冰桶挑战发起者之一去世:只活了34岁的他,让全世界认识了渐冻症

作者: 莱昂纳德·彼得鲁切利(Leonard Petrucelli)、阿龙·吉特勒(Aaron Gitler)

来源: 环球科学

发布日期: 2019-12-11

2014年,冰桶挑战公益活动火遍全球,让ALS受到前所未有的关注,并为ALS筹集了大量研究经费。活动发起者之一,34岁的ALS患者皮特·弗拉泰斯在美国马萨诸塞州的家中去世。ALS是一种极其凶险的罕见疾病,患者脑部和脊髓的运动神经元陆续死亡,大多数患者会因呼吸衰竭在3~5年内去世。

还记得“冰桶挑战”吗?2014年,冰桶挑战公益活动火遍全球。被点名的人要么接受挑战、被冰水浇头,要么选择向研究肌萎缩侧索硬化症(ALS,也称渐冻症)的机构捐出100美元。这场活动让ALS受到前所未有的关注,也为ALS筹集了大量研究经费。就在昨天,这场活动的发起者之一,34岁的ALS患者皮特·弗拉泰斯(Pete Frates)在美国马萨诸塞州的家中去世。

肌萎缩侧索硬化症,是一类极其凶险的罕见疾病。患者脑部和脊髓的运动神经元陆续死亡,因此其活动能力、敏捷程度、语言能力和吞咽功能下降,只能眼睁睁地在轮椅上看着自己的身体被疾病吞噬。大多数患者会因呼吸衰竭在3~5年内去世。

冰桶挑战在一开始与ALS无关。直到2014年7月,美国佛罗里达州的高尔夫运动员克里斯·肯尼迪(Chris Kennedy)接受了这项在当时还鲜为人知的挑战。

在考虑下一个目标时,他想到了ALS患者安东尼·塞内尔基亚(Anthony Senerchia)。于是,他点名塞内尔基亚的妻子接受挑战,希望借此为ALS患者的家庭带来一些欢乐。很快,挑战通过帕特·奎因(Pat Quinn)传到了他的朋友弗拉泰斯那里。

弗拉泰斯曾是波士顿学院棒球队的队长。2012年,27岁的弗拉泰斯被诊断患上ALS,不仅告别了棒球场,运动神经元的受损也让他的身体状况每况愈下。但在死神的阴霾下,弗拉泰斯依然保持乐观,他拍摄被浇水的视频、为ALS协会筹集资金,成了第4位为了ALS进行挑战的人。

在上传挑战视频至Facebook时,弗拉泰斯添加了#StrikeOutALS的标签。

在那之后,冰桶挑战开始在网络上迅速传播,并引发巨大的轰动。包括马克·扎克伯格、比尔·盖茨、莱昂纳多·迪卡普里奥、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人也纷纷响应,参加了挑战。短短8周时间内,Facebook用户就发布了超过1700万条挑战视频。根据《波士顿环球报》的数据,冰桶活动共募集到1.6亿~2.2亿美元,用于ALS的科学研究、患者和社会服务等。

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