迎接希望,只要坚持三天

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-12-03

本文讲述了一位母亲田心和她患线粒体脑肌病的儿子雨哥的故事,描述了他们在面对疾病时的坚持与希望,以及田心如何通过积极的态度和细致的护理帮助儿子战胜病魔。

我叫田心,有着幸福的三口之家,在儿子雨哥的12岁前,我们有着许多寻常而温馨的回忆。雨哥是个善良自立的小男子汉。记得小学时跑步比赛,后面有小朋友摔倒了,他是唯一跑回去扶起同学再继续向前跑的孩子,每每想起,都让我感动而骄傲着。

噩运在雨哥12岁那年来袭,他突然开始发烧、头痛、偏盲,我个人有种重病来临的预感。本地医生建议去北京求医,我们丝毫不敢怠慢,当天就去了北京的医院。虽然两周后康复出院,但后来在北京另外一所医院,确诊雨哥患的是线粒体脑肌病。及时确诊是不幸中的万幸,控制住了雨哥的病情。线粒体脑肌病只要治疗及时,一般不会很快造成严重后果,而是慢慢导致多系统重要器官损伤。

雨哥的情况只稳定了两年左右。进入青春期,病情突然严重起来,呕吐、头疼、癫痫、偏瘫、偏盲,还会影响心脏、大脑、肝肾等重要的器官……我们最难熬的一段岁月来临了。雨哥曾一年住院治疗7次,每次15-20天左右。我们试过西医、中药、捏脊按摩、针灸、藏药等,该发病照常发病,联系到美国专家也无济于事。

连续两年春节,我们都在医院度过。不用说,那时彼此的心情都很痛苦,雨哥清醒一点,就想回家过年,我告诉老公儿子,只要咱们三人一起,在哪里,哪里就是家。我也在渐渐总结对抗病痛的经验,多亏找到了国内最好的专家,病友相互之间的交流学习,让我不断完善着治疗与护理方法。

我用笔记本记录雨哥的饮食作息,在家里的各种异常及应对,发病严重住院时出现的各种状况,专家的治疗方案和指导意见,记录了满满三个大本子。但我认为最重要的,是传递给孩子战胜疾病的乐观信心。孩子容易在反复发病中焦虑,我们家长首先要稳定情绪,让孩子感受到我们的轻松淡定。

这时,我有个“化整为零”的妙招,一旦雨哥住进医院,我就告诉他,放心,咱们只需要先坚持三天,三天后,你的身体一定会好起来。雨哥见证着,我的“预言”屡屡成真!为啥我会有这么神奇的“魔法”?原来,这个病发作会出现很多症状,孩子往往只会有一个最关注的问题。我会就这个问题跟他聊,告诉他,咱们有全国最好的医生指导治疗,有最先进的办法,三天一定有改善。

而过去细心的观察,让我知道,三天后,他的哪些状况会变好,一周后,哪些症状会减轻,呕吐会变少,头疼会缓解……我的话百说百中,雨哥也渐渐对战胜疾病充满信心。每个家长可能都面临过一个问题,如何让孩子吃药?我会慢慢做他思想工作,如果我要吃药,有意在他面前,告诉他人人都会生病,有病就积极治疗,吃药不算什么。

有时表现得弱势一些,雨哥反而会来安慰我,用他自己吃药的经历现身说法,鼓励妈妈要认真吃药呢!孩子确诊后,在最低迷的时刻,我开始发现有个病友群,后来也认识越来越多的病友,在我们相似的经历下,许多人的坚强与坚持深深鼓励着我。如今,我也成为时刻鼓励伙伴的一员——分享治疗、购药的经验,给年轻的病友家长们打气加油,告诉他们坚定信念,孩子可以照顾好,一起为特药到来努力,希望总在前面。

2015年底,雨哥身体状况归于稳定,现在已经可以开开心心上学去啦。我则特像一个侦探,每天时时刻刻观察着儿子。这个病怕耽误,有异常要及时治疗,有我这个大侦探,雨哥的状态保持得还不错哦!他还是那么乐于助人、懂得分享,我很欣慰,也对那句话深有体会——生活以痛吻我,我仍报之以歌!

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