骨骼清奇不一定是天赋异禀,也可能致命

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2020-05-12

本文讲述了一位患有马方综合征的东北小伙“桃子”的生活经历,从他的成长背景、病情确诊、工作挑战、爱情经历到最终通过公益项目获得手术治疗的故事。文章强调了健康的重要性,并希望通过“桃子”的经历告诫其他病友要重视身体,追求健康,才能更好地实现梦想。

骨骼清奇不一定是天赋异禀,也可能致命。身高手长、骨骼清奇,往往令人羡慕,谁能想到这也可能是罕见病?对,今天的主人公,身高1米9,却伴随着一个总带来“麻烦”的心脏,有过霉运连连,有过转危为安,来认识这位东北的“精神小伙”吧!我来自铁岭一个产煤的小镇,大家都叫我“桃子”。16岁时,父亲因马方综合征导致的心脏问题去世。好心的医生查看了我的情况:驼背、鸡胸,个子很高,却非常瘦。他怀疑我也遗传了同样的病。

因此建议妈妈,带我去大城市好好查查。但当时家里实在太拮据了。给爸爸看病到最后,掏几百块钱都难。这事儿就先搁下了。不过,我每年都会做一次心脏彩超。从16岁做到24岁,报告总写着“二尖瓣返流”、“中到重度”。每次检查的医生都跟我说,没事儿!所以我一直不在乎,该熬夜熬夜,吃吃喝喝也从未注意,这是如今最后悔的地方。19岁,技校毕业的我成了煤矿工人,一个让家人很高兴的“铁饭碗”。

没想到,我的体力完全应对不了!首先是下井专用的“电梯”,是急速下坠,比平时的电梯快得多!每次心脏砰砰跳得我极其难受。到了下面,要穿着十几公斤重的装备,走将近一个小时,才到开工地点,这我就精疲力竭了,而工作还没开始!尽管队长发现我身体比较虚,分给我的活儿相对来讲不算重,但对我来说,一天干下来真的很崩溃。这大概是我们“马方”病友最常见的“麻烦”:因为身高手长,总被以为身强体壮。

很多病友从小被当成运动苗子、体育尖兵,然而随着病情的发展,消瘦、心血管病变、韧带松弛、脊柱侧弯……我们实则“外强中干”。不少体育苗子因为这种病憾别赛场,而我则是因此丢掉了“铁饭碗”——想尽办法逃避上班的我,最终彻底“如愿”。我倒不遗憾,去做酒水员、学美发……那时觉得,活着最重要的是潇洒快乐。因此,即便我后来到北京确诊了“马方综合征”,依然不在意。身体各方面还没有严重症状,不影响我继续“潇洒人生”。

学美发的过程中,爱情悄然而至。在租住的小家,我与她相濡以沫,度过了人生最温馨的一年时光。我对女生一向坦诚身体的状况。她从未嫌弃,但我不知道的是,关于我的患病,她一直没告诉父母。这颗“雷”终于还是爆炸了。她的父母强烈反对我们在一起;软硬兼施之下,她决定分手。我充分理解她的选择,分得干净利落。很久之后的某一天,我通过朋友得知,她当时正举行婚礼。

我的胸口突然前所未有地难受,隐忍很久的委屈、不甘如洪水决堤,我泪流满面,怎么也止不住。分手的那一年,有不幸,也有成长。那是短视频刚刚出现的年代,流行给动图加搞笑配音。我在追更新的等待中,自己也试了一把,后来便一发不可收拾,乐在其中。我迷上了找视频、想段子、加配音,发现自己在“搞笑”上好像有点小天赋。有一段我配音的搞笑视频竟然成了爆款。

我没加水印,许多号“偷”了这段视频,每一个观看量都几百万,尽管我没受益,没多少人知道配音者是我,但我毫不气馁,信心十足,再接再厉呗!搞笑配音 by 孙桃子我摸索着拍小视频,一度组建了团队。后来感到自己各方面都欠缺得太多,看到北京一个视频团队的招聘信息,我二话不说,决定北漂闯荡。虽然进京后,种种工作并不顺利,但这个决定,让我捡回一条命。有一天,我和一位马方病友约聚,打算聊聊拍小视频的计划。

他得知我好几年没去做心脏彩超,背部经常疼痛、呼吸比以前更费力,坚持叫我再去做个彩超。这次彩超的结果,一下子把我整懵了:二尖瓣重度返流,主动脉增宽到48mm!(记得不,之前那些年一直是“中到重度”)必须得马上手术,否则分分钟要命。随时有主动脉夹层甚至破裂的风险,救护车都赶不及的节奏!唉,都是我不重视健康、不检查的恶果。原本,我家根本承担不起手术费,幸运的是,我可以申请公益项目。

在北京康心马凡关爱中心的帮助下,我得以去定点医院接受手术。谁知,就在手术的前一天,一个陌生的电话,让我又呆住了,心情瞬间大起大落,最后失声痛哭。这还要从那段感情说起——前女友很喜欢听我唱《再见吧喵小姐》,我曾开玩笑说,如果我有机会上《星光大道》,就唱给她听。北漂中,有次看到该栏目的海选通告,我便用手机录了这首歌提交上去。结果石沉大海,我觉得肯定是没戏了。

这个电话,就是该栏目编导打来的,表示看了作品很感动,通知我入围了初选。也许这会是我人生的“星光大道”起点。然而,却因为第二天的手术,我却注定要错过这次选拔……我在电话里无奈地讲述了当下的情况,另一端编导一再安慰,表示以后还有机会。我在遗憾中接受了手术,非常顺利。但在回老家的前一夜,我突然在宾馆晕厥了,心跳非常快,我妈赶紧找人把我送回了医院。经检查,我心脏突发房颤,十分凶险。

我只记得一群人围着我一通“电”,后来得知那叫电除颤。等我完全恢复意识,已到了普通病房,确认彻底康复后,终于出院。现在我的身体各项指标都还好。虽然还有痰多、背痛等情况,但没了性命之虞,我可以安心休养。尝试视频制作相关的工作之外,放不下自己那点小“天赋”,我在不停地编写幽默段子,相信这些日积月累,终会有价值。我的人生,好像一直在错过,错过工作,错过爱情,错过当网红的机会,也错过了庸庸碌碌,错过了死神。

其实换个角度想想,我爱过、奋斗过、收获过、幸运过,谁的生活不是在悲喜交替中起起伏伏?希望我的故事能告诫病友,切莫因为感觉良好就不在乎身体,只有真正保持健健康康,咱们才能踏实地追寻梦想!

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