今天，我们来认识一位“游侠”——正值壮年，遭遇全身渐冻，但他没有怨天尤人，而是选择走遍天下，饱览大好风光。他是如何做到心怀希望、积极前行的呢？我叫阿甘，今年42岁。曾经，我拥有令人羡慕的人生：考上了本省的重点大学，读研、毕业后留校，任管理工作。2007年底，迈向而立之年的我事业有成，准备走入婚姻的殿堂。未来的人生海阔天空一片光明，除了那朵“乌云”——我的身体开始出现一些奇怪的小状况。
我感觉爬楼变得吃力，速度越来越慢；我喜欢打篮球，但跑起来却变得像慢动作；更苦恼的是，手指常常不听使唤，刚写上几十个字，就有点写不动了，夹菜都没劲儿，食材硬一点儿，就容易从筷子中滑落。起初我没在意，以为就是熬夜加班太累了。但经过调理，丝毫没有改善。于是，我只好踏上了求医问诊之路。没想到，这条曲折之路一走就是四年。
一开始，我都不知道该挂哪个科，被当作腰椎间盘突出，做理疗；被无良医院忽悠患了男性病；被怀疑多发性肌炎，差点误用激素；还被误诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），但是，基因检测的结果不支持。我在网上疯狂地搜索想弄清楚自己的病，慢慢有了自己的猜测。2011年，我来到北京宣武医院就诊，对医生说了自己的猜测：可能是肯尼迪病。基因检测结果一出来，果然如此！肯尼迪病的学名叫脊髓延髓肌萎缩症（SMBA）。
只在成年男性中发病，患病率仅1/10万。和渐冻症（肌萎缩侧索硬化）一样都属于运动神经元病。渐冻人往往在3-5年内就无法活动、呼吸，而我们的病情发展会缓慢一些，可以理解为是一种漫长的渐冻症。虽然并不致命，但依然面临手脚渐渐无力的事实，而且目前无药可治，甚至没有干预的方法。遭遇罕见病的打击让我直坠人生的深渊：前途无望、婚姻泡汤。
在一年多的时间里，我几近自闭……经过不断的自我调适心态，我逐渐从消沉状态走了出来，曾经的自己一直在拼命学习、工作，总想出去旅行，可惜无暇实现，而现在，正是了却心愿的时候，世界这么大，我也想去看看！2012年，我决定去实现自驾西藏的梦想。一个人开着一台旧车抵达拉萨，朋友们纷纷惊叹：你太牛了！我发现自己非常享受一路上自己和自己对话的时光。那种感觉，很舒服，很开心。
我继续向珠峰驶去，终于，来到了海拔五千多米的珠峰大本营，我把“罕见病在路上”的旗子铺在车上，请人帮我留影纪念。那一刻，想到一路走来的不易，心潮澎湃，眼睛潮热。接下来的几年，我继续独自驾车旅行，到过内蒙、东北、新疆、云南等地。我将微信昵称改为“游侠阿甘”，因为旅行让我的生命逐渐丰盈，心态变得平和、强大。
同时，我尽自己的能力去帮助别人——参加助学活动、探望抗战老兵、结对资助家庭贫困的孩子、无偿献血、签署器官捐献意向书……助人使我感到生命更有价值！肯尼迪病大多在30-50岁之间发病，往往与“中年危机”同时造访一起捣乱，像极了一场“混合双打”——中年危机是直板快攻选手，快、准、狠，事业瓶颈、自我否定让人无力招架；肯尼迪病造成的身体无力是诡异的削球手，慢、柔、粘，让人陷在它的节奏里无法自拔。
肯尼迪病患者原本都是家庭“顶梁柱”。因此每一名饱受折磨的患者背后可能都有一个惊慌失措的家庭。经历了与病痛的抗争与自我疗愈，我决定为同病相怜的病友们做些事情。2013年，我建立了病友QQ群，起初只有60多个成员，现在已经发展到500多人。2014年，我和几个病友一道，发起成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”。
尽管针对肯尼迪病的药物研究，目前还没有太多的突破，但我们可以抱团取暖、共同成长，拥有有尊严、有意义的人生！正如现在的我——虽然病情在发展，扣纽扣、夹菜、写字渐渐变得困难，走路摇摇晃晃，上楼必须扶着扶手，一旦蹲下，就无法独自起身……但我依然坚持上班，完成应尽的工作。
闲暇时，我喜欢读书、看电影；不会缺席和朋友的聚会，哪怕可能发生在厕所蹲下起不来的小尴尬；比生病前抽出更多时间陪父母，将每一天过得充实而愉悦。曾经，我用“凌迟”来形容肯尼迪病的残忍，现在，我已学会了跟它和平相处。不管走得多慢，只要我还能用腿走路，我就一定要走出家门。即使有一天我走不了路、说不了话，相信我也会借助各种辅具，去追寻那一刻我的人生价值！
我想对所有的肯尼迪病友说，不是因为有希望才去坚持，而是因为坚持了才有希望！故事｜阿甘，皓宇改写漫画｜晶皮豆芽图解｜Echo、君君、freepic特别感谢原北京大学第三医院神经内科鲁明医生的指导。本期故事素材由肯尼迪罕见病关爱中心提供。
该组织由肯尼迪病患者于2014年自发成立，致力于为全国的肯尼迪病友提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务，同时开展科普与宣传，促进公众对肯尼迪病的了解，推动有利于肯尼迪病群体的社会保障政策出台。
官网：https://kdachina.wohenok.com/微信：KDA-China（公众号）微博：@肯尼迪罕见病关爱中心QQ：323205881（病友群）系列介绍—罕见病·暖心科普·系列—由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。暖心科普背后的创作团队我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。你，愿意支持我们吗？长按并识别二维码捐助知识分子声明《罕见病·暖心科普系列》的创作资金来自“让罕见病科普更暖心”慈善募捐项目。
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