爱笑的WAS宝贝逸儿

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-11-26

本文讲述了一个患有湿疹-血小板减少-免疫缺陷综合征(WAS)的小男孩逸儿的故事,描述了他和家人在面对疾病时的艰辛与坚持,以及通过造血干细胞移植获得新生的过程。文章强调了家庭和社会支持在应对罕见病中的重要性。

本期故事的主人公小小年纪就经历了许多病痛,但他依然保有着能穿破乌云的阳光一般温暖的笑脸。因为除了爸爸妈妈,他还有许许多多一路支持的“家人”……

我和老婆是都来自农村。2013年,我们的宝贝逸儿出生了。初为人父的我还没来得及品尝幸福,就被告知逸儿身上发现大量的出血点。经检查,逸儿的血小板计数只有8×109/L,怀疑是特发性血小板减少性紫癜(ITP)。立刻安排住院,开始输注丙种球蛋白;还让我们签了病危通知书。

治疗两周后,逸儿的血小板依然很低,骨髓穿刺和各种检查也找不到病因,我们只好带他出院回家。回老家一个多月的时间里,逸儿反复高烧,频繁抽血和输液,看着他手上、脚上和头上到处布满针眼,我们做父母的心都要疼碎了。一个偶然的机会,我在网上找到了“ITP家园”——一个血小板减少症的患者组织,遇到一群家人般热心的病友和家长们。每天都有人询问逸儿的情况,还纷纷伸出援手,为我们筹集治疗费。

经过基因检测,逸儿最终确诊为湿疹-血小板减少-免疫缺陷综合征(Wiskott-Aldrich syndrome, WAS)。看着逸儿天真无邪的笑脸,我们夫妻俩抱头痛哭。唯有造血干细胞移植,才是他活下去的唯一希望。几个月大的逸儿因为反复感染六进医院。我们终于下定决心,去上海,给逸儿做移植手术!

移植的前提首先是找到和逸儿HLA配型相符的干细胞捐献者。HLA是免疫系统用来区分“异”“己”的抗原,相符率越高,移植后发生排异的可能越低。但陌生人之间完全相符的几率不到1/1000。等待配型的日子万分难熬。逸儿经常感染、高烧、出湿疹,一直拉肚子;随时都有危险,不知道下一分钟会发生什么。我出去办事心里也总想着孩子,经常走神,老婆每天在家照顾他,憔悴了许多,我俩也少了很多昔日的甜蜜。

老婆常说,只要逸儿好,自己变成什么样都不在乎。我每次听了心里都很难受,唯有努力工作,期望能让逸儿健康地生活下去。以前我对配型完全没有概念,真正经历了才知道有多困难:有一次我们幸运找到完全相符的捐献者,临到移植时,医院却通知人家不愿捐了。刚刚升起的希望再一次破灭了……

偏偏此时又听闻病友中有孩子走了。我惊讶之余,泪水在眼眶里转了许久,心里想的只有:难!坚强!!祈祷!!!足足等了3个多月,我们找到的捐献者依然只有90%相符。本想再尝试动员那位完全相符的捐献者,但逸儿的血小板计数快要跌到个位数,实在不敢再等,必须开始准备移植。移植前,逸儿需要接受大剂量的化疗,先清除自己原有的造血和免疫细胞。

小小的逸儿即将经受麻醉、禁食的痛苦,还有化疗泵1万多元高昂的费用都让我们望而却步。正在这个时候,“ITP家园”的志愿者来看望我们。在这个陌生的城市,为我们带来温暖与帮助。装化疗泵的那天,逸儿仿佛有预感,一直哭着伸着双手要妈妈抱他,直到手术室门关上。我们等在手术室门口,度秒如年。一个半小时之后,逸儿才被推了出来,一手已经挂着盐水开始化疗,一手还放在嘴里吃着,医生护士都夸他很乖。

回到病房,逸儿却哭闹不止。我怕他弄疼伤口,就抱着他转圈圈,他妈妈在宝宝看不见的位置举着注射液。直到逸儿哭累睡着,我俩也累得快趴下了。术后五小时,当逸儿醒来后,吃饱了奶,趴在妈妈肩膀上再次展露笑容。我才确定,这一关我们一家又挺过去了,距离宝宝健康又走近了一步。然而,移植手术的费用一直没有凑齐。好在医院考虑到逸儿的情况,同意先让孩子进了移植仓。

我们无法进仓陪逸儿,看着他在里面经受各种各样的痛苦,看多了心里难受,不看又担心。恨不得明天就是移植的日子。

幸运的是,逸儿的移植手术很成功!回输干细胞两天的时候,逸儿对着妈妈笑了,我们的心中就像被一道强烈的阳光穿透,有种说不出的欣慰!20多天后,逸儿终于出仓了,却又再次发烧起了疹子。这个11个月不到的小宝宝,承受了别人或许一生都体会不到的痛苦,我和老婆也流了无数的眼泪。移植1年后,逸儿的复查指标仍然不佳,但终于可以出院回家调养。尽管治疗可能还要持续几年,但能每天看着孩子的笑脸,我们心里还是感到很幸福。

毕竟我们是在一步步靠近希望,只要一家人可以在一起,只要宝宝能好起来,什么样的苦受不了呢?如今,逸儿快6岁了,和同龄孩子一起上着幼儿园,开启了本应属于他的快乐人生。而我还在一直坚持记录着孩子的病程,定期给“家人”们发送逸儿的照片和近况;也希望给其他患儿家长一些参考,带给大家多一些信心!因一路走来幸有ITP家园的“家人”们同行。除了经济上的援助,更是让我们感受到有一个庞大的家园支持着我们,祝福着我们。

亲爱的逸儿宝贝,爸爸妈妈不求你长大给我们养老,不求你给我们争脸面,只要你能健健康康,在这个美丽的世界走一走,让爸爸妈妈能有机会和你同行!

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