我的英雄主义:与卟啉病抗争到底

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2020-01-15

本文讲述了一位年轻女孩在考研备战期间不幸患上卟啉病,经历多次病痛折磨和生死考验,最终在家人、朋友和医生的支持下,勇敢面对疾病,坚持完成学业,并保持积极的生活态度。

“这世上只有一种真正的英雄主义,那就是认清生活的真相后,还依然热爱它。”罗曼·罗兰的这句箴言,正是本期主人公的心声——我一直在想,22岁那年,如果没有那么拼命地准备考研,是否就不会遭遇之后这三年与病痛朝夕相伴的日子?在那之前,和许多普通女孩一样,我有疼爱我的爸爸妈妈,一路顺利地读书、升学——考入理想的大学,学习英语教育专业。大三下学期就确定了考研的目标,憧憬着在南开大学继续深造。

高考前,我曾落下胃痛的毛病,所以,为了避免压力过大导致旧病复发,我早早开始考研备战——每天清晨5点就起床读英语,白天如果没课就刷题、背单词,每天晚上挑灯夜战到12点,5小时后又是新一天的奋斗。不料,开始备考两个月后的一个夜晚,我突然感觉双腿无比疼痛,好像有无数虫子在爬,恨不能用手揪出来,疼得我一晚上没睡着觉。好不容易熬到第二天早上,我惊恐地发现自己出现了尿红。

接着又开始剧烈的腹痛、胃痛,仿佛有一只带刺的手,在扯着拧着我的胃、肚子,疼得我在床上打滚哭喊。家人赶紧带我去看急诊,一针止痛针才让我得以安眠。我多么盼望一觉醒来,发现这一切只是个噩梦,没想到,这个梦注定要更漫长一些。止痛针效果渐渐褪去后,剧烈的腹痛、胃痛又再次折磨我……爸妈又赶紧带我转去了省城最好的医院。

经过B超、验血等一系列检查、会诊,等来的却是医生无奈的歉意:“对不起,我们没见过这个病,治不了。”我们一家如遭晴天霹雳,我唯有依赖一支又一支的止痛针度日。直到五天后,这种疼痛才逐渐缓解。爸爸妈妈仔细地回忆起,生下我之后,妈妈曾患上卟啉病,也经常疼痛,断断续续疼了三年,此后却再没发过病。莫非我也得了相同的病?那么,希望我的病痛也能就此消失。然而,不出两个月,病痛再次袭来。

这次,我终于得到确诊——确实是卟啉病,一类由于代谢障碍导致卟啉化合物过量积聚的遗传代谢病。这次,严重的发作把我推到了生死边缘。持续地胃痛、腹痛、背痛、四肢疼痛,呕吐、便秘,吃不了饭、喝不了水……我一度昏迷,被送进ICU抢救——抽搐的我被绑在病床上,身上插满各种管子,多器官濒临衰竭。病危通知书一次次下到家人手中。

亲朋好友们轮流守护着我,爸爸手里的烟一根接着一根,妈妈嗓子已经哭哑了,哀求着医生再想想办法。但医生也无能为力,反而劝我爸妈准备后事……可有哪对父母会这样舍弃自己的孩子?哪怕是冒着会半路失去我的巨大风险,爸妈决定用救护车送我去北京最好的医院,再最后搏一把。我仿佛感知到了父母的祈求,在求生意志的坚持中苏醒了过来。尽管止痛针已经止不住我的疼痛,但在20多个小时的一路颠簸中,我们仍然相信着,希望就在前方。

在北京,我得到更进一步的确诊——急性间歇性卟啉病,目前尚没有根治的特效方法。在国外,可以用血红素缓解病情;但国内没有批准血红素的临床应用,只能采用高糖疗法,具体效果不能保证。我一边尝试高糖疗法,一边依靠止痛针缓解剧痛。止痛针的最低间隔是6小时,我常常忍着剧痛数到6个小时结束,再苦苦求着医生再打一针。半个月后,我终于有了好转。此后,卟啉病不定期地就会来找我。

有时间隔一个月,有时出院第二天又犯病,月经、劳累、感冒都可能诱发。但,高糖疗法只在极少数医院施用。每次发作我都得从一千多公里之外赶去北京。经历20天左右的治疗休养,才能恢复。父亲因此无法工作,母亲患上了抑郁症,原本幸福的家庭一步步债台高筑。值得欣慰的是,休学一年后,我重返校园,在断断续续的发病中,坚持完成了大学学业。现在的我一边在家休养,一边兼职着英语教学的工作。

也许过两年,身体稳定下来,我还可以继续追寻,当年的读研梦!尽管,疾病仍有发作的可能,但我已不再像当初那般焦虑和恐惧。感谢家人、朋友、医生为我的付出,让我深深感受着人间的爱与希望。妈妈时常为我惋惜,本该展翅高飞,却被病痛剪去了双翼。但我并不感到难过,反而感谢这段与病魔抗争的经历!在这个世界上,还有什么比经历死亡更能让人认清自己、认清人生?认清生活的真相,我便能够更加勇敢地笑对一切!

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