11月15日是一年一度的中国小胖威利关爱日。这个看似可爱的纪念日背后，有一群可爱但特殊的孩子……我叫曲甴，09年成了一位幸福的妈妈。从春天的惊喜，产检时的紧张，到12月底，终于迎来了粉嘟嘟的霖霖，但很快就发现了一些异常。他不吃不喝、不哭不闹、抬不起头，只顾自己默默地睡觉。医生检查后，怀疑是脑瘫，我顿时五雷轰顶，都不知道自己是如何再躺下来的。那时给他喂奶都很困难，要拍打奶瓶底部，他才能喝到。
我们开始了漫长的求医之路，从脑瘫、肌无力再到脊髓性肌萎缩，都被一一怀疑过，再被排除。六年后，我们才确诊是Prader-Willi综合征，俗称小胖威利综合征。这时，已经太迟了。至少，我们走过了相依相伴的六年。
霖霖从7个月开始，因为肌肉没力量，我们就带他去做一系列康复锻炼：运动疗法、电疗、高压氧疗、语言训练……为了让他可以学说话，老师一边按摩他的口腔，一边教他发“ａ、ｏ、ｅ”的音，教他运用舌头、口部肌肉等。霖霖也很乖，努力地学习着……这些训练逐渐有了效果，霖霖虽然发育比同龄孩子稍慢一些，但他的身体状况在逐渐变好。10个多月，他终于可以抬头。1岁时可以坐一会儿。1岁半，可以扶着站立，断断续续学会发音。
2岁多的他可以走路、和人交流。3岁的他走进幼儿园，和别的小朋友好像没什么两样啦！我以为，最苦的日子终于过去了。更欣慰的是我发现，霖霖是个特别自立的小家伙。也许和康复训练有关系，从1岁2个月起，他就开始自己吃饭，别的小朋友饭菜洒一地的情况，他都不会发生。1岁半，刚学会站的他，就学着独自洗澡，我们为他准备好热水就行啦！后来，他上了幼儿园。
有一天放学回来，我跟他认真地说，你现在是大男孩啦，男孩子不能跟女孩子睡在一起。从那一天起，3岁多的他就开始自己睡。从此都是一个人睡觉，从没闹过。每天早晨我出门工作的时候，他会在客厅等着给我一个拥抱，说妈妈，早一点回来。让我特别安心。不知不觉，我发现，我已不再把他当小孩子，而是当成一个大男人去依赖。
虽然他才五六岁，时不时我就向他撒撒娇，他也会在厨房切好水果，在我最累的时候，端到我面前……我们就像一对平等又亲密的朋友，霖霖开起玩笑会叫我“姐”，我听着也很开心。“姐姐”有时可比不上“弟弟”聪明，他喜欢玩电脑、看电视，操作很娴熟，我有时还得请教他呢！似乎，度过了出生后的难关，三岁到五六岁，情况越来越好，霖霖会这样平安快乐地长大。
只是这些年，还有一个问题，一直困扰着我们没有解决，那时还不知道，这才是最大隐患。这个问题就是——不断地吃，不断长胖。当初他很瘦，1岁半开始发胖，3岁时肥胖越来越明显。我们意识到情况有点不大对，去医院也没检查出是什么问题。又经过漫长的误诊历程，霖霖6岁左右，在一位医生的提示下，我们通过基因检测才确诊了小胖威利综合征。
这种疾病除了让婴儿肌张力低下，容易导致身体发育迟缓等，还有一个最为明显的症状——没有饱腹感。换句话说，他们会一直很饥饿，吃多少都不够。2岁时，霖霖接近40斤，5岁就达到110斤，7岁已接近200斤。过度肥胖，使他根本无力运动，每天就是不停地吃，感冒灵都要兑水喝掉……我既心疼，又无助。可怕的时刻总是那样突然，6岁的一个清晨，霖霖昏倒，立刻进了ICU，我也收到病危通知书。
心惊胆战半个月，霖霖终于出院，我和他约定好一起减肥。然而，霖霖的病愈发严重，5个月后，他还是没能挺下去，化作远离世间痛苦的天使。后来我才知道，面对小胖威利综合征，其实有很多干预治疗手段，例如从小注射生长激素等。只是对霖霖来说，一切都太迟了。希望有更多人了解小胖威利，他的悲剧才不会重演。
而霖霖，这位给我切水果、开电视，给我一次次拥抱的小男子汉，我每天都在心里默念，如有来生，不，每一生每一世，我都愿和你相伴走过。