终于确诊先天性心脏病,是那几年最令人高兴的消息

作者: Shin

来源: 果壳病人

发布日期: 2020-11-10

本文讲述了作者从小确诊为风湿性心脏病,经历误诊和治疗的过程,最终被确诊为动脉导管未闭,并通过手术治愈的故事。作者在成长过程中面临身体和心理的双重挑战,最终被诊断为重度抑郁症,反映了疾病对生活的深远影响。

小学热闹的体育课、喧嚣的校园课间,我只能独自坐在教室里看着已经被翻过很多遍的书,同学们也害怕不小心碰坏我这个“玻璃人”。

几年后,发现之前的诊断都是误诊,我的先天性心脏病可以通过手术治愈。

四岁那年夏天的一个夜里,我蹲在地上,鼻血哗啦啦往下流,妈妈端了一盆凉水来,拍我的脖子。鼻血还是止不住,我住进了医院的五官科,这是我人生开始有清晰记忆的第一页。

自那以后,我每逢夏天便每天疯狂地流鼻血,汹涌的血不分时间、地点,随时侵袭我的生活。妈妈告诉我,正是从那时开始,我从原本胖嘟嘟的模样变得面黄肌瘦。

我经常会感到头晕,但去医院查血没发现什么异常,看过很多次五官科,也找不出流血的原因。我打针、吃药,尝试过老人们找来的各种偏方,甚至被带去乡下神婆的家里接受驱除病痛的法事。

年龄尚小的我顺从地接受着命运安排给我的一切,在不流鼻血的日子里,依然如同每一个普通的小孩一样,天真、乐观、贪玩。

日子就这样过了一年多,我因为感冒发烧被带到医院检查。作为常规流程,医生用听诊器听了我的心肺,皱起眉头说,“心脏有杂音,等感冒好了再检查看看还有没有杂音”。

后来,我被带到心内科做B超,医生的诊断是:风湿性心脏病。

对于爸妈来说,这是一个晴天霹雳。在他们眼里,风湿性心脏病是一种非常严重的病,在当时代表着不可治愈、终生痛苦、多次手术。当时的我虽然瘦弱,却依然能吃能喝、能跑能跳,也从来没有说过心脏疼痛。于是,除了定期复查和不能参加体育运动,我并没有被要求做进一步的治疗。

如果说流鼻血给我带来的只是间歇性的不便和体质上的虚弱,那么,心脏病的诊断,却改变了我的整个童年。

进入小学,不知道出于什么原因,我很快被班里的“大姐大”孤立了。加上我总是虚弱的身体、不参加体育运动甚至在课间游戏中的不合群,成为班里的“独行侠”便是顺理成章的事情。我的同学们,一方面不喜欢和我玩耍,另一方面也是害怕不小心碰坏我这个“玻璃人”。

后来的日子里,我深深依赖着仅有的几个贴心伙伴,再也不打算融入集体。喧嚣的校园课间、热闹的体育课,我独自坐在教室里,翻看着一本本已经被翻过很多遍的书,也从此培养出了爱书的终身癖好。

之后,因为胸口疼痛爸妈带着我到省城检查,得到了一样的诊断:风湿性心脏病。医生给出的治疗方案是每月一针长效青霉素、不能感冒。

看病的空档,我跟随爸妈去看望在省城医院住院的Y叔叔,他是爸爸的领导,对爸爸一直十分关照,也是会给我压岁钱、送我新衣服的好叔叔。病房里,Y叔叔笑笑地看着我,夸我乖巧懂事,然后转过头语重心长地问爸爸:“你们真的不考虑再要一个吗?”那是计划生育的年代,爸爸的单位却因为我的病情打算给出一张生二胎的“通行证”。我认真地听着大人们的话,听到爸妈礼貌但坚定的拒绝。

每个月的月初,我如同上刑场一样硬着头皮跟妈妈去注射长效青霉素,每一次都战战兢兢。护士拿出足够几根手指粗的针筒,把粉末状的药与液体混合,变成浑浊的药液吸入针筒,足足一整管。这样一针,每次都要打很久,疼痛感也会随着针药进入皮肉而持续数分钟。

打完针,我会瘸好几天。于是,在那整整一年的时间里,每个月的月初,都会看到我一瘸一拐地在路上走着。

除了打针,医生的另一个医嘱也让我战战兢兢——不能感冒。正是爱玩的年纪,偶尔着了凉,我会忐忑地告诉妈妈,然后小心翼翼地偷瞟在一旁沉默的爸爸。然后每次都会被骂:“为什么不听话,说了不要感冒!”“又感冒了!说多少次都不听!”爸妈担心的责备让我内疚又恐惧。

我知道自己生病了,但依然无法理解大人们的紧张和担忧,毕竟,我还只是个不满十岁的小孩。

第二年的夏天,爸妈费尽周折给我挂上了北京儿童医院的号。从来没有离开过小城的我,对于首都的一切都感到新鲜。第一次逛大超市、逛动物园、看到那么宽的马路、坐正规的公交车……我去了故宫、大观园,甚至爬了长城。这让妈妈在看病那天被医生骂了一通:“有心脏病还带着去爬长城,不要命了吗?”可我还是第一个爬到好汉坡的呢,一点也不累。

