和长时间站着做实验。为了撰写硕士论文,我嗑完了一整瓶对乙酰氨基酚缓释片。

运气很好,我的博导很喜欢我的硕士课题方向,于是我顺利来到了上海读博士。但这里的湿度超级大,总感觉向阳宿舍里的衣被都是湿漉漉的。我疼痛的部位也逐步从髋关节扩大到后背肩胛骨的位置。下雨前后的时候,我会痛得连咳嗽都不敢用力。相比于硕士,博士的课题实验强度和写论文的压力是高出一个数量级的,我在博一这年就嗑完了一瓶止痛药。

博二那年夏天,反复的疼痛让我下定决心再次去看病。如果在医疗这么发达的城市都无法查出病因,我也就认命了。受益于网络的发展,上海大医院的骨科专家号还是比较好挂的。一位享受国务院津贴的知名骨科医生听完我的描述,又看了X光片检查报告,认为我的骨头是正常的,建议去风湿免疫科检查。我一脸懵圈,之前血沉检查结果是正常的,为什么要去看风湿病?

在医生的推荐下,我很顺利地转号到另一位享受国务院津贴的知名医生那里。

在问诊的时候,医生打断了我的病情描述,仔细询问了家族疾病史,尤其是亲属发病的时间,到了50岁之后是否有所缓解,以及脊椎变形的情况。最后医生很严肃地说:“我怀疑你得了强直性脊柱炎,也就是你的免疫系统会攻击自己的骨关节。这是遗传病,有严重的家族聚集现象,而且这种病多发于免疫力强盛的青壮年男性。等到中晚年免疫系统功能逐步降低,骨头受攻击的情况会缓解。

你髋关节以下失去控制的症状,有可能是髋关节内有积水导致的。”

后来检查结果证实的确如此,我的HLB-27基因阳性,核磁共振检查结果也支持强直性脊柱炎的诊断。医生为我开了柳氮磺吡啶和艾瑞昔布,前者用于压制我的免疫力,后者是为了缓解疼痛和减轻骨关节炎症。终于找到了病因,我暑假回到家乡后,逐个联系家族里的哥哥姐姐,通知他们及时去检查HLB-27基因,明确有没有强直性脊柱炎。

现在回想起来,如果我之前描述病情的时候能够更准确一些,如果更早觉察到发病与湿度的关系,如果及时联想到这是家族遗传病,或许我会少受一些罪,至少能够早一点确诊强直性脊柱炎,这个家族遗传病恶魔。

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