我有一位朋友。印象里，他经常请假，没请假的时候，几乎都是由父母背来教室；还有一次，他被远处的篮球砸到头，脑出血不止，直接进了ICU，病危通知书都签了好几次，好不容易才抢救回来……长大后我才知道，原来他是血友病患者。
由于凝血机制异常，血友病的主要症状就是“容易出血”，但并非所有“容易出血”都是血友病。生活中，一部分血友病患者往往会被误以为白血病患者。血友病的早期症状是自发性出血（比如流鼻血），加上血友病和白血病都是血液疾病，而且血友病是罕见病，大家对血友病的了解不多，所以这两种病经常被人混淆。
白血病属于血液系统的癌症，是多种基因的突变导致血液细胞癌变，是遗传因素和环境因素共同作用的结果。和白血病不一样，血友病是涉及凝血机制异常的血液疾病。广义的血友病有甲型/乙型血友病、丙型血友病、血管性血友病等。而现在常说的血友病，多指甲型/乙型血友病，是一种伴X染色体隐性遗传病。
血友病患者受伤后容易血流不止，是因为存在凝血障碍。
正常人凝血过程中，有多种关键凝血因子参与，而甲型和乙型血友病患者，X染色体上的基因（FVIII基因或FIX基因）产生突变，机体无法产生功能正常的某个凝血因子，进而导致凝血障碍。因为凝血系统缺陷，血友病患者机体无法很快止血，所以，一些轻微的碰撞也可能会造成患者不停出血，如果不加干预甚至会危及生命，所以，血友病患者也被称为“玻璃人”，意思是像玻璃那样脆弱。
导致血友病的突变基因，在X染色体上，是隐性遗传。在女性中，如果其中一条X染色体含有这个突变基因，另一条X染色体也含突变基因，才会发病。而男性性染色体是XY，Y染色体没有FVIII基因和FIX基因，如果在X染色体上的唯一的基因突变了，就会发病，所以甲型/乙型血友病在男性中更高发。
血友病，已不再是不治之症。如果诊断及时，通过适当的治疗，大部分的血友病患者是可以避免致命性后果的出现的。血友病的经典、有效疗法，就是以“缺什么补什么”为主要思路的替代疗法——思路虽然简单，但这一疗法是科学家们一百多年辛苦钻研的智慧结晶。
虽然公元2世纪已经有关于血友病的相关记载，但直到1934年，医生们才发现输注全血可以缓解患者症状。但全血中凝血因子含量少之又少，根本不能满足患者的需要。
直到1958年，血友病与第八/九因子之间的关系才第一次被揭示。又到了上世纪70年代，针对血友病的高纯度凝血因子制剂（血液冷沉淀第八/九因子制剂）被研制出来。到上世纪90年代，替代疗法已趋成熟，发达地区的重症血友病患者（除去艾滋病和病毒性肝炎相关死亡）平均寿命终于已与普通人几乎没有差别。
替代疗法成了血友病患者的曙光。但是，曙光还没照耀多久，阴影又随这些血液制品悄然而至。
上世纪80和90年代，有60-70%的重症患者，在接受血液或相关制品的治疗后，发生了艾滋病或者病毒性肝炎的大规模感染，即使那些接受了冷沉淀制剂治疗的血友病患者也未能幸免。之后，制药公司和科学界快速反应，完善了血液检验检测以及血液微生物的灭活技术，加上90年代初期商业化重组第八/九因子的出现，现在的血友病患者已经可以安心接受凝血因子为主的替代疗法了。
现今，国内医保，也已经把血友病纳入特种病医保范畴，患者只需支付少部分费用，就可以接受相关治疗。
但是，有一部分的血友病患者接受替代疗法后，症状未见丝毫缓解。原来大约有25%的甲型血友病患者以及5%的乙型血友病患者，在接受第八/九因子治疗后，产生了抗体。目前，对于抗体的产生原因仍未有统一的定论，但医学家们已提出了暂时应对的“绕道疗法”：既然不能直接补充缺乏的因子，那我们给患者补充可以活化下游凝血反应的其他凝血因子，一样可以促进凝血，但促凝效果并没替代疗法理想。
近年来，随着科技的进步，除了替代疗法、绕道疗法，基因治疗用在血友病上的应用也备受关注。因为血友病致病基因单一、机制明确，是基因治疗应用的良好平台。虽然过去基因治疗仍然有疗效不佳、宿主对基因载体排斥等问题，曾经一度停滞，但随着基因编辑的技术的发展，基因治疗在血友病患者上的应用研究已经重新开展，而基因治疗有望成为根治血友病的强力疗法。
除了对症治疗，血友病患者还可以怎么做？除了对症治疗，对于血友病患者日常习惯的指导，也是血友病患者的医疗干预重点。既然血友病患者容易因为小碰撞而流血不止，那他们的日常生活是不是应该避免所有可能会造成损伤的活动呢？在过去，对血友病认识的不足以及相关疗法的缺乏，被视为“玻璃人”的血友病患者无法参加体育运动，甚至连普通的体力活动也不能做。
替代疗法出现后，虽然血友病患者的预期寿命已和普通人相差无几，但是，由于缺乏运动，血友病患者的肥胖率和糖尿病患病率也是一直在增加。
一项针对血友病患者内分泌失调的研究显示，42.5%的血友病成人患者有超重或糖尿病的问题；2009年德国一项关于老年血友病患者并发症的研究显示，52%的60-85岁患者有超重的问题，其中10%同时患有糖尿病；加拿大、美国等地于2008年前后也有关于血友病患者有更高肥胖和糖尿病率的报道。
针对这种情况，世界血友病联盟在2013年发布了《血友病治疗指南》，鼓励血友病患者适当参与非接触式运动，包括：游泳、散步、高尔夫、羽毛球、射箭、骑行、划船、帆船和乒乓球等，以增强肌肉强度、骨密度、维持体重、降低糖尿病等疾病的发生率；同时，避免像橄榄球、足球等的接触式或碰撞激烈的运动。另外，多项国际研究也表明，适当的体育运动，有助于提高血友病患者的生活质量、肌肉强度和减少关节出血。
每年的4月17日是“世界血友病日”，今年已经是第32个了，世界血友病联盟（WFH）提出了“援助+团结”主题。从成立伊始，这个组织就旨在呼吁每一个人积极行动起来，加强公众对遗传性出血性疾病的认知，让世界各地的患者都能得到所需要的治疗和护理，无论他们生活在世界的哪个角落——其实，每一种疾病患者都需要。