在儿童医院重新做了心电图、彩超等一系列检查,得到了一个让妈妈震惊却喜出望外的消息:之前的所有诊断,都是误诊。当然,并不是说我的心脏没有生病,不过真正的问题是:动脉导管未闭。

医生说这是一种非常轻微的先天性心脏病,可以通过手术完全治愈,这大概是最让人高兴的误诊吧。医生交待妈妈:“回去筹钱吧,筹到钱明年来做手术。”妈妈连连点头,向医生道谢。

可医生的话对我来说是沉重的,我那时候非常清楚自己的家境并不富裕,担心爸妈为了医治我的疾病而辛苦操劳,担心这个家因为我而陷入困境。走出医院,我看到妈妈的眉头终于舒展开来,她轻轻搂着我低下头说,“放心,妈妈这两年摆摊挣了些钱,够给你做手术了”。我心里的担忧也被妈妈驱散了。

对于我的病,医生给出了两种手术方案。一种是比较稳妥的传统手术方式,也就是需要“动刀子”的开胸手术;另一种是当时在国内还未被普及的介入手术,通过动脉封堵未闭合的血管,不需要开胸,也没有难熬的伤口疼痛和难看的刀疤,唯一留下的痕迹,只是几个针眼般大小的伤口而已。

我做手术的那年距今天已经二十年,那时的医疗水平跟现在自然是无法同日而语的。所以,有相当多的家长出于经济能力和对风险的担忧,会为孩子选择传统的开胸手术。但我的爸妈却决定接受介入手术,即使几万块的手术费也让他们感到艰难。回想起来,爸妈当年一定经历了很多痛苦的煎熬,为我的每一次生病、确诊和治疗而耗尽心力。

于是,那年十一月爸妈带着我再次来到北京,住进了儿童医院胸外科病房。那是一个有八张床位的大病房,我们的病症各不相同,但除了我,其他人都要经历开胸的痛苦。

隔天,病房里的两个小女孩准备上手术台了,平时嘻嘻哈哈的她们,在即将被推往手术室的时候终于害怕地大哭。我趴在床尾看着病房里各色人员走动、忙碌,看着她们被推出病房,大半天后再被推回病房外走道尽头的监护室。

我不害怕,甚至还十分期待手术。终于轮到我了,我顺从地按照护士的吩咐做好了一切术前准备,等待着被送往手术室。一直守在病房的爸妈,眼神里是深深的紧张和担忧,病房里悄悄涌出一股宁静的压抑感,平时充斥着的童言童语、各种欢笑声都消失了。

但我不仅不紧张、不害怕,甚至还十分期待,像是在等待手术为我装上一颗会跳动、会疼痛、会感知这世界万千的有烟火气的心脏。

很快,护士进来通知,加了一台临时手术,我的手术被推迟到几个小时之后。于是,接下来的几个小时里我不断催促妈妈去询问,就像学生期待下课一般平常却焦虑。我迫不及待地想要完成手术,就像完成一场等待了整个童年的游戏。

当医生把我抱上手术台,束缚住我的手脚,我听到的最后一句话是:一会儿她就听不到我们说什么了……再醒来的时刻,我的视线还有些模糊,想要动一动身体,却发现腿似乎被绑在了床沿的护栏上,挣扎几番无法动弹,我才恍恍惚惚想起来,原来刚刚做完了手术。

术后的恢复期很短,没两天我就可以出院了,在北京读大学的表姐特意来接我出院。我见到表姐,把她拉到病床边,神秘兮兮地笑着问:“你要不要看看我的手术伤口?”表姐仿佛受了天大的惊吓,后退了好几步,连连摇头加摆手:“我不看我不看……”我把手放在伤口处,扁了扁嘴,小声嘟囔:“只是几个针眼而已嘛。”

这,就是我十岁那年的手术,一场所有人都如临大敌,我自己却无知无觉的手术。

完成了手术这件大事,我的人生似乎该回归正常的轨迹了。然而,事实上人生的阵痛却从此时才真正开始释放威力。随着身体的渐渐康复,各种不舒服悄悄从我的生命退场了,但背负着“心脏病人”的标签,我依然被禁止参加体育运动、禁止进行任何刺激性的娱乐活动。我依然是旁人眼中的“玻璃人”“林妹妹”,依然孤僻,甚至清高。

刚刚被亲人们从疾病的阴影中拉出来的我,应该比普通小孩更珍惜生命、热爱生命的我,却无数次把生命当成痛苦的折磨,只想从中解脱。直到2015年,新的诊断再次改写了我的人生,我被确诊为重度抑郁症。

到今天,我依然每天服药,定期做心理咨询。从心脏到心理,我和疾病的缠斗贯穿了大半个人生,并且目测还将在未来继续。那么,关于抑郁症的故事,就留到下次再好好聊吧。

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