如果我活不过30岁,你还会爱我吗?

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-10-31

一个关于爱与坚持的故事,描述了一对情侣如何在面对罕见病的情况下,通过相互支持和理解,最终走向幸福。故事中,女主角患有腓骨肌萎缩症,但通过确诊和治疗,生活质量得到改善,两人也顺利结婚并养了一只猫。这个故事强调了爱情的力量和面对困难的勇气。

我是个从小就喜欢小动物的女孩儿,有朋友说我声音软软的,叫我“喵喵”,我的头像也喜欢用喵星人。2014年初,因为一次斗气,我在一个相亲网站上注册了。一个叫“玫瑰和喵”的男生加我,头像也是猫咪。我有点奇怪,怎么有男生那么喜欢猫啊?我随便提了一个有点任性的要求,没想到——豌豆Sir。我是个漂在广州的程序员,从小就喜欢猫,头像也是它们。

那年在相亲网站上遇到她,漂亮可爱,我们都喜欢猫咪,感觉一份美好的缘分在招手呢!她让我每天发猫的图片,小case!公司附近有些流浪猫,我就天天拍照发给她,对她的感情,也越来越深……巧的是,我和他在一个网校学习,他跟着我加入了美食社。我负责的工作,他有求必应,追我追得越发明目张胆啦!

我说,我不喜欢玫瑰,喜欢牡丹,他就买了牡丹种子来种,没活……我听说,有一款小熊夹心饼干,在盒子里摇啊摇可以摇成一个“球”,他就用力地摇了两个小时……社团活动他帮我策划“照片墙”,获赞无数!但我一直告诉自己,不能答应他,因为我有一个秘密,一定会把他吓跑。我每天在Q里给她发早安,不知为什么,她好像有点躲避我的感情,但她明明和我做朋友很开心。咋回事?不想了,直接表白吧!我预设了许多她可能拒绝我的理由。

谁知,她突然一句:“如果我活不过30岁,你还会爱我吗?”听她的语气,不是开玩笑。没等我反应过来,她挂了电话,还删光了QQ微信等一切联系方式。是的,4岁起我开始常常跌倒,长期都是走路不稳、上楼梯困难的状态。我一直四处求医却无法确诊,直到在电视上看到一种病很相似,说是活不过30岁。我彻底删掉他后,他用QQ、微信小号加我,我都不理。直到一个共同朋友说的话,让我至今难忘。

她想从我的世界消失,但我认真地喜欢她那么久了,怎么可能就此放弃?我发了疯似的到处找她,联系不上她,就托朋友带话,终于一天之后她加回了我。我很感动地答应了他,十多天后他来找我,第一次见面。他带来一对猫头、猫尾巴的戒指,真的是个很用心的男朋友!但我总觉得我们没有未来,无法确诊的病是笼罩着我们感情的巨大阴影。我对他说,如果我们在一起三年还没结果,就分手。

我觉得她的病始终需要一个确诊,原先她一个人看病不方便,现在有我呀!在广州一家大医院,张教授一看她的情况就说,应该是腓骨肌萎缩症(CMT)。可能导致CMT的83个基因,她全查了一遍,居然都正常!张教授也迷茫了……后来她又检测了全部的2万多个基因,依然正常!万万没想到,我的确诊之路这么艰难——我们恋爱不久就开始就诊,等拿到确诊报告已是结婚后的第二天。对,三年之约,我们结婚了。

他鼓起勇气向家人坦白,起初父母很反对;后来在他的坚持下,才渐渐默许了我们的感情。新婚伴着确诊报告一起到来,就是CMT;基本不影响寿命,“活不到30岁”纯属多虑。最欣慰的是,我的致病基因是隐性遗传的,他未携带,所以孩子将来不会有问题!新婚的我,顿时百感交集……我们小两口的生活丰富多彩,她喜欢旅游,我们去过越南、泰国……在泰国我背起她过天桥,一个当地小哥就默默帮拎行李,这样的温暖记忆,很多很多。

她还成了一位美食达人,我原以为,婚后肯定是我做饭给她吃。但她好像偏要证明自己,不顾我心疼,哪怕有时拿不稳切到手,也要亲自下厨。她拿手的菜品越来越多,越来越好吃,现在,她可以一个月做菜不重样哦!幸福啊哈哈……新婚不久,我们家就多了一位新成员!我们叫它——猫大爷,因为它真的是我们的大爷!腊月二十八,我们听到门外有猫叫,打开门,然后——猫大爷就大摇大摆、旁若无人走了进来!

我们在楼里贴告示,无人认领,接下来过年要回老家,备好猫粮猫砂,让它可以自由出入。它会留下来吗?七天后我和喵喵回家,猫大爷果然不在,我们有些失望,但也不意外。嘿,没多久它又大摇大摆地从阳台进来了!就这样,它成了我们家的大爷。猫大爷关不住,总是去外面闯祸,我们可没少替它道歉。它也粘人,喜欢钻到我们中间,不理它,有时就会冲你喵喵叫。

我是喵喵,有个快乐的三喵小窝,正规划着下一次去马来西亚的旅行;我是喵君,每次下班回到家,看到喵喵和猫大爷,就很安心;我们想告诉每一对有情人,可能你们也曾“看不到未来”,不要放弃,一起面对坎坷,一定会苦尽甘来,拥有我们这般平凡的小幸福。故事|皓宇,根据采访撰写漫画|晶皮豆芽图解|Echo、翟进特别感谢北京中日友好医院神经内科汪伟医生的指导。本期故事素材由深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心提供。

该中心于2015年由患者和患者家属共同发起,是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构,通过组织大家相互交流,分享就医经验,提高患者的生活质量,从而使患者在人文关怀,融入社会方面得到改善。使命:普及腓骨肌萎缩症的相关常识,提高患者生活质量。口号:自助互助携手同行。系列介绍—罕见病·暖心科普·系列—由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。

每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。暖心科普背后的创作团队我们的创作团队一共有7人。其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。知识分子声明《罕见病·暖心科普系列》的创作资金来自“让罕见病科普更暖心”慈善募捐项目。

该项目由北京病痛挑战公益基金会在腾讯公益平台发起,具有公募资格的无锡灵山公益基金会认领,并已向民政部门进行慈善募捐备案,募捐编号:53320000509200881CA19169。该募捐项目信息披露由北京病痛挑战公益基金会提供,无锡灵山慈善基金会审核后在腾讯公益平台发布,各位爱心网友可在腾讯公益本项目页面中查询。知识分子仅核实项目真实性,后续募捐信息披露由上述基金会负责。

制版编辑|皮皮鱼往期精彩1.人生马拉松,这位跑者很酷!2.一对情侣、一辆单车,一辆轮椅、两只犬3.她是教师,也是罕见病患儿的母亲4.成立9年,这家机构救助了2500多名孤残儿童点击阅读原文,看知识分子网站更多精彩文章。阅读原文

UUID: a0c6efa4-a377-4901-9956-ca3076543a68

原始文件名: /home/andie/dev/tudou/annot/AI语料库-20240917-V2/AI语料库/知识分子公众号-pdf2txt/2019年/2019-10-31_如果我活不过30岁,你还会爱我吗?生而不凡·公益.txt

是否为广告: 否

处理费用: 0.0062 